Leben bis zum letzten Atemzug für kleine Sorgenkinder

"Kinderhospiz Löwenherz" in Syke:
Leben bis zum letzten Atemzug für kleine Sorgenkinder
Bericht in "Apotheke Aktuell"
 

Am Stadtrand von Syke wird seit dem Herbst vorigen Jahres ein Modellprojekt Wirklichkeit, das für Niedersachsen und Bremen einzigartig ist: Das "Kinderhospiz Löwenherz" mit acht Plätzen für schwerstkranke Kinder und deren Familien. Im September soll das überwiegend durch Spenden finanzierte Projekt fertig sein. Das Konzept für das ehrgeizige Vorhaben: Leben bis zum letzten Atemzug. Und das in einer liebevollen Atmosphäre, mit Geborgenheit und viel Zuwendung.

Syke ist als Standort mit Bedacht gewählt: Die Stadt liegt sehr verkehrsgünstig im Einzugsbereich von Bremen - und in Syke gab es von Anfang an große Unterstützung, als die Initiatoren von ihrem Vorhaben berichteten. Nicht nur Politiker und Verwaltung waren sehr aufgeschlossen - auch Bürger und Geschäftsleute machten mächtig mit. Sie riefen Aktionen ins Leben, sammelten Gelder, unterstützten "Löwenherz" durch unzählige Initiativen und trugen so dazu bei, das Projekt in der Öffentlichkeit immer bekannter zu machen.

Viele Bürger aus Syke und Umgebung engagieren sich ehrenamtlich, helfen "Löwenherz" auf ihre Art nach Leibeskräften. Ihre Mitarbeit ist ein wichtiger Bestandteil für das Gelingen. Und sie wird noch umfangreicher, wenn das Kinderhospiz erst seinen Betrieb aufgenommen hat. Denn nur mit breiter Unterstützung durch ehrenamtliche Mitarbeiter lässt sich die aufwendige Arbeit für die kleinen Sorgenkinder und deren Familien finanzieren. Freiwillige Helfer werden in diversen Bereichen gebraucht: Astrid Janssen koordiniert im "Löwenherz"-Büro ihre Einsätze. Auf Informationsabenden und Ehrenamtlichen-Stammtischen werden die neuesten Informationen und Hinweise weitergegeben. Daneben sind in Zukunft auch Schulungen für die ehrenamtliche Mitarbeit im Kinderhospiz geplant.

Die Idee für das "Kinderhospiz Löwenherz" stammt von einigen ambulanten Kinderkrankenschwestern. Sie wollten die Lücke zwischen stationärer Versorgung und häuslicher Pflege für schwerstkranke Kinder schließen und betroffenen Familien helfen: Daraus entstand ein Verein von engagierten Menschen mit inzwischen mehr als 450 Mitgliedern. Die Initiatorin, Gaby Letzing - ambulante Kinderkrankenschwester seit 14 Jahren - hat oft erleben müssen, wie Familien unter der Last der Pflege ihrer schwerstkranken, sterbenden Kinder litten. Diese Not motivierte sie, das Kinderhospiz aufzubauen. Ihr Wunsch und das aller Löwenherzen: Die betroffenen Familien zu stärken, zu entlasten und zu unterstützen.

Denn bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung des Kindes ist die Familie im anhaltenden Ausnahmezustand: Die Eltern sichern die Pflege rund um die Uhr ab. Mutter, Vater und die Geschwister stecken ihre eigenen Bedürfnisse zurück, um für das Leben des kranken Kindes zu sorgen. Häufig zieht sich diese Pflege über Monate hin. Hinzu kommt die bedrückende Ungewissheit, wieviel Zeit dem Kind noch bleibt - denn niemand kann genau sagen, wann die Tochter oder der Sohn sterben wird.

Das Kinderhospiz kann den Eltern in dieser schwierigen Lebenssituation helfen: Wenn sie eine Auszeit brauchen oder das Kind eine lebensbedrohliche Krise durchlebt und fachkompetente Pflege im Sterben braucht. Im "Kinderhospiz Löwenherz" sollen - nach englischem Vorbild - Kinder gepflegt werden, die an einer tödlich verlaufenden Krankheit leiden und bei der eine Heilung ausgeschlossen ist. Dazu gehören beispielsweise Kinder und Jugendliche mit Stoffwechselstörungen, schweren angeborenen Fehlbildungen oder Hirnschäden, mit Chromosomenerkrankungen, mit Krebs - oder kleine Patienten mit schweren Verletzungen nach einem Unfall.

Das Angebot im Kinderhospiz richtet sich immer an die ganze Familie und ist ganzheitlich ausgerichtet. Die Pflege und liebevolle Betreuung stehen daher bei "Löwenherz" im Vordergrund. Nur wenn Eltern wissen, dass ihr Kind gut versorgt wird, kann sich Vertrauen zu den Mitarbeitern aufbauen. Dieses Vertrauen ist wichtig, damit die Eltern ein Stück loslassen können und der Aufenthalt zum Segen für alle Beteiligten wird. Jeder kleine Patient kann unabhängig von seiner Herkunft oder Religion aufgenommen werden.

Das Kind steht im Mittelpunkt aller Bemühungen. Die Pflege und Betreuung orientiert sich an seinen individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten und bezieht Therapie und Seelsorge mit ein. Die Eltern sind die Fachleute für ihre Kinder. Ihre Erfahrungen werden in die Pflege mit einbezogen. Besondere Angebote wie das Entspannen im warmen Wasser des Whirlpools bringen neue Sinneseindrücke und Lebensfreude. Ein wichtiger Trost und eine Stärkung ist auch der Austausch der Eltern untereinander. Sie werden so aus ihrer Isolation erlöst, erleben Gemeinschaft und Integration.

Ein primäres Ziel der Arbeit im Kinderhospiz ist es, die Familien so weit zu stärken, daß sie wieder nach Hause können, damit das Kind möglichst dort sterben kann. Ist das nicht möglich, kann es in seiner letzten Lebensphase auch mit seiner Familie zu "Löwenherz" kommen oder dort bleiben. Die Sterbebegleitung orientiert sich an den Bedürfnissen der Familie und des sterbenden Kindes.

Das "Kinderhospiz Löwenherz" wird auf einem Grundstück am südlichen Stadtrand von Syke errichtet. Die kleinen Patienten haben Einzelzimmer im Pflegebereich. Die Räume sind ganz nach den Bedürfnissen einer kindgerechten Pflege ausgestattet. In der zweiten Etage befinden sich acht Familienzimmer, damit die Eltern sich zurückziehen können. Sinnesräume, größere Begegnungsräume und ein Bewegungsbad mit Whirlpool runden das räumliche Angebot für eine Förderpflege ab.

Auch wenn das Haus steht, ist Löwenherz weiter auf viele Unterstützer und Sponsoren angewiesen: Denn jährlich muss der Verein die Hälfte der Betriebskosten durch Spenden zusammenbringen: Rund 400 000 € sind dafür nötig. Zwischen 150 bis 180 Familien werden pro Jahr im "Kinderhospiz Löwenherz" gemeinsam mit ihren Sorgenkindern betreut. Deren Pflege ist sehr personalaufwendig und wird nur zum Teil von den Kassen bezahlt. Die Unterbringung und Betreuung der Geschwister und der Eltern beispielsweise muss völlig durch Spenden gedeckt werden. Für die Familien ist eine Beteiligung an den Kosten in der Regel unmöglich: Sie sind durch die jahrelange Krankheit ihres Kindes oftmals in bedrohliche Existenznot geraten und könnten das Geld für eine Unterbringung im Kinderhospiz nicht abzweigen.