Mit der Sonde ist Schluss

Quelle: Kreiszeitung, 02.05.2019

Einjähriger Junge aus Horstedt lernt essen in Österreich

Horstedt - Von Antje Holsten-körner. 657 Tage wurde der kleine Jonte über eine Magensonde ernährt. Seit gut zwei Wochen gehört die PEG-Sonde nicht mehr zum Alltag der Familie Bock, denn noch während des Aufenthalts in der Ess-Lernschule „NoTube“ im österreichischen Graz konnte der Magenzugang stillgelegt werden.

Zur Vorgeschichte: Da Jonte seit seiner Geburt im Juli 2017 nicht trank – weder Muttermilch noch aus der Flasche – wurde noch im Krankenhaus eine Nasensonde gelegt. Trotz weiterer Krankenhausbesuche hatte sich sein Zustand nicht gebessert, auch eine Diagnose war nicht gestellt worden. In einem Therapiezentrum im Schwarzwald wurde zwischenzeitlich ein Verdacht geäußert, was Jonte fehlt. Inzwischen liegt das humangenetische Ergebnis vor, das diesen Verdacht aber nicht bestätigte. Da eine Besserung aber nicht in Sicht war, setzte Jontes Mama Stefanie Bock ihre Hoffnungen auf die „NoTube“, als Spin-off der Medizinischen Universität Graz entstanden.

Doch den Antrag auf den zweiwöchigen ambulanten Aufenthalt in Graz lehnte die Krankenkasse ab, ein im Januar eingelegter Widerspruch wurde bis heute nicht beantwortet. Den Aufenthalt mit Nebenkosten von rund 9 500 Euro konnte die alleinerziehende Mutter aber nicht stemmen. Durch einen Bericht in dieser Zeitung wurden die Leser auf Jontes Schicksal aufmerksam und spendeten auf ein von Horstedts Bürgermeister Michael Schröck (SPD) eingerichtetes Konto. Zusätzlich wurde Geld bei Kleiderbörsen und im Bekanntenkreis gesammelt. Da schon nach kurzer Zeit der erforderliche Betrag zur Verfügung stand, konnte Jonte die Behandlung in Graz ermöglicht werden.

Das finanzielle Engagement hat sich für den jungen Horstedter ausgezahlt, denn schon nach der ersten Woche kam er ohne Sonde zurecht. Dafür nahm er jeden Tag zwischen 9 und 13 Uhr sowie von 16 bis 18 Uhr an einem Gruppentraining teil, zehn Mädchen und Jungen aus ganz Europa waren mit von der Partie. „Wir haben mittags und abends zusammen gekocht und gegessen“, erzählt Mutter Stefanie Bock. An den elf Tagen stand die spielerische Vermittlung mit Greifen und Begreifen im Vordergrund. „Wir sollten die Kinder das Essen anfassen lassen und nicht gucken, ob sie sich dabei dreckig machen“, berichtet sie weiter. Auch wenn sonst auf gesunde Ernährung geachtet werden soll, stand dort im Mittelpunkt, dass die Kinder Spaß am Essen bekommen. „Daher durften sie nach Herzenslust Fruchtzwerge, Pom-Bären, Kinder Pingui und Co. wählen“, so die 28-Jährige. Auch selbstbestimmtes Trinken wurde gefördert. Dazu gab es viele Spielangebote.

Täglich erfolgte eine Visite mit Einzelgesprächen. Wie anstrengend die Tage für Jonte und Stefanie Bock waren, zeigte sich besonders in der Mittagspause, denn die nutzten beide zu einem Mittagsschlaf. Dazu trug sicherlich auch bei, dass viel Kommunikation auf Englisch stattfindet. Schon am Freitag, am fünften Tag der Behandlung, zahlte sich die Anstrengung aus, ab da brauchte Jonte die Sonde nicht mehr. Auch die anderen Mädchen und Jungen verließen Graz sondenfrei. Mit dem Aufenthalt und der Betreuung bei „NoTube“ ist Stefanie Bock sehr zufrieden und fühlte sich immer gut aufgehoben. Auch wenn sie weiß: „Wir müssen in den nächsten Monaten schauen, ob die tägliche Essensmenge bei Jonte ausreicht.“

Wichtig ist, dass er nicht mehr als zehn Prozent an Gewicht verliert. Dafür geht es regelmäßig in der Woche auf die Waage. Alles wird dokumentiert und in einem Tagebucheintrag über einen Account bei „NoTube“ festgehalten. Zweimal in der Woche muss die Horstedterin ein ausführliches Protokoll mit dem aktuellen Gewicht verfassen. Fragen, die sie nach Graz übermittelt, sind bereits am folgenden Morgen beantwortet.

Diese intensive Nachsorge dauert 35 Tage. Für die Zeit danach wurde ihr zugesagt, dass man weiterhin noch Fragen beantworten wird. Über den Erfolg ist Stefanie Bock heilfroh. „Auch wenn unsere Mahlzeiten jetzt viel zeitaufwendiger sind“, sagt sie schmunzelnd. Ein dickes „Dankeschön“ hat sie für alle, die dazu beigetragen haben: „Jeder bekommt eine imaginäre Umarmung von mir. Denn ihr alle habt Jonte, Lotta und mir dazu verholfen, den Anfang für einen neuen Lebensabschnitt zu schaffen.“

Für den Aufenthalt in Österreich hat die junge Mutter alle Ausgaben dokumentiert. Durch die großzügigen Spenden bleiben noch etwa 1 000 Euro auf dem Spendenkonto. Dieses Geld soll an das Kinderhospiz Löwenherz überwiesen werden. Vielleicht wird es sogar noch mehr, denn Stefanie Bock will nochmals wegen ihres eingelegten Widerspruchs bei der Krankenkasse nachfragen. „Die Behandlung hatte Erfolg und daher sehe ich eine Chance, dass im Nachhinein doch eine Kostenerstattung der Krankenkasse erfolgt“, will sie nicht aufgeben.