Leben im Sonnenschein bis zum letzten Atemzug

Walsroder Zeitung

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Das erste Kinderhospiz in Niedersachsen heißt Löwenherz. Todgeweihte Kinder und ihre Familien finden hier seit Oktober Trost, Pflege und Kraft.
Von Silvia Weghorst

In Hausnummer 77 an der Straße Siebenhäuser in Syke scheint jeden Tag die Sonne. Im Haus Löwenherz strahlt sie von den Lampen an der Decke, von den orangefarbenen Wänden. Sie scheint sogar vom Fußboden, gleich vorne am Eingang, wo eine Sonne aus gelben Mosaiksteinen die Besucher gegrüßt. Aus dem Himmel flattern Schmetterlinge herunter. Der Windhauch, der durch die nur kurz geöffnete Haustür hereinweht, spielt leicht mit den bunten, zarten, zerbrechlichen Schönheiten aus Papier an seidenen Fäden. Die Schmetterlinge haben Gesichter. Es sind Fotos von Kindern, die schon einmal hier gewesen sind. Kinder, für die das Haus Löwenherz ein Ort zum Leben, Lachen, Spielen, Träumen und manchmal auch zum Sterben ist. Löwenherz ist ein Kinderhospiz.

23 Schmetterlinge hängen an der Decke. Einer trägt das Foto von Svenja von Rosenberg. Svenja ist fünf Jahre alt, lebt mit Mama Ilona, Zwillingsschwester Nadine und zwei weiteren Schwestern in Hedern. Sie kann nicht alleine sitzen, essen oder sich bewegen. Ernährt wird sie durch eine Magensonde. Svenja ist mehrfach schwerstbehindert, seit sie kurz nach ihrer Geburt massive Hirnblutungen erlitten hat. Svenja kann jederzeit sterben.

Svenja kann aber auch sehr gut hören. Sie liebt Musik, Kinderstimmen und vor allem Babygeschrei. "Warum auch immer!" Ein Lächeln umspielt das Gesicht von Ilona Duesing, die vom Vater ihrer Zwillingsmädchen getrennt lebt. Die Sorge um die Gesundheit ihrer kleinen Tochter stehen der 40-Jährigen jedoch ins Gesicht geschrieben. Sie kümmert sich zu Hause um Svenja. Wenn es der Zustand zulässt, besucht Svenja den Kindergarten der Lebenshilfe in Oerbke. Und ein ambulanter Kinderpflegedienst unterstützt die Familie bei der Betreuung. Tagsüber. Aber Svenja braucht Hilfe und bisher in mehr als 1800 Nächten, in denen Ilona Duensing kaum ein einziges Mal durchschlafen konnte. Mal sind es Schmerzattacken, mal Blut im Magen, dass die Mutter mit einer Spritze aus der Sonde ziehen muss. Manchmal sind es auch einfach nur fehlende Streicheleinheiten. "Ausschlafen, mal ausschlafen": Das sind Wünsche vieler Eltern von schwerkranken Kindern. Und genau dabei will ihnen das erste Kinderhospiz Niedersachsens im Kreis Diepholz helfen: stationäre Pflege und Betreuung der kranken und sterbenden Kinder, Hilfe, wenn die Pflege zu Hause nicht mehr geleistet werden kann, Sterbe- und Trauerbegleitung - all das bietet Löwenherz.

Seit der Eröffnung des Hauses im Oktober leben die Kinder bei ihrem Aufenthalt im Kinderhospiz im Regenbogenland, in Zimmern in Regenbogenfarben. Die Kinder schlafen im blauen Wolkennest, in der grünen Waldlichtung oder im Abendrot. In kind- und behindertengereichten Betten mit Blick auf Terrassentüren, die breit genug sind für diese Betten, wenn die Sonne auch draußen scheint. Im "Snoezelraum" im Nachbartrakt sorgen bewegliche Lichter, unterschiedliche Klänge und ein schaukelndes Wasserbett für neue Sinneseindrücke, im warmen Wasser des Whirlpools entspannen sich verkrampfte Muskeln, im Therapieraum sorgt Krankengymnastik für Bewegung. Eltern und Geschwister finden ein Stockwerk höher "Familienhöhlen", damit sie immer in der Nähe des kranken Kindes sein können. Damit sie sich aber auch zurückziehen können, um wieder zu sich zu finden. Denn das Kinderhospiz Löwenherz ist nicht nur Balsam für die kranken Kinderseelen, sondern auch für die Seelen der Eltern, die vielleicht seit Jahren nicht mehr zur Ruhe gekommen sind. Die bei der Pflege des Sorgenkindes den Partner oder die anderen Kinder vernachlässigen müssen und ein schlechtes Gewissen haben. Und Löwenherz ist mit seinen Spiel- und Unterhaltungsangeboten bis hin zum Streichelzoo auch Balsam für die Geschwisterseelen, die bisher zu kurz gekommen sind.

Das Konzept ist einfach: Der Elternwunsch zählt. Wollen sich Mama und Papa erholen, ausschlafen, einen Einkaufsbummel machen oder ausgiebig das Frühstücksbüffet genießen, kümmert sich das Löwenherz-Team ausführlich um das Kind. Wollen oder müssen die Eltern die Pflege mit übernehmen, ist auch das kein Problem.
Wie flexibel sich Löwenherz auf seine Bewohner einstellt, erlebten auch Ilona Duensing und Svenja, die im Herbst zu den ersten Löwenherz-Besuchern gehörten. Obwohl der Vater von Svenja, der in Walsrode lebt, sich so weit es seine Arbeit zulässt um seine Tochter kümmert, war der Aufenthalt im Löwenherz für die Mutter aus Hedern eine allererste Verschnaufpause. Doch Svenja erkrankte und benötigte neben der Pflege der Löwenherz-Mitarbeiter auch ihre Mama.

Für die vierfache Mutter ist Löwenherz eine erste wirkliche Alternative zur heimischen Pflege ihrer Tochter. Ein normales Pflegeheim kommt für die 40-Jährige nicht in Frage. "Weiß ich denn, ob genug Personal und Zeit da ist, wenn Svenja einfach mal nur in den Arm genommen werden möchte?" An die andere Möglichkeit, ruhigstellende Medikamente, will sie gar nicht erst denken. Wie anders ist es da im Löwenherz, wo die Schwestern, Pfleger, Pädagogen und Betreuer auf Svenja eingehen. Und daher will Ilona Duensing auch mit ihrer Tochter hierhin zurückkehren.

Nur um einen Raum hat Ilona Duensing bisher einen Bogen gemacht: den Abschiedsraum. Hier können Eltern Abschied nehmen von ihren toten Kindern, wenn diese im Hospiz gestorben sind. Eine getrocknete Rose liegt auf dem noch unbenutzten Bett. Denn wenn es irgendwie möglich ist, sollen die Kinder in ihrer gewohnten Umgebung sterben, so es die Kraft der Eltern zulässt. Und hier haben Müttern wie Ilona Duensing die Chance, das herauszufinden. In einen Haus, in dem immer die Sonne scheint, und in dem ein kleiner Papierschmetterling mit Svenjas Gesicht im Windhauch tanzt.

Die Fakten

· Fast 3500 Kinder in Niedersachsen sind schwer pflegebedürftig. Die meisten leben bei ihren Familien. Mehr als 200 dieser Kinder sterben pro Jahr.
· 1998 wurde der Verein Löwenherz gegründet. Aktuelle Mitgliederzahl: 670
· Für den laufenden Betrieb der Einrichtung wurde eine gemeinnützige GmbH gegründet. Der Bau von Löwenherz kostete 2,1 Millionen Euro. Es gibt acht Plätze für Patienten bis zu 18 Jahren und deren Familien. Löwenherz bietet individuelle Therapien und für die Eltern und Geschwister Beratung, psychologische und seelsorgerische Betreuung.
· Die 25 Mitarbeiter (größtenteils in Teilzeit) bilden sich regelmäßig fort und werden unterstützt durch ansässige Ärzte, Therapeuten und nahegelegene Kinderkliniken in Bremen.
· Kontakt: Verein Kinderhospiz Löwenherz, Hauptstr. 45, 28857 Syke, Telefon: (04242) 59250, E-Mail: info@loewenherz.de, Internet: www.kinderhospiz-loewenherz.de.
Spendenkonto: 11 100 99999, BLZ 291 517 00, Kreissparkasse Syke.

Interview

"Der Kampf soll berühren"

Gaby Letzing ist die treibende Kraft, die 1998 alles ins Rollen bringt: nachdem die 42-Jährige 14 Jahre lang in der ambulanten Kinderkrankenpflege gearbeitet hat, ist sie auf der Suche nach einer Alternative. Sie denkt an ein Kinderhospiz, erzählt anderen Menschen davon, macht das Projekt bekannt. 1998 wird der Förderverein gegründet. 2003 kann das Hospiz eröffnet werden. Die WZ sprach mit der Leiterin und Vorsitzenden von Löwenherz über das ehrgeizige Projekt, ihre Motivation und die eigene Kraft bei der Arbeit mit todkranken Kindern.

Wie sind sie auf die Idee gekommen, überhaupt ein solches Projekt umsetzen zu wollen?

Ich habe den Bedarf gesehen, die Eltern zu entlasten. Das kann ein ambulanter Pflegedienst nicht rund um die Uhr. Aber die Eltern brauchen Entlastung, damit ihre Kraft erhalten bleibt.

Wie funktioniert das Kinderhospiz finanziell?

Wir sind auf Spenden angewiesen. Daher wollen wir Solidarität wecken ohne Mitleid. Zwar tragen Kranken- und Pflegekasse 50 Prozent der Kosten. Für den Betrieb benötigen wir jährlich 400.000 Euro Spenden.

Die Arbeit mit unheilbaren kranken Kindern ist schwer. Wie kommen Sie damit klar, dass der Tod alltägliches Thema ist?

Löwenherz hat eine positive Einstellung zum Schicksal. Die Kinder sind stark, lassen den Kopf nicht hängen. Natürlich nehme ich die Probleme schon mal mit nach Hause, diese Arbeit ist schließlich mein Lebensthema, aber es muss in gesundem Maß bleiben. Der Kampf um die Kinder berührt, er soll berühren und er darf nicht kalt lassen. Ich grenze mich bei meiner Arbeit nicht ab, sondern ich will durchlässig sein für diese Gefühle. (sw).