Löwenherz lindert Filiz` Leid

Kinderhospiz: Wie die neue Zuflucht der todkranken Fünfjährigen und ihrer Familie hilft.

Von Nadine Emmerich

Filiz entwickelt sich zurück. Nach und nach verlernt die Fünfjährige alles, was sie kann. Laufen und richtig sprechen kann sie schon nicht mehr. Das kleine Mädchen leidet an der lebensbedrohlichen Leukodystrophie, einer Stoffwechselerkrankung. Ihre Mutter Wilma Müller aus Bremen hat inzwischen zwar weitgehend gelernt, mit dem schleichenden Tod der Tochter zu leben. "Manchmal sitzt man aber auch abends da und heult nur", sagt die 34-Jährige. Dann ist es für die Müllers wieder Zeit für einen Hospizaufenthalt. Bislang nahm die Familie sich solche Auszeiten vom Alltag im Hospiz Balthasar im westfälischen Olpe. Von Sonnabend an ist der Weg kürzer: Dann eröffnet das erste Kinderhospiz in Niedersachsen, das Löwenherz in Syke (Landkreis Diepholz). Anders als Hospize für Erwachsene ist das Löwenherz für die Kinder nicht allein ein Ort zum Sterben. Gemeinsam mit der Familie können sie auch in Krisensituationen kommen und sich erholen.

"Urlaub" seien die gemeinsamen Hospizaufenthalte mit Filiz, ihrem Mann und den Kindern Tobias (11) und Celina (3), sagt Wilma Müller. "Im Kinderhospiz wird nicht nur geheult", betont sie. Es gebe "fröhliches Leben" dort, und Filiz stürze sich nach der Ankunft sofort ins Getümmel. Stolz zeigt das Mädchen mit den langen schwarzen Haaren und den großen dunklen Augen ein Foto von ihr und Hospiz-Freundin Carina(15).

Löwenherz-Leiterin Gaby Letzing hat gut fünf Jahre lang für den Bau des Hauses gekämpft. Den "kreativen Umgang mit der eigenen Hilflosigkeit", nennt sie ihr Engagement. Sie kannte die Überbelastung in Familien mit todkranken Kindern aus ihrer Arbeit als Kinderkrankenschwester. Nun ist sie am Ziel: Im Oktober kommen die ersten Gäste, darunter Filiz.

Acht Zimmer für die kranken Kinder und acht weitere für die Familien gibt es. Geschwister können sich im Spielzimmer austoben. Eine Besonderheit ist ein spezieller Raum mit Wasserbett, Duftlampen und Lichtreizen. Er soll die Sinne anregen, die bei vielen kranken Kindern verloren gehen.

Das Löwenherz ist das erste Kinderhospiz in Deutschland, das einen Versorgungsvertrag mit Krankenkassen geschlossen hat. Die Vereinbarung mit allen Kassen in Niedersachsen legt fest, dass die Kinder mehrfach und bis zu 28 Tage im Jahr kommen können. Die Kosten werden nicht vom Pflegegeld der Familien abgezogen. Trotzdem wird das Hospiz weiter pro Jahr etwa 400 000 Euro Spenden benötigen. Die Personalkosten sind hoch. Das Löwenherz hat 21 Mitarbeiter: Kinderkrankenschwestern, Pädagogen, Verwaltungsfachleute.

"Wenn ein Kind um Hospiz stirbt, werden die anderen Gäste vorgewarnt", weiß Wilma Müller. Bisher habe sie sich dann "verkrümelt". Ihrer Tochter gaben die Ärzte nur noch ein Jahr zu leben, dann drei. Derzeit geht es Filiz gut: Sie bewegt sich in einem kleinen bunten Rollstuhl, besucht bald einen Integrationskindergarten. "Doch wir leben immer nur heute, nicht morgen", sagt ihre Mutter. (ddp)


England gab das Beispiel

Das erste Kinderhospiz weltweit wurde 1978 in England gegründet: Das sogenannte Helen-Haus. Inzwischen gibt es in England etwa 20 solcher Einrichtungen, weitere sind im Aufbau. Deutschland hinkt im Vergleich dazu hinterher. Hierzulande gründeten Eltern von Kindern mit tödlich verlaufenden Stoffwechselerkrankungen 1990 den Deutschen Kinderhospizverein. Ihr Vorbild waren die Helen-Häuser. Die Gemeinnützige Gesellschaft der Franziskanerinnen in Olpe ( Sauerland) unterstützte das Vorhaben. 1998 wurde in der Stadt das bundesweit erste Kinderhospiz Balthasar eröffnet.

Ebenfalls in Olpe angesiedelt ist der Bundesverband Kinderhospiz. Nach seinen Angaben sind 2002 etwa 5 200 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an unheilbaren Krankheiten gestorben. Wie viele todkranke junge Patienten es in Deutschland insgesamt gibt, ist nicht bekannt.

Früher waren Hospize Raststätten auf Pilgerwegen. Dort wurden die Wanderer versorgt, ruhten sich aus und sammelten neue Kraft. Auch Kinderhospize verstehen sich in diesem Sinn nicht als End, sondern als Zwischenstationen. (ddp)