Urlaub von der Todesangst

In Syke soll 2003 ein Kinderhospiz entstehen

Eigentlich dürfte es Pascal gar nicht mehr geben. Das haben jedenfalls die Ärzte gesagt, als sie seine Lebenserwartung auf zwei Jahre schätzten. Drei Monate alt war Pascal damals. Jetzt wird er fünf und es geht ihm gut, den Umständen entsprechend. Pascal leidet unter der Kupferspeicherkrankheit, einer unheilbaren Stoffwechsel-störung. Sie tritt selten auf und oft mit tödlichem Ausgang.

Pascals Familie hat sich an die Situation gewöhnt - inzwischen. Bis dahin war es ein langer Weg. "Am Anfang saß der Schock tief", erzählt die Mutter Tamara Grunert aus Mellinghausen bei Sulingen (Kreis Diepholz). In der Klinik konnten die Ärzte Pascal nicht helfen. "Ein Professor war da knallhart: Nehmen Sie ihr Kind nach Hause und warten Sie ab, sagte er." Kein beruhigendes Wort, keine Hilfe, wie es weiter gehen soll. Zwar fand Tamara Grunert Unterstützung bei anderen Ärzten und Pflegerinnen, doch letztlich war ihre junge Familie auf sich selbst zurückgeworfen.

Was ihnen damals geholfen hätte, meint die Mutter, wäre ein Aufenthalt in einem Kinderhospiz. In solchen Einrichtungen werden schwerstkranke Kinder und ihre Eltern für einige Wochen betreut. In Deutschland gibt es ein solches Haus erst seit 1998: das Hospiz "Balthasar" im westfälischen Olpe. Jetzt soll auch in Niedersachsen eine solche Einrichtung entstehen. Der Verein "Kinderhospiz Löwenherz" plant seit Mai 1998 in Syke (Kreis Diepholz) das Projekt, im Frühjahr 2002 ist Baubeginn. Ab Anfang 2003 sollen hier acht Familien mit Kindern bis zu 18 Jahren für einige Wochen Abstand von Stress und Angst nehmen können.

"Im ersten Jahr gab es für uns kaum ein anderes Thema als Tod", sagt Pascals Vater Sascha Grunert.

Dutzende von Anrufen, um herauszufinden, ob es doch eine Heilung gibt. Arzt-besuche, Klinikbesuche - erfolglos. "Eine schwierige Zeit war das", sagt die Mutter heute, auch wegen des permanenten Schlafmangels: Pascal kann sich kaum bewegen, er hat Atembeschwerden und kann sich im Bett nicht alleine umdrehen. Drei- bis viermal müssen die Eltern deshalb nacht aufstehen - und das wird wohl auch so bleiben.
   
1998 war Tamara Grunert mit ihrem Sohn zum ersten Mal in Olpe. Es kam ihr erlösend vor. Endlich andere Eltern, die ihre Sorgen und Probleme verstehen. Hier entstehen Bekanntschaften, aus denen sich Telefonfreundschaften entwickeln. Und endlich durchschlafen: Das Betreuungspersonal kümmert ich um die Kinder - wenn nötig rund um die Uhr. "Wie Urlaub ist das", sagt Tamara Grunert, die inzwischen viermal mit Pascal im Hospiz war.

Einen "richtigen" Urlaub haben Tamara und Sascha Grunert seit einem halben Jahrzehnt nicht mehr erlebt. Im Schwimmbad sind sie vielleicht ein- oder zweimal gewesen. Das Kind anderen überlassen - das kam für die 30-jährige Mutter nicht in Frage. Selbst bei den eigenen Eltern blieb sie lieber nur für einen Nachmittag oder höchstens für ein Wochenende. Die Verantwortung ist immens groß. Und wer will die schon tragen, wenn das Leben des Kindes am dünnen Faden hängt? Auch angesichts dieser Tragik ist wohl die Resonanz auf die "Löwenherz"-Initiative so hoch. 290 Mitglieder hat der Verein heute. Getragen wird das Projekt ausschließlich von Spendern - mit Einzelbeträgen zwischen 10 und 50.000 Mark. Der größte Batzen stammt kurioserweise aus Parteikreisen, erzählt die Vereinsvorsitzende Gaby Letzing, die als Kinderkrankenschwester auch Pascal betreut: 58.000 Mark bekam der Verein im Zuge der CDU-Spendenaffäre, als die Rückzahlungen der Partei an karitative Einrichtungen ging.

Während sie über die vielen Spendeninitiativen berichtet, liegt Pascal ganz ruhig in den Armen der Mutter, mit offenem Mund und geschlossenen Augen. Er ist ganz präsent, als wollte er sagen: "Seht her, mich gibt es". Den Ärzten zum Trotz.