Wunschkind hat Geburtstag

Zu Gast im Kinderhospiz "Löwenherz"

Für die Mutter der schwerstbehinderten Lena ist die Zeit
zum Kraft schöpfen wie ein Geschenk
Von Anke Seidel

Syke - Lena ist ein Wunschkind. "Deshalb gehört sie in unsere Familie", sagt ihre Mutter. Obwohl Lena den Alltag - unfreiwillig - fast unerträglich macht. Taub und blind ist das Mädchen, kann nicht schlucken, nicht sprechen, sich nicht bewegen, kennt keinen Tag-Nacht-Rhythmus und ist rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen: Folge eines schweren Sauerstoffmangels bei der Geburt.

Als die Ärzte der 33-jährigen Mutter nach einer Notoperation das Baby in den Arm legen, haben sie wenig Hoffnung. Lenas Lebenserwartung: "Vierzehn Tage". Aber Lena kämpft: "Sie hat einen unheimlichen Lebenswillen entwickelt", berichtet ihre Mutter. Im Kinderhospiz "Löwenherz" hat sie am Donnerstag einen ganz besonderen Geburtstag ihrer Tochter gefeiert - den eineinhalbjährigen...

Philipp (2), Lenas Bruder, genießt die zwei Wochen im Kinderhospiz genauso wie seine Mutter. "Den ganz normalen Alltag" will sie hier erleben, "den Alltag, wie er vor Lena war". Barbara S. liebt es, sich an einen gedeckten Tisch zu setzen, eine Tasse Kaffee zu trinken, "die nicht zweimal in der Mikrowelle aufgewärmt ist", und endlich Zeit für Philipp zu haben, der viel zu oft hinter seiner schwerstbehinderten Schwester zurückstehen muss.

Philipp feiert im Dezember seinen dritten Geburtstag. Er hat eine beachtliche Selbstständigkeit entwickelt. Zielstrebig tritt er den Weg in die Küche an, um bei Christine Scheibelhofer zwei Mohnbrötchen für das nächste Frühstück zu bestellen. Dazu hatte Kinderhospiz-Chefin Gaby Letzing dem kleinen Gast geraten. Ein Anruf beim Bäcker - die Sache ist geritzt. So flexibel wie bei den Frühstückswünschen reagieren die 25 Mitarbeiter im Kinderhospiz-Team tagtäglich. Denn hier bestimmen nicht starre Dienstzeiten den Tagesablauf, sondern die Bedürfnisse der Schwerstbehinderten Kinder, ihrer Eltern und Geschwister.

"Flexibilität war ein wichtiger Punkt bei der Einstellung", berichtet Gaby Letzing. Kinderkrankenschwestern, -krankenpfleger, Pädagogen und Hauswirtschaftskräfte sowie Verwaltungsmitarbeiter gehören zum Team - viele in Teilzeit - sowie ein Zivildienstleistender und ein Praktikant. Ehrenamtliche Helfer unterstützen das Team. Manchmal stehen unerwartet Gäste vor der Hospiz-Tür . "Wir überlegen, ab Januar einmal im Monat einen Besichtigungsnachmittag anzubieten", berichtet Gaby Letzing. Denn spontane Einzelführungen durch das Kinderhospiz sind mit Rücksicht auf die Gäste nicht möglich.

Liebevoll streichelt eine Pflegekraft die kleine Lena. Sofort schnellen die Werte auf dem Sauerstoff-Kontrollgerät in die Höhe. Das Kind reagiert offensichtlich auf die Zuwendung. "Sie ist hier wirklich in guten Händen", freut sich ihre Mutter. Sie genießt es unendlich, einmal in Ruhe eine Mahlzeit essen zu können. "Das gibt es bei uns zu Hause nicht." Ebenso wenig, dass jemand - wie die Pädagogen im Kinderhospiz - mit Philipp in aller Ruhe basteln oder das "Abenteuerland", den Spielplatz, besuchen. Vier Geschwisterkinder sind zurzeit zu Gast - ebenso vier schwerstkranke Jungen und Mädchen, die eine ganz individuelle Betreuung erfahren. Felix (Name geändert) zum Beispiel. Er hat einen schweren Herzfehler. Gaby Letzing nimmt ihn mit auf eine Reise ins Licht. Im so genannten Snoezelraum wirft ein Projektor Farben- und Lichtspiele an die Wand. Sanft wiegt sie Felix im Arm, singt ihm ein Lied vor - Entspannung pur. Spielen, ein Bad im Whirlpool oder einfach nur Streicheleinheiten - das und mehr gehört zur Betreuung. "Den Kindern soll es gut gehen", so Gaby Letzing.

Im Kinderhospiz soll die ganze Familie Kraft schöpfen - für einen Alltag, den viele Menschen sich nicht vorstellen können. Und der durch die Ablehnung anderer Menschen, das Zurückziehen von Freunden nur noch schlimmer wird. Barbara S. musste diese leidvolle Erfahrung machen. "Das ist doch die Familie mit dem Kind...", heißt es in ihrem Wohnort.

Im Kinderhospiz findet die 34-Jährige Verständnis, kann sich in Gesprächsrunden mit Müttern und Vätern austauschen, die ein ähnliches Schicksal meistern müssen. Barbara S. hat ihrer Tochter eine ganz wichtige Erfahrung zu verdanken: "Das Leben ist nun einmal begrenzt. Bei Lena hat man das Stunde für Stunde vor Augen".

Kraft schöpfen für den Alltag

Syke - Schwerstkranke und sterbende Kinder sowie ihre Familien bekommen im Kinderhospiz "Löwenherz" in Syke an der Straße Siebenhäuser Hilfe und Unterstützung. In der Regel zwei Wochen lang können die Gäste dort Kraft für ihren Alltag sammeln. Sie kommen aus dem gesamten norddeutschen Raum. Auch ein einwöchiger Aufenthalt ist möglich. Genauso können schwerstkranke Jungen und Mädchen für eine gewisse Zeit ohne ihre Eltern betreut werden.

Das Kinderhospiz braucht dafür Spenden, weil die öffentlichen Gelder sowie die Leistungen der Kranken- und Pflegekassen nicht ausreichen. Weitere Infos bekommen Interessierte unter Tel. 04242/5925 - 0 oder im Internet: www.kinderhospiz-loewenherz.de.