"Dein Bruder ist mit Papa auf einer Wolke"

Hannoversche Allgemeine Zeitung

Wochenendmagazin "Der 7. Tag"
von Claudia Schalla

Gedanken über den Tod? Der gehört nicht in unser Leben - meinen wir. Trifft es ein Familienmitglied unerwartet, wissen wir kaum mit der Situation fertig zu werden. Eine junge Stadthägerin hat gleich zwei geliebte Menschen verloren. Im Syker Kinderhospiz "Löwenherz" lernt sie, damit umzugehen.Ein kalter Herbstwind fegt durch den Garten. Ohne wärmende Jacke hockt Kirsten Großmann vor einem dürren Bäumchen. In Ihren Gedanken ist die junge Frau weit weg, nimmt die Kälte gar nicht wahr. Sie lächelt. Weil sie losgelassen hat. Ihr Blick ist auf einen bunt bemalten Stein gerichtet. Darauf steht "Simon".Kirsten Großmann besucht das Syker Kinderhospiz "Löwenherz" zum ersten Mal, seitdem ihr Sohn dort gestorben ist. Man mag es kaum glauben, aber schon lange hat sich die Stadthägerin auf diesen Tag gefreut. Sie erlebt die letzten Tage, die wenigen Monate mit Simon noch einmal. Sie hört wieder und wieder die tröstenden Worte der Mitarbeiter im Hospiz. Sie sieht andere Familien, denen der Tod ihres Kindes bevorsteht. Es ist eine kaum in Worte zu fassende Stimmung: Eine Mischung aus Erleichterung, Wehmut, Dankbarkeit, Trauer, Freude und Schmerz, die Kirsten Großmannlächeln lässt - mit Tränen in den Augen.Kompetentes Pflegepersonal betreutDas Wort Hospiz bedeutet eigentlich "großstädtisches Gasthaus oder Hotel mit christlicher Hausordnung". Ins Kinderhospiz am Syker Ortsrand kommen jährlich 150 todkranke Kinder mit ihren Familien. Das Haus ist wahrlich eine Art Hotel. Denn Familien machen dort "Urlaub". Urlaub, weil die Angehörigen wieder Zeit füreinander finden und neue Kraft sammeln. Kompetentes Pflegepersonal übernimmt die Versorgung des kranken Kindes - und das so intensiv, wie es die Eltern wünschen.Noch im März dieses Jahres hätte sich Kirsten Großmann nicht vorstellen können, dass sie das Leben von seiner Schattenseite kennen lernen wird. Seit drei Monaten ist sie glücklich verheiratet mit Marko Großmann. Vollkommen wird das Glück, als ihr zweites Kind, Simon, am 6. März geboren wird. Doch nur kurze Zeit später beginnt der Albtraum: Mit dem Baby stimmt etwas nicht. "Simon konnte sich nicht richtig bewegen."Untersuchungen in der Mindener Kinderklinik und unendlich lange Wochen des Wartens folgen. Das Kind kann den Kopf nicht beben, geschweige denn andere normale körperliche Entwicklungsstufen erreichen. Als Simon sechs Wochen alt ist, kommt das niederschlagende Ergebnis: Unheilbarer Gendefekt mit Todesfolge. Simon hat Spinale Muskelatrophie Typ I. Es ist die schwerste Form der Krankheit, bei der motorische Nervzellen im Rückenmark zerstört werden. Innerhalb der ersten zwei bis drei Jahre sterben Kinder mit dieser Krankheit. Die Atemmuskeln versagen.Beide Eltern sind unbewusst Träger eines defekten Gens. Denn ein fehlerhaftes Gen lässt die Krankheit nicht ausbrechen und Tochter Celina ist gesund. Sie erfahren, dass ein gemeinsames Kind mit 25-prozentiger Wahrscheinlichkeit die defekten Gene beider Elternteile erbt.An den gemeinsamen Abenden - Marko Großmann ist Kraftfahrer und nur am Wochenende zuhause - reden die Eltern viel über das Schicksal ihres Sohnes. "Es war schlimm zu wissen, dass wir nicht helfen können." Jeden Montag leidet der Vater, wenn er seine Familie verlassen muss. Sein ständiger Begleiter ist die Angst, seinen Sohn nicht mehr lebend wiederzusehen.Das Bett ist leerWieder ein Wochenende. Kirsten Großmann wird nach Mitternacht wach. Das Bett neben ihr ist leer. Die junge Frau steht auf, will herausfinden, warum ihr Mann nicht schläft. In der Wohnung ist er nicht. Dann bemerkt sie die angelehnte Balkontür. Marko Großmann liegt dort - tot. Bis heute weiß die Witwe nicht, woran ihr 29-jähriger Mann gestorben ist. Eine teure Autopsie lehnte sie ab. "Wenn ich die Ursache weiß, kommt mein Mann auch nicht zurück."Am 9. Juli nimmt Kirsten Großmann auf dem Friedhof Abschied von ihrem Gatten. Ihr bleibt kaum Zeit, das Geschehene zu verarbeiten. Denn am gleichen Tag noch muss sie mit Simon ins Krankenhaus. Er ist zu schwach, um seine Milch zu trinken. Drei Tage darauf darf das Baby wieder nach Hause. Simon wird aber unruhig. Er weint viel. Wieder geht es nach Minden. Der Befund: Lungenentzündung. Simons Erstickungsanfälle und Schweißausbrüche lassen die Mutter zweifeln, dass er die Infektion überlebt.Der Junge hat endgültig keine Kraft mehr zum Trinken und bekommt eine Magensonde. Die Mutter sieht hilflos zu, wie das Leben aus dem kleinen Körper weicht. Sie erträgt den Gedanken nicht, dass ihr Kind im Krankenhaus stirbt. In die eigenen vier Wände will sie mit ihm auch nicht zurück, denn dort erinnert sie alles and ihren Mann. Er ist überall präsent und kann ihr doch nicht beistehen. Sie schreit Simon an: "Geh jetzt nicht!"Die Sinne anregenDas Baby erholt sich. Kirsten Großmann bekommt einen Platz im Kinderhospiz Löwenherz Syke, weil eine andere Familie absagt. Am 9. August bricht sie mit ihren Kindern auf und findet in Syke Zeit für sich und ihre Tochter. Am Morgen des 12. August kuschelt die Familie im Gemeinschaftsraum. Der Zivildienstleistende Christoph, der Simon bereits ins Herz geschlossen hat, bittet die Mutter, das Baby mit in den so genannten Snoezelraum nehmen zu können. Der speziell für schwerbehinderte Menschen eingerichtete Raum bietet eine entspannende, erholsame Atmosphäre. Er ist mit Materialien eingerichtet, die bestimmte Sinneswahrnehmungen anregen können. Bei Musik und Streicheleinheiten schläft Simon gegen 10 Uhr in Christophs Armen friedlich ein. Er wird nie wieder aufwachen.Sterben ist nicht nur schwarz und grauIn Syke lernt Kirsten Großmann, mit dem Verlust von Sohn und Mann umzugehenDie Mutter wird geholt. Sie weiß nicht, wie lange sie mit ihrem toten Kind einfach nur dasitzt. "Dein Bruder ist jetzt bei Papa auf der Wolke", erklärt sie ihrer zweijährigen Tochter. Sie legt das Baby schließlich zurück in sein Bettchen. Von den Pflegern gewaschen und angezogen, wird Simon im klimatisierten Abschiedsraum aufgebahrt, der etwas abseits am Ende eines Ganges liegt. Die Wände sind fliederblau. Über dem Bett hängt ein Bild: Zwei Kinder gehen dem leuchtenden Sonnenlicht entgegen. Damit das Baby im Bett nicht so verloren aussieht, wird ihm ein Nestchen aus Kissen gebaut.Zeit des AbschiedsDrei Tage des Abschieds: Stunden verbringt Kirsten Großmann bei Simon mit ihren Eltern, mit ihrer Schwester, mit Eltern und Kindern aus dem Hospiz und allein mit ihrem Jungen. "Ich habe Frieden in meinem Sohn gefunden." Noch nie sah sein Gesicht so entspannt aus. Kirsten Großmann genießt beinahe, dass Mutter und Sohn endlich Zeit füreinander haben: Simon muss nicht mehr um jeden Atemzug kämpfen, und die Mutter wartet nicht ständig aufs nächste Luftholen."Wir geben den Familien Zeit, sich zu verabschieden", sagt Gaby Letzing, Leiterin des Hauses. Weil der Tod eines Kindes hilflos mache, sei ein "heilsamer Ablösungsprozess" notwendig. Vorrangig werden Familien im Kinderhospiz so weit gestärkt, dass sie mit neuem Mut nach Hause zurückkehren. Kinder sollen möglichst in ihrer gewohnten Umgebung sterben. Der Abschiedsraum steht den Familien offen, um den toten Kind Lebewohl zu sagen.Während sich die Mutter verabschiedet, malen Geschwister von Patienten im Beschäftigungsraum den kleinen weißen Sarg an. Sonne, Mond und Sterne am tiefblauen Himmel, Blumen, Bäume, ein Herz. "Weil Simon ein fröhliches Kind war" möchte Kirsten Großmann ihr Kind nicht in einem trostlosen Holzkasten bestatten. Dann ist es auch soweit: Es ist Zeit für die Überführung. Als der Deckel von Simons Sarg geschlossen wird, überkommt Kirsten Großmann das Gefühl, ihr Kind für immer verloren zu haben. "Das war der schlimmste Moment.""Wir versuchen immer, die nächsten Schritte anzubahnen", erklärt Letzing das behutsame Vorgehen im Kinderhospiz. Mit ihrem Schmerz wird Kirsten Großmann nicht allein gelassen. Mit viel Feingefühl erspüren die Mitarbeiter, was Großmann jetzt braucht, bemühen sich die "Botschaft hinter der Botschaft" zu sehen: Ruhe, tröstende Worte, eine Umarmung. "Er hat seinen Weg gemacht. Wir hängen nur immer hinterher", spricht der Seelsorger zu ihr.Jedes Kind ein SchmetterlingAbschiedsfeier. Ein Bild von Simon, Kerzen, gemalte Bilder bestimmen den Raum. Wer möchte, sagt etwas. Zusammen mit ihrer Tochter, ihrer Schwester, dem Seelsorger und der Leiterin geht Kirsten Großmann in den Garten und legt einen bunt bemalten Stein mit Simons Namen unter das Bäumchen, wo bereits Steine anderer verstobener Kinder liegen. Ein bunter Schmetterling aus Papier steigt an einen Ballon gebunden in die Lüfte, entschwindet langsam den Blicken. Der farbenfrohe Schwarm unter der Decke im Eingangsbereich des Hauses ist um einen geflügelten Vertreter ärmer. Irgendwann sind sie alle nicht mehr da. Neue werden an ihrer Stelle aufgehängt. Jedes Kind ein Schmetterling.Am letzten Abend in Syke findet Kirsten Großmann beim Zusammensein mit anderen Eltern sogar wieder Anlass zum Frohsinn. "Wenn man nicht mehr Lachen kann ist das Leben vorbei." Das hat Kirsten Großmann von ihrem Sohn gelernt. "Obwohl es ihm schlecht ging, hat er gestrahlt, wenn wir ihn berührten." Sinneswahrnehmung - das war das Einzige, was Simon konnte. Deshalb ist die Mutter glücklich, dass ihr Kind im Snoezelraum gestorben ist. Die Frau will kein Schwarz tragen, denn dadurch würde sie einen Schritt zurückgehen.Den Sohn will Kirsten Großmann ihrem Mann wiedergeben, will die beiden geliebten Menschen im Tod vereinen. Sie lässt das Grab von Marko Großmann am 18. August öffnen und den Kindersarg drauflegen. "Für mich ist es wichtig, dass ich Simon auf den Bauch seines Vaters legen konnte." Nun befindet sie sich außerhalb der eigenen kleinen Welt Kinderhospiz "Löwenherz" und es fällt ihr schwer, weiterzumachen. Die eigene Wohnung kann sie nicht mehr betreten. Freunde und Bekannte wissen nicht, wie sie Kirsten Großmann begegnen sollen. "Das war für mich völlig ungewohnt, weil wir in Syke ganz offen über den Tod geredet haben." Bis sie eine neue Wohnung gefunden hat, leben sie und Celina bei ihren Eltern."Es gibt Tage, da kann man nur heulen." Trost findet sie in solchen Momenten in Telefongesprächen mit den ihr ans Herz gewachsenen Mitarbeitern im Hospiz. Ihre größte Hilfe ist aber Celina. "Sie ist Teil meines Mannes, der mir hoffentlich erhalten bleibt." Kirsten Großmann hat gelernt, dass Sterben nicht nur schwarz und grau ist, sondern auch etwas Schönes an sich haben kann. Denn Liebe bedeutet auch Lernen, jemanden gehen zu lassen. Nicht zulassen, dass Gefühle dem im Weg stehen, was wahrscheinlich besser ist für die, die wir lieben. Dieses Wissen lässt Kirsten Großmann im Garten lächeln, hilft ihr weiterzuleben.Man braucht Menschen, die helfenManchmal sind es Monate oder Jahre, in denen Eltern von ihren todkranken Kindern bis an den Rand der Erschöpfung gefordert werden. Ehepartner und Geschwister kommen oft zu kurz. Man braucht Menschen, die helfen, diese Last mitzutragen. Dafür ist das Kinderhospiz Löwenherz da. Seit Oktober 2003 können Familien am Ortsrand von Syke einige Tage oder Wochen entspanne, während ihr Kind betreut und versorgt wird.Voraussetzung für die Aufnahme ist die Bescheinigung eines Arztes, dass ein Kind an einer tödlich verlaufenden Krankheit leidet, bei der eine Heilung ausgeschlossen ist. Alle diese Kinder und Jugendlichen im Alter bis zu 18 Jahren werden aufgenommen. Das Haus hat acht Pflegezimmer und ebenso viele Familienzimmer für Eltern und Geschwister.Die Krankenkasse übernimmt in der Regel für maximal 28 Tage im Jahr einen Teil der Kosten. Die Pflege und Betreuung des kranken Kindes wird seinen Bedürfnissen und Fähigkeiten angepasst. Individuelle Therapien, wie etwa Krankengymnastik, werden fortgeführt. Um die Lebensqualität des Kindes zu fördern, können weitere Maßnahmen eingeleitet werden. Für die Mitarbeiter ist Pflege mehr als Füttern, Wickeln und Waschen. Von den Eltern lassen sie sich zeigen, wie sie ihr Kind pflegen und was es mag.Die Familie wird psychosozial betreut, um die Situation und den Prozess des Sterbens zu bewältigen. Das Mitarbeiterteam besteht aus Kinderkrankenschwestern und - pflegern, Pädagogen, Zivildienstleistenden, Praktikanten, hauswirtschaftlichen und ehrenamtlichen Mitarbeitern. Kinderärzte, Schmerztherapeuten, Krankengymnasten, Psychologe und Seelsorger arbeiten mit dem Kinderhospiz zusammen.Das "Kinderhospiz Löwenherz"Die Kinderkrankenschwester Gaby Letzing hat mit 27 engagierten Unterstützern im Mai 1998 den Verein "Kinderhospiz Löwenherz" mit dem Ziel gegründet, ein Kinderhospiz für unheilbare kranke Kinder und Jugendliche aufzubauen. Das Konzept stammt aus England. Dort gibt es seit Anfang der achtziger Jahre mehr als 20 Einrichtungen dieser Art. Das erste deutsche Kinderhospiz "Balthasar" arbeitet seit 1998 in Olpe/Westfalen sehr erfolgreich. Betroffene Eltern, Kinderkrankenschwestern, Ärzte und weitere engagierte Menschen sind die Vereinsmitglieder. Im Gründungsjahr zählte der Verein 66, fünf Jahre später bereits 674 Mitglieder. Für den laufenden Betrieb des Hauses wurde eine gemeinnützige GmbH gegründet - kontrolliert von einem Aufsichtsrat. Mit 26 Prozent an der "Betriebsgesellschaft Kinderhospiz Löwenherz gGmbH" ist seit 2003 die Diakonie Feistatt mit seiner Muttergesellschaft "von Bodelschwinghsche Anstalten Bethel" beteiligt.