„Hier musst Du Dich nicht verstellen“

Durchatmen in der Löwenherz-Mütterwoche

Ein Lachen macht sich auf Sanjas Gesicht breit. Sanft umspielt das Wasser den Körper der Siebenjährigen. Ihre Mutter Silvia hält sie liebevoll im Arm und geht mit Sanja im Wasserbecken hin und her. Sanjas Beine machen Laufbewegungen. „Das macht sie nur im Wasser“, erzählt Silvia voller Rührung. Ihre Tochter hat sich vorgeburtlich mit dem Zytomegalievirus infiziert. Das bedeutet ausgeprägte Hör- und Sehbehinderung, starke geistige Behinderung mit extremer Bewegungseinschränkung, Epileptische Anfälle, obstruktive Schlafapnoe mit Sauerstoffstoffbedarf, also permanente Bereitschaft für Vater und Mutter – Tag und Nacht.

„Bereits zum zweiten Mal bin ich jetzt mit Sanja zur Mütterwoche hier“, erzählt Silvia Niemeyer (38). Die beiden kommen seit drei Jahren ins Kinderhospiz Löwenherz nach Syke. In den ersten drei Lebensjahren waren sie und ihre Tochter im Sommer immer zum Kurzzeitwohnen in einer Einrichtung in Hamburg.

Auszeit im Kinderhospiz

Vor drei Jahren haben Silvia und ihr Mann sich dann endlich „getraut“, nach Syke zum Löwenherz zu fahren. Zunächst taten sich die beiden schwer damit, mit Sanja zu einem Kinderhospiz zu gehen. Das Wort „Hospiz“ war für sie bis dato mit der letzten Phase des Lebens assoziiert.

Aber die Familie fing an zu recherchieren und fand heraus, dass Kinder- und Jugendhospize eine Entlastung zum Alltag darstellen und nicht nur palliativ tätig sind. Für 28 Tage im Jahr haben Familien mit unheilbar erkrankten Kindern die Möglichkeit sich eine „Auszeit“ zu gönnen. Das ermutigte Silvia – und sie entschloss sich, das Angebot von Löwenherz anzunehmen. Seitdem kommen Mutter und Tochter im Frühjahr und Herbst nach Syke.

Die Mütterwoche ist ein spezielles Angebot. Unterschiedliche Veranstaltungen stehen auf dem Programm. Ausflugsfahrten ins nahe gelegene Bremen, Besuch eines Künstlerateliers, Tastbretter kreieren, Essen gehen, das Tanzbein schwingen oder einfach nur schlafen. Jede Frau kann selbstbestimmt entscheiden, was, und mit wem sie etwas unternehmen möchte.

Empowerment als Thema

„Das Schöne ist“, sagt Silvia, „hier musst Du Dich nicht verstellen.“ Der Rechtfertigungsdruck im Alltag sei oft hoch, häufig würden sie gefragt, warum sie dieses oder jenes mit einem so schwerstbehinderten Kind unternähmen. „Die Gesellschaft ist nicht offen für behinderte Kinder“ sagt Silvia etwas traurig. „Bei Löwenherz hingegen sitzen alle in einem Boot, hier gehören alle dazu.“  Den Alltag einfach hinter sich lassen, genau darum geht es in der Mütterwoche. Einfach mal nicht eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung sein und sich nicht nur als „Pflegekraft“ fühlen, sondern auch als Frau. Um genau diesen Aspekt zu reflektieren, wird das Thema Empowerment in der diesjährigen Mütterwoche behandelt. „Sich selbst als Individuum mit all seinen Wünschen und Bedürfnissen wahrzunehmen, das ist Ziel unserer Mütterwoche“, sagt Christina Schwecke-Ernst, Leiterin des pädagogischen Begleitungsteams.

Am Ende der Woche treffen sich alle Teilnehmerinnen zu einem Abschlussgespräch und resümieren das Erlebte, Gesagte und Gedachte – das soll Kraft und Halt für den sonst so anstrengenden Alltag geben. Im nächsten Jahr wird wieder eine Mütterwoche stattfinden, dann wird Silvia leider nicht dabei sein können, denn Sanja ist bei einer speziellen Rehamaßnahme angemeldet, die parallel läuft. „Aber ich komme auf jeden Fall mit Sanja wieder“, sagt Silvia.

Das Angebot bei Löwenherz beschränkt sich übrigens nicht nur auf die Mütterwoche. Im Programm gibt es auch Väter- und Großelternwochen.

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