Überwindung von Sorgen und Vorbehalten: Der erste Besuch im Kinderhospiz

Als ich zum ersten Mal von einem Kinderhospiz hörte, dachte ich nur: Schön, dass es so etwas gibt, aber wir brauchen das jetzt nicht. Rund eineinhalb Jahre zuvor hatten wir für unseren fast fünfjährigen Sohn Christian die Diagnose Metachromatische Leukodystrophie erhalten, ein Gendefekt. Das bedeutete, mein Sohn, der sich bis zu seinem vierten Geburtstag prächtig entwickelt hatte, sollte alle Fähigkeiten verlieren. Er würde nicht mehr sprechen, laufen und essen können. Dann würde er blind und taub werden und schließlich noch als Kind sterben. Solch eine Diagnose will und kann man zu Anfang nicht glauben.

Mühsam lernten wir, diese Wahrheit zu akzeptieren. Christian bekam einige Monate später Krampfanfälle und da auch das Schlucken schwieriger wurde, erhielt er den größten Teil seiner Nahrung über eine Sonde. Zeitweise litt er an schmerzhaften Spastiken, die durch Medikamente gelindert wurden. Bald konnte er auch nicht mehr laufen und sprechen.

Unser zweiter Sohn, der bei der Diagnose vier Monate alt war (inzwischen hatten wir auch ihn untersuchen lassen - er hat den Gendefekt nicht) brauchte nun keine Windeln mehr, was bei Christian schon länger wieder notwendig war. Jetzt konnte Tom laufen und Christian nicht mehr. Der Alltag mit zwei Kindern, die so unterschiedliche Entwicklungen durchmachen, ist ganz schön anstrengend. Da bleibt immer ein Gefühl zurück, keinem so ganz gerecht werden zu können.

Als ich dann einen Bericht über das Kinderhospiz "Balthasar" in Olpe im Fernsehen sah, war ich ganz überrascht. "Das ist ja gar kein Haus zum Sterben, zumindest nicht nur. Da können wir richtig Urlaub machen", dachte ich erstaunt. Die anstrengende Pflege, das Baden und Wickeln, das dauernde auf die Uhr schauen, um keine Mahlzeit oder Medikamentengabe zu verpassen - das alles könnten wir an geschultes Personal abgeben. Dann hätten wir auch wieder Kraft, um mit der ganzen Familie nur die schönen Dinge zu tun.

Also probierten wir es aus und fuhren ins Sauerland. Zuerst trauten wir uns kaum aus dem Haus, um zu überwachen, ob auch alles richtig läuft. Denn jedes Kind bringt seinen eigenen Tagesablauf mit ins Kinderhospiz, der vom Personal auch eingehalten wird. Wir Eltern können uns so viel in die Pflege mit einbringen, wie wir möchten - ob ganz, gar nicht, oder teilweise, alles ist möglich. Stück für Stück baute sich so Vertrauen auf.

Inzwischen waren wir schon viele Male zu Gast im Kinderhospiz. Zuerst in Olpe und seit Oktober 2003 auch in Syke bei den Löwenherzen. Darüber freuen wir uns besonders - denn die Anreise ist aus Bremen nicht mehr so weit. Jetzt kann ich es auch ertragen, Christian alleine dort zu lassen. Er ist elf Jahre alt und soll auch mal die Möglichkeit haben, etwas ohne Mama zu unternehmen. Das machen andere Kinder in seinem Alter schon längst. Diese Aufenthalte haben ihm und uns immer gut getan und ich hoffe, dass viele andere Familien in der gleichen Situation dieses ebenso genießen können.

Petra Kettler,  famkettler(at)aol.com