Das achte Zimmer

Urlaub vom Leben mit dem Tod: Die Kettlers warten auf einen Platz im Kinderhospiz Syke

Petra Kettler möchte einfach mal ein paar Tage Urlaub machen, mit ihrem Mann und den beiden Jungs. Sie will auch gar nicht weit weg. Nur nach Syke, ins Kinderhospiz "Löwenherz". Noch wird daran gebaut, im Sommer soll es fertig sein.

Das Kinderhospiz zieht die Bremerin mehr an als jedes Luxus-Hotel. Denn Christian, ihr Großer, ist seit mehr als fünf Jahren krank. Sterbenskrank. Leukodystrophie heißt die seltene Stoffwechselkrankheit, die zu einem Nervenzerfall im Gehirn führt. Der Zehnjährige sitzt gelähmt im Rollstuhl, nur seinen Kopf kann er noch bewegen. Er kann nicht sprechen, auch seine Sehkraft verliert er langsam. Schon lange isst und trinkt er nicht mehr, seine Mutter muss ihn künstlich ernähren. "Aber er hört gut", sagt Petra Kettler und lächelt. Daran merkt sie, dass ihr Sohn sich weiter entwickelt. Hörspiele wie Benjamin Blümchen sind längst passé, heute mag Christian lieber Shakira singen hören. Deshalb bekommt er heute zu Weihnachten eine Musikanlage. Wie vermutlich auch ganz viele gesunde Kinder in seinem Alter.

Hospize sind eigentlich etwas für alte Menschen, die zum Sterben Ruhe und Geborgenheit suchen. In Kinderhospizen ist das anders. Da gehen Kinder nicht nur zum Sterben hin. "Sie sollen dort vor allem leben- mit anderen Kindern und mit ihren Familien", berichtet Petra Kettler. Die zierliche Frau mit den rotblonden Haaren weiß, wovon sie spricht. Sie war mit ihrer Familie schon einige Male im Kinderhospiz im westfälischen Olpe.

Es sei vollkommen egal, wie lange ein Kind noch Zeit habe. Die 42-Jährige erzählt ganz ruhig und sachlich. Die einzige Zugangsvoraussetzung sei die "finale Diagnose". So nennen die Mediziner es nun mal, wenn ein Kind noch als Kind sterben muss. Dass Hospiz dürfe auch als Kurzzeitpflegeplatz genutzt werden, damit die Eltern sich mal so richtig um ihre anderen, gesunden Kinder kümmern können. Oder die ganze Familie macht Urlaub im Hospiz – gemeinsam mit anderen Familien, die das Leben mit einem sterbenskranken Kind kennen. "Wir gehen anders miteinander um, viel entspannter." Außerdem gebe es einen ebenso schlichten wie großen Vorteil: Die anstrengende Pflege wird den Eltern abgenommen. So bleiben den Vätern und Müttern mehr Zeit und Kraft, mit ihren kranken Kindern etwas Schönes zu machen. Vorlesen, Ausflüge oder Schwimmen.

Acht Kinderzimmer wird es in Syke geben. Dazu kommen neben Gemeinschafts- und Therapieräumen Familienzimmer für die Eltern und Geschwister. "Die Geschwister kranker Kinder haben auch ihr Päckchen zu tragen", sagt Petra Kettler. Sie denkt an ihren jüngeren Sohn. Tom, zum Glück kerngesund, ist immer ein bisschen eifersüchtig auf den Großen, der viel mehr Aufmerksamkeit bekommt als er selbst. Mit seinen sechs Jahren muss er dafür bereits Verständnis haben. Und als kleiner Bruder die Rolle des großen übernehmen.
   
Auch das Kinderhospiz in Olpe hat acht Zimmer. Die sind Monate im voraus ausgebucht. Einmal wollte Petra Kettler bislang eine Woche Urlaub allein mit ihrem Mann verbringen. Tom sollte zur Oma und Christian ins Hospiz. Monate vorher hat sie in Olpe Bescheid gesagt. Trotzdem war nur noch das "achte Zimmer" zu bekommen- das Zimmer, das nur unter Vorbehalt zugesagt wird: Wenn ein Kind zum Sterben kommt, müssen seine Bewohner es vor der Zeit räumen. "Uns hat es prompt getroffen", sagt Petra Kettler ohne Selbstmitleid. Die zuckt die Achseln. "Nach vier Tagen war die 'Woche' eben vorbei."

Als im Frühjahr 1997 Christians Diagnose kam, hatte seine Mutter gar keine Zeit, sie zu verarbeiten. Ihr Jüngster war schließlich ganze vier Monate alt. Umziehen musste die Familie auch. In ein ebenerdiges Haus, weil Christian bald im Rollstuhl sitzen würde. Ihr Mann stand damals auch noch kurz vor dem juristischen Staatsexamen. Wie lange ihr Sohn noch leben wird, konnten die Ärzte seinen Eltern damals so wenig wie heute sagen. Zehn Jahre vielleicht, hieß es 1997. Doch Christians Leben könne auch schon binnen eines einzigen Jahres zu Ende sein.

Im Kinderhospiz Syke wird es einen Sinnesraum geben. In dem soll ein Wasserbett stehen, das Musik in Vibrationen umsetzt. So könnte Christian noch Shakiras Musik spüren, wenn ihn auch sein Gehör verlässt. Auch duftende Aromaschalen, sanfte Lichtsäulen und glitzernde Discokugeln wird es dort geben. "Das ist nicht nur für die kranken Kinder toll", hat seine Mutter in Olpe gelernt. "Das bringt auch Geschwistern und Eltern Spaß und Entspannung." Der Bedarf ist da: 4000 Kinder erhalten bundesweit Jahr für Jahr die Diagnose "unheilbar krank".

Für Petra Kettler folgte diesem Befund eine Zeit, in der sie sich nicht damit abfinden konnte. Die absurdesten Ratschläge habe sie angenommen, um Christian zu helfen. Eine angebliche Wunderheilerin wollte den Jungen aus der Ferne mit spirituellen Kräften heilen. Die Mutter eines ebenfalls kranken Mädchens empfahl eine Kur mit Kräutern, Vitaminen und Mineralstoffen. Auf Anraten eines fremden Anrufers legte Petra Kettler einen seltenen Edelstein auf die Fensterbank in Christians Zimmer. Und ein teures Gerät gegen vermeintliche Erdstrahlen verstaubt heute auf dem Dachboden. Irgendwann hat die Mutter solche verzweifelten Versuche aufgegeben. Auch wenn sie bis heute ein kleines bisschen Hoffnung in sich spürt, fühlt sie sich auf Christians Tod vorbereitet. Doch ob das noch so ist, wenn es für ihr Kind tatsächlich zu Ende geht, "das weiß ich nicht". Auch dann wird es ihr gut tun, wenn es das Kinderhospiz in Syke als letzte Zuflucht gibt. Petra Kettlers sonst so ruhige Stimme zittert kaum hörbar. "Dann wird dort vielleicht eines Tages das achte Zimmer für Christian geräumt."