Schwerstkranke erfährt viel Unterstützung

Im Wohnzimmer haben Detlef und Dörthe Hetscher ein Bett für ihre Tochter Desiree aufgestellt. Hier ist sie mittendrin im Geschehen. Regelmäßigen Besuch gibt es von Kinderarzt Mario Scheer (r.) und Kinderkrankenschwester Ursula Beckmann (2.v.r.). © Spahr

Quelle:  Kreiszeitung, 01.02.2018

Auf den letzten Metern ihres Lebens

Cornau - Von Luka Spahr. Im Wohnzimmer der Familie Hetscher läuft der Fernseher. Gerade kommt wieder eine der beliebten Kochshows, die Desiree so gerne guckt. Auch Musiksendungen gefallen ihr gut. Vor allem dann, wenn Mark Forster oder auch Florian Silbereisen in die Kamera lächeln.

In solchen Momenten können andere Menschen in ihrem Alter sofort lostanzen. Doch die 19-jährige Cornauerin kommt kaum noch aus ihrem Bett. Sie ist an Morbus Leigh erkrankt und befindet sich auf den letzten Metern ihres jungen Lebens.

Als Desiree im Alter von vier Jahren an einer schweren Stoffwechselkrankheit erkrankt, prognostizieren die Ärzte ein kurzes Leben. Doch das Mädchen ist stark und kämpft gegen die Krankheit an. Es geht zur Schule in Diepholz, wie alle anderen Kinder auch. Doch Anfang 2016 gibt es das, was ihre Mutter heute einen Zusammenbruch nennt: Die Atemorgane versagen und das Gehirn wird für einen kurzen Moment nicht mit Sauerstoff versorgt. Nach einiger Zeit im Koma ist alles anders. Desiree ist an ihr Bett gebunden und kann den Alltag nicht mehr ohne Hilfe bewältigen.

„Wir hatten damals die Wahl: Entweder wir stellen Desirees Bett in ein extra Krankenzimmer oder wir stellen sie zu uns“, erinnert sich Dörthe Hetscher. Die Entscheidung liegt schnell auf der Hand. Das Bett der kranken Tochter wird mitten im Wohnzimmer aufgestellt. Und das Berufsleben ihrer Mutter, die einen Maler- und Lackierer-Meister-Betrieb leitet, verlagert sich weg von den Baustellen, hin zu dem Tisch neben ihrer Tochter. Hier kann sie etwas arbeiten und gleichzeitig für ihr Kind da sein.

Die Krankheit greift ihr Gehirn an

Wer die Hetschers in Cornau besucht und über den großen Hof und einen kleinen Wintergarten in das Wohnzimmer gelangt, der findet häufig nahezu die ganze Familie in einem Raum vor. Die Blicke richten sich auf Desiree. Sie liegt in ihrem Bett und schaut Fernsehen. Am liebsten das Neueste aus Küche und Musik. Spiel- und Zeichentrickfilmen sowie Werbespots kann sie nicht mehr so gut folgen. Das ist zu anstrengend, denn die Krankheit greift ihr Gehirn an.
An Gesellschaft mangelt es nicht. Im Laufe des Tages schauen die verschiedensten Menschen vorbei. „Es ist hier manchmal wie auf einem Bahnhof“, berichtet Desiree lachend. Neben ihrem Kinderarzt Dr. Martin Hagen aus Diepholz gibt es vor allem zwei Menschen, die neben ihren Angehörigen für sie da sind: Mario Scheer und Ursula Beckmann. Er ist Kinderarzt, sie Kinderkrankenschwester. Was die beiden vereint, ist eine Ausbildung in der Palliativmedizin.

Wenn Kinder todkrank seien wie Desiree, dann gehe es nicht mehr um Heilung, sondern darum, „für mehr Lebensqualität zu sorgen“, wie Scheer es ausdrückt. Das passiert über Medikamente zur Schmerzlinderung, die ihr die beiden Ärzte verschreiben, aber auch über Hilfsmittel wie einen speziell auf sie zugeschnittenen Rollstuhl, den ihr die Kinderkrankenschwester empfohlen hat.

Mit dem Rollstuhl noch mobil

Mit dem Rollstuhl ist die aufgeweckte 19-Jährige noch etwas mobil. Hin und wieder besucht sie ihre alte Schule, die sie sehr vermisst. Es ist der Kontakt zu den Mitschülern, der ihr fehlt. Statt der Altersgenossen sind jetzt oft Ärzte ihre täglichen Begleiter. Mit ihnen kann Desiree jedoch ebenso reden und scherzen wie mit ihren Freunden. Es herrscht eine entspannte Stimmung. Man kennt sich gut.

„Bei einer schweren Krankheit wie dieser, gibt es keine Geheimnisse mehr“, wirft Dörthe Hetscher ein, als sich das Gespräch um die Krankheit ihrer Tochter dreht: „Man lernt, mit der Situation umzugehen.“ Allerdings sei es schade, dass der Tod und vor allem der Tod bei Kindern immer noch ein Tabuthema in der Gesellschaft sei. Auch für die Mutter ist es anfangs nicht leicht gewesen, mit der Situation umzugehen. Da kommt gleich die Frage auf: „Warum hat es ausgerechnet unsere Tochter getroffen?“.

Aus der Krise hilft die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ). Die Institution vermittelt Kinderarzt Mario Scheer vom Kinderhospiz Löwenherz und Kinderkrankenschwester Ursula Beckmann, die beim ambulanten Kinderkrankenpflegedienst „Krank und Klein – bleib daheim“ in Sulingen beschäftigt ist. Sie sind vor allem organisierend und beratend für die Familie in Cornau da.

Betreuer kommen regelmäßig vorbei

Während Dr. Hagen die junge Patientin vor Ort mit Medikamenten versorgt, kommen Beckmann und Scheer nur alle paar Wochen ins Haus. Sie betreuen bis zu zehn schwerkranke Kinder und sind daher viel auf Achse. Sie stellen einen Notfallplan auf und kümmern sich auch um formelle Angelegenheiten wie etwa eine Patientenverfügung. Vor allem aber begleiten sie die Familien während dieser schweren Zeit. „Man hat einen Ansprechpartner und Leute, die einem den Rücken stärken“, freut sich Dörthe Hetscher über die Unterstützung.

Mit der Krankheit der Tochter hat sich auch ihr eigenes Leben stark verändert. Vor einigen Jahren sind Dörthe Hetscher und ihr Mann Detlef noch viel unterwegs gewesen, etwa auf Geburtstagen, Hochzeiten oder anderen Festivitäten. Doch aufgrund der familiären Situation gibt es heute kaum noch Kontakte zu Bekannten. Ihre Welt ist kleiner geworden. Aber noch kleiner ist sie für ihre Tochter Desiree.

Ihr Dasein spielt sich fast nur noch im Bett ab, wo sie über ein Sauerstoffgerät verfügt. Die Atmung wird zunehmend schlechter. Es ist Teil des Krankheitsverlaufs. Auslöser ist die Zerstörung von mehreren Komplexen im Gehirn. Dadurch schalten die Organe nach und nach ab, die Muskeln schwinden und es kommt zu vermehrten Wassereinlagerungen im Körper. Großes Interesse an dieser Entwicklung zeigen Vertreter der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), die sich häufig nach Desirees Zustand erkundigen und Erkenntnisse über die recht seltene Krankheit sammeln.

Finanzielle Herausforderung

Die Krankheit ist die eine Sache. Erschwerend hinzu kommen die finanziellen Herausforderungen. Wegen der Behandlungs- und Betreuungskosten gibt es Streit mit Behörden und Krankenkassen. Mittlerweile ist Dörthe Hetscher den Kampf gewohnt und schluckt ihren Ärger runter. Gleichzeitig freut sie sich über die Unterstützung der ambulanten Palliativversorgung, deren Dienste kostenlos sind.

Als die Cornauerin erfährt, dass das Kinderhospiz Löwenherz zur Hälfte von Spendengeldern lebt, spendet sie einen großen Betrag an die Einrichtung. Schließlich ist auch Scheers Arbeitsplatz von solchen Finanzspritzen abhängig. Er ist kein gewöhnlicher Hausarzt. Er hat ausschließlich mit schwerstkranken Kindern zu tun. Warum haben er und Beckmann sich für diesen Beruf entschieden? „Es macht unglaublich zufrieden und gibt einem so viel zurück.“

Als die beiden dies sagen, herrscht ein kurzer Augenblick andächtiges Schweigen im Wohnzimmer der Familie Hetscher. Dann schaltet sich auf einmal die Tochter des Hauses ein und macht einen Witz. „Desiree hat immer ihren Spaß und meldet sich, sobald sie einmal nicht im Mittelpunkt steht“, erzählt die Mutter. Alle lachen und nicken zustimmend. Auch Desiree. Dann wandert ihr Blick wieder zum Bildschirm, wo die Fernsehköche mit Töpfen und Pfannen schwingen.

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Niedersachsen wird getragen durch das Netzwerk zur Betreuung schwerkranker Kinder. Dieses vermittelt den Kontakt zu einem der sechs Regionalteams in Niedersachsen. Das Regionalteam Syke ist tätig in den Landkreisen Delmenhorst, Diepholz, Verden, Rotenburg, Osterholz-Scharmbeck und Cuxhaven. Kontakt: 0511/8115-8980, www.betreuungsnetz.org.