Kleine Grenzgänger

Kirchenbote

Die Pflege eines schwerstkranken Kindes geht oft über die Kräfte der Eltern.
Im Kinderhospiz "Löwenherz" kommen Familien zur Ruhe.

Fynn - vier bunte Buchstaben hinter Glas. Aufgeklebt vor Ankunft des Jungen im Kinderhospiz. "Eltern freuen sich, wenn sie schon erwartet werden", sagt Kinderkrankenschwester Marion Reimers und öffnet die Zimmertür. Fynn liegt im Bett, die Augen geschlossen. Eine Sonde steckt in seiner kleinen Nase. Der knapp Zweijährige braucht zusätzlichen Sauerstoff. Sein Atem rasselt. Ein Monitor überwacht ihn auch nachts, denn Atemaussetzer können lebensbedrohlich sein. Ulrike Senn, gelernte Kinderkrankenschwester, betreut Fynn während der zwei Wochen im Hospiz. Sie dreht ihn auf die Seite und massiert sanft seinen Rücken. Nebenan hat sie schon ein warmes Bad vorbereitet.
Die Holtmanns aus Porta Westfalica bei Minden wissen, dass Fynn, der jüngere ihrer beiden Söhne, nicht alt wird. "Eine genaue Prognose haben wir nicht. Wir beschäftigen uns aber nicht täglich mit der Frage, wann Fynn sterben könnte, sondern genießen die schönen Momente", sagt Vater Bernd. Fynn ist seit seiner Geburt mehrfach behindert. Er hatte eine Gehirnblutung, leidet unter epileptischen Anfällen und muss oft beatmet werden. Einfach mal wegfahren oder etwas mit dem fünf Jahre alten Sohn Jan unternehmen - das können sich die Holtmanns nur selten erlauben. Und der ambulante Pflegedienst entlastet nur stundenweise. Für ihren Jüngsten sind die Eltern rund um die Uhr da.
Im Kinderhospiz "Löwenherz" in Syke, das im September vorigen Jahres eröffnet wurde, kommen sie zur Ruhe. Bernd Holtmann findet es "entspannend, mal wieder durchzuschlafen". Andererseits gehen ihm und seiner Frau fern vom Alltagsgeschehen mehr Gedanken durch den Kopf. Sie setzen sich intensiver mit ihrer Situation auseinander, sprechen zum Beispiel mit dem evangelischen Hospizseelsorger Jörg Sbrisny. Es tröstet, dass da einer den Weg an die Grenzen des Lebens mit ihnen geht. Und es tut gut, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen.

Spielen in der "Räuberhöhle" und entspannen im "Sternstundenbad"

Viele Familien erleben zu Hause, wie belastend und aufreibend die Pflege ihres schwerkranken Kindes ist. Sie betreuen ihren Sohn oder ihre Tochter oft über Monate, manchmal sogar über Jahre. Sie müssen ständig verfügbar sein und funktionieren, auch nachts. Der drohende Verlust geht oft über die Kräfte. Das kranke Kind steht im Mittelpunkt. Die Geschwister fühlen sich manchmal an den Rand gedrängt. Für die kranken Kinder ist "Löwenherz" ein Ort, an dem sie Liebe und Geborgenheit erfahren - auch außerhalb ihrer eigenen Familie. Dafür sorgen Geschäftsführerin Gaby Letzing sowie mehrere Kinderkrankenschwestern und -Pfleger, Pädagogen, Psychologen, Hauswirtschaftskräfte und Zivildienstleistende. Nichts soll an eine Krankenhausatmosphäre erinnern. Überall im Haus warme Terrakotta-Farben, Kuschelecken, Maltische, Mobiles. Das Esszimmer heißt "Große Oase", die Spielzimmer "Räuberhöhle" und "Abenteuerland" und der Whirlpool "Sternstundenbad".
Durch das Buch der schwedischen Schriftstellerin Astrid Lindgren, "Gebrüder Löwenherz", hat das Kinderhospiz seinen Namen gefunden. "Eltern kämpfen um ihr krankes Kind mutig wie Löwen und beweisen so manches Mal ein Löwenherz", erklärt Marion Reimers. Als Maskottchen taucht der Löwe überall im Haus auf. Der größte - aus Plüsch - sitzt am Eingang. Ein Geschenk von Liedermacher Konstantin Wecker. Im Foyer hängen außerdem selbst gebastelte Schmetterlinge. "Stirbt ein Kind, wird sein Schmetterling auf den Erinnerungstisch gelegt, wo auch drei Tage lang eine Kerze brennt", sagt Gaby Letzing. Im Sommer sollen dann die Schmetterlinge an einem Erinnerungsbaum draußen auf dem Gelände flattern.
Fynns Eltern haben sich auch mit dem Abschiedsbereich vertraut gemacht. Einem stillen Raum mit gedämpftem Licht, violetter Tapete, zwei Stühlen, einem Bett mit einer Rose auf dem Kopfkissen. Gestorben ist dort bisher noch kein Kind. Sterben sollen die Kinder möglichst zu Hause. "Wenn es soweit ist, kümmert sich jemand aus unserem Team um die Familie", sagt Gaby Letzing. Eines ist ihr wichtig: "Wir konzentrieren uns in erster Linie auf das Leben, schauen, was wir für Eltern und Kinder tun können. "Und die Eltern entscheiden, wie nah sie die Tatsache, dass ihr Kind vor ihnen sterben wird, an sich heranlassen. "Manche verdrängen dies, aber der Schmerz ist trotzdem da."
Wie geht Gaby Letzing mit der psychischen Belastung um? Sie lächelt. Die Frage hört sie nicht zum ersten Mal. "Es spielt zunächst eine Rolle, wie ich selbst über Tod und Sterben denke. Ich glaube, dass auch das kurze Leben dieser Kinder einen Sinn hat. Sie sind Grenzgänger, die uns zugleich unsere eigenen Grenzen aufzeigen. Wenn ein Kind stirbt, bin ich traurig, aber manchmal, wenn es sehr leiden musste, bin ich auch erleichtert. Dann ist der Tod eine Erlösung.

Auf dem Wasserbett lösen sich die verkrampften Muskeln

Hendriks Leiden begann bei seiner Geburt vor 15 Jahren. Er kam hirngeschädigt auf die Welt, ist Spastiker. Seine Knochen sind extrem brüchig. Er kann nicht selbst essen, nicht laufen. Im Snoezelraum auf dem warmen Wasserbett, bei leiser Musik, lösen sich die verkrampften Muskeln etwas. Kinderkrankenpfleger Jörg Landscheid massiert den Jungen. Hendrik verbringt zwei Wochen allein im Kinderhospiz. Seine Mutter erholt sich bei einer Kur, der Vater ist bei den drei anderen Kindern zu Hause im Landkreis Verden geblieben.
Sind Geschwister mit im Hospiz, kümmert sich das Team besonders um sie. Außerdem haben die Eltern mehr Zeit. Bernd Holtmann weiß das zu schätzen. "Machen wir uns nichts vor: Gesunde Geschwister wie unser Jan müssen oft zurückstecken." Gaby Letzing merkt auch, dass es vielen Kindern besser geht, wenn die Eltern nicht so gestresst sind. Wenn sie lernen, sich nicht so sehr zu überfordern und wieder mehr für sich zu tun. Sie berichtet von einer Mutter, die mit ihren beiden Kindern völlig erschöpft im Hospiz ankam. Tochter Lisa, eineinhalb Jahre alt, war schwer hirngeschädigt und bekam eine Lungenentzündung nach der anderen. Nach ein paar Tagen traf Gaby Letzing die Mutter im Aufenthaltsraum. Sie saß einfach nur da und schaute aus dem Fenster. Auf die Frage, ob es ihr gut gehe, antwortete sie: "ich langweile mich das erste Mal - und das ist wunderbar."

Hintergrund

Idee aus England

Das erste stationäre Kinderhospiz Deutschlands war "Balthasar" in Olpe/Sauerland. Es wurde 1998 eröffnet. Die Idee stammt aus England. Dort wurde 19982 in Oxford das "Helen House" gegründet, das erste Kinderhospiz der Welt. Etwa 1500 Kinder sterben jährlich in Deutschland an unheilbaren Krankheiten, davon 500 an Krebserkrankungen. Letztere Zahl ist im Krebszentralregister gut dokumentiert. Mittlerweile gibt es bundesweit sechs stationäre Kinderhospize, weitere sind geplant. Informationen darüber sowie über ambulante Hospizdienste und andere Hilfsangebote gibt es beim Deutschen Hospizverein mit Sitz in Olpe, Bahnhofstraße 7, Telefon 0 27 61/96 95 55, www.deutscher-kinderhospizverein.de.

Aufenthalt im "Löwenherz"

Krankheitsbilder: Das Kinderhospiz Löwenherz kann - nach Absprache mit den behandelnden Ärzten - bis zu acht Kinder vom Säuglingsalter bis zum 18. Lebensjahr, deren Eltern und Geschwister aufnehmen. Viele dieser Kinder leiden an erblich bedingten degenerativen Stoffwechselerkrankungen wie Mukopolysaccharidose (MPS), schweren Hirnschädigungen, die durch Sauerstoffmangel bei der Geburt oder durch Unfälle verursacht wurden. Kinder, die unheilbar an Krebs oder Aids erkrankt sind, sind eher selten zu Gast im Kinderhospiz. Das Gebäude liegt beschaulich am Stadtrand von Syke (Bremen) auf einem 5000 Quadratmeter großen Grundstück.
Bundesweit einmaliger Vertrag: Es wurde mit allen Krankenkassen in Niedersachsen vereinbart, dass schwerstkranke Kinder mehrfach im Jahr - bis zu 28 Tagen - ins Kinderhospiz kommen können. Der bundesweit erste Vertrag, in dem diese Leistungen so festgelegt sind. Die anderen Kinderhospize hatten bisher nur Verträge für die letzte Lebensphase oder für eine Kurzzeitpflege - ohne Mehrfachaufenthalte - abgeschlossen. Die Kassen finanzieren aber nur einen Teil der Betriebskosten, etwa die Hälfte der laufenden Kosten muss über Spenden gedeckt werden. Das sind jährlich etwa 400 000 Euro.
Anmeldungen: In den letzten drei Monaten des vergangenen Jahres wurden 23 Familien mit Eltern, Geschwistern und dem todkranken Kind für einige Tage oder Wochen aufgenommen. Für 2004 gibt es bereits 43 Anmeldungen aus Norddeutschland und Nordrhein-Westfalen.

Kontakt über den Verein Kinderhospiz Löwenherz, Hauptstraße 45, 28857 Syke, Telefon 04242/5 92 50, www.kinderhospiz-loewenherz.de. Bürozeiten: montags bis freitags von 9 bis 13 Uhr.

An die Grenzen des Lebens gehen

Kinderkrankenschwester Ulrike Senn kümmert sich im Kinderhospiz "Löwenherz" in Syke um den knapp zwei Jahre alten Fynn. Der Junge ist seit seiner Geburt mehrfach behindert. Seine Eltern, die ihn sonst rund um die Uhr pflegen, können sich jetzt einmal ausruhen. Im Hospiz, das vor etwa einem halben Jahr eröffnet wurde, haben sich für 2004 bereits 43 Familien mit einem todkranken Kind angemeldet.