Eine Insel für sterbende Kindern

In Syke bei Bremen soll das zweite Kinderhospiz Deutschlands entstehen. Es soll den Kleinen ein würdiges Lebensende ermöglichen und die Eltern entlasten. Doch noch fehlen Gelder, und die Bürokratie bremst.

Dem kleinen Krümel, der eigentlich Karl Löwe heißt, geht es gar nicht gut. Krümel ist sehr krank, hoffnungslos krank. Die Furcht vor dem Tod legt sich wie ein kaltes Tuch um seine Seele. Vor allem, weil Krümel drüben, in der anderen Welt seinen heiß geliebten Bruder Jonathan vermissen wird. Den alle Löwenherz nenne, weil er so tapfer ist.

Auch wenn diese Schilderung der schwedischen Autorin Astrid Lindgren nur ein Märchen ist, gibt es in der Realität viele kleine Krümel. Häufiger sogar als es die Gesunden glauben. Manche dieser Todkranken Krümel haben einen älteren Bruder oder eine älter Schwester, auch wenn diese nicht unbedingt Johathan oder Johanna heißen müssen. Meist sind die Geschwister ebenfalls ganz schön tapfer - auch wenn ihnen ihr Verhalten ganz normal erscheint. Ungewiss auch ist.

Aber selbst die stärksten Löwenherzen brauchen im wirklichen Leben irgendwann eine Tankstelle, um Körper wie Seele Rast zu gönnen und frische Energie zu tanken. Von den Eltern des kranken Kindes ganz zu schweigen, deren eigene Löwenherzen viel, sehr viel Kraft brauchen.

Aber auch in Niedersachsen, in Syke bei Bremen, soll noch in diesem Jahr ein Kinderhospiz gebaut werden. Die Initiatoren leben in Sulingen, haben den Verein "Kinderhospiz Löwenherz" ins Leben gerufen und manche Hürde beherzt genommen. Im Mai 1998 von 27 Engagierten Bürgern gegründet, streiten mittlerweile 155 Menschen für den Aufbau eines stationären Hospizes. Immer mehr Nachbarn, aber auch Politiker und Firmen reichen Schecks sowie helfende Hände, um Löwenherz Leben einzuhauchen.

"Hier sollen schwerstkranke Kinder mit zum Teil geringer Lebenserwartung aufgenommen und liebevoll betreut werden", sagt Gaby Letzing (39) im Büro des ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes "Krank und klein - bleib daheim" im Städtchen Sulingen. Soziales Engagement und Power sind ihr an den Augen abzulesen; diese Frau ist der Motor der Aktion.

Die Praktische Arbeit mit unheilbar kranken Kleinkindern haben in Gaby Letzing & Co. die Gewissheit keimen lassen, dass gerade die kleinen der Gesellschaft ein recht auf würdiges Leben - und Sterben haben.

Weil es hierzulande an Lobby wie Anwälten mangelt. Im Gegensatz zu England, Dem Mutterland der Kinderhospiz-Idee. Seit Anfang der 80er Jahre wurden dort bisher 18 Projekte gestartet. Im Gegensatz zu den Mini-Junioren zählen Hospize für ältere Menschen inzwischen zum Alltag. Und verleihen einer materiell ausgerichteten Gesellschaft somit eine menschliche Facette. Die Kleinen jedoch haben kein Sprachrohr.

Ursache könnte das allgemeine Scheuklappen-Syndrum sein, das nicht nur in Deutschland grassiert. Dabei werden die Augen und oft auch die Herzen vor Entwicklungen verschlossen, die unter die Haut und somit ans Seelenleben gehen. Unter dem Motto: Mich triffts ja nicht.

Sei froh, Mensch! Aber vergiss nicht, dass es dich jederzeit treffen kann. So wie dem dreizehnjährigen Oliver, der im Kindersitz angeschnallt im Auto seiner Mutter saß, als ein anderes Fahrzeug auffuhr. Oliver erlitt eine Halswirbelfraktur, lag gut zwei Jahre in einer Bremer Klinik bevor er starb. Oliver ist kein Einzelfall, wahrlich nicht. Mehr als tausend Kinder in Deutschland sterben jährlich nach langer Pflegezeit; gut 4000 würden durch eine Station wie dem Kinderhospiz würdiger oder auch ein wenig leichter leben. Oder eben sterben.  

Courage, Menschlichkeit, aber auch ein geeignetes Umfeld sind Voraussetzungen für eine humane Behandlung jener Mitmenschen, denen die Sonne nicht so intensiv scheint. Auch der kleine Krümel Oliver hatte ein Löwenherz. Seine Eltern kamen nach Monaten am Krankenbett durchwachter Nächte und seelischer Belastung ohne Ende zu der Erkenntnis: "Es muss etwas anderes geben für solche Fälle".

Ein Hospiz eben, dass nicht nur den unheilbar betroffenen Kindern persönlichere Fürsorge als jeder Krankenhaus garantieren kann. Das auch die Eltern mal en paar Tage Ruhepause beschert. Das die kleinen Patienten, wenn gewünscht auch mitsamt Familie, für ein paar Tage aufnimmt - für eine Stück Urlaub, aber auch zum Sterben.

Viele Familien müssen erleben, wie belastend und aufreibend die Pflege zuhause ist", sagt Astrid Janssen (41). Sie arbeitet seit zwei Jahren auf einer ABM-Stelle für den Verein Löwenherz. Anlass war die Sterbebegleitung für ein Kind, das beatmet werden musste. Die körperlichen wie seelischen Belastungen für die Familie seine so immens gewesen, dass der Hopiz-Gedanke wie eine Sternschnuppe am Firmament erschienen sei. "Häufig betreuen diese Familien ihr krankes Kind über Monate und Jahre", ergänzt Gaby Letzing. "Immer in der Ungewissheit, wie lange es noch leben wird.

In der familiären Atmosphäre eines Kinderhospizes mit maximal zehn Pflegeplätzen übernehmen in der Sterbebegleitung speziell geschulte Fachkräfte die Betreuung - in Zusammenarbeit mit Schmerztherapeuten und den behandelnden Ärzten. Die Familie kann wählen, ob sie mit aufgenommen wird. Oder ob sie einen Kurzurlaub nimmt: Viele Familien kennen über Jahre keinen freien Tag.

Vision, Tatkraft und Ziel der Sulinger Löwenherzen stieß in der Region auf Gegenliebe. Ein Teil der drei Millionen Mark Baukosten wird durch Sponsoren und Spendengelder finanziert - auch von großen Unternehmen. Aber es sind noch viele weitere Spenden nötig, damit das Kinderhospiz Wirklichkeit wird. Das Grundstück bei Syke ist dank politischer Unterstützung vor Ort bald frei für einen ersten Spatenstich. Ende nächsten Jahres könnte dann der betrieb aufgenommen werden.

Doch, wie allzu oft in Deutschland, wirkt die Bürokratie als Bremse. Es geht um die Betriebskosten von jährlich 1,5 bis zwei Millionen Mark. Kosten und Pflegesätze wohlgemerkt, die in gewöhnlichen Krankenhäusern in ähnlicher Höhe anfallen würden. Zwar haben die Krankenkassen ein offenes Herz, wie das Konto signalisiert, doch warten alle Beteiligten nun auf grünes Licht aus der Landeshauptstadt Hannover.

"Das Sozialministerium tut sich schwer", meint Gaby Letzing diplomatisch - keiner der Löwenherzen will es sich mit der Politik verscherzen. Dennoch sind andere Interpretationen zulässig: Sulinger Mitstreiter werden Bürokraten im Hannoveraner Amt vor, eher Verordnungen und Paragraphen als Menschen im Visier zu haben. Zudem mangele es manchem Sachbearbeiter an politischem Gestaltungswillen.

Ein Sondierungsgespräch im März dieses Jahres, so wird vom Sprecher des Sozialministeriums bestätigt, sein ohne Ergebnis verlaufen. Noch seine Finanzierungen und Bedarfslage unklar. Zudem liege kein Antrag vor - weder in Hannover noch in der Kommune. Paragraph 37 des Sozialgesetzbuches regelt die Zuschüsse für stationäre Hospize. Bisher waren damit sterbende ältere Menschen gemeint; Hospize für todkranke Kinder sind gesetzlich nicht ausdrücklich vorgesehen. Da also eine Grenzsituation vorliegt, eine Art Gesetzeslücke, sind politischer wie menschlicher Gestaltungswille gefragt.

Ein Machtwort auf Ministerebene könnte Weichen stellen. Wahrscheinlich ist dem einen oder anderen Technokraten das Problem nur aus der Aktenlage bekannt. Vielleicht würde ein Besuch in einer betroffenen Familie die politische Entwicklung und das Ja-Wort für die Sulinger Löwenherzen beschleunigen.


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