Leben, so gut es geht

Hessische Allgemeine Zeitung, HNA
 
Leben, so gut es geht
Von Ellen Schwaab
 

Kassel. Der Arzt gab ihr nur ein Jahr. Damals war Anna-Lena noch ein Säugling.Heute ist sie dreieinhalb Jahre alt, hat blonde Zöpfe und eine Freundin im Kindergarten. Maschinen haben Anna-Lena am Leben erhalten. Es ist ein Leben auf Zeit. Geheilt werden kann sie nicht. Das kleine Mädchen muss ständig beatmet und künstlich ernährt werden. "Ohne diese Geräte gibt es Anna-Lena nicht", sagt ihre Mutter Bettina Hofmann. Anna-Lena kann weder schlucken und sprechen noch sitzen oder laufen. Ihre Muskeln verkümmern. Der Grund sind erkrankte Zellen im Rückenmark. Spinale Muskelatrophie heißt die genetisch bedingte Erkrankung in der Sprache der Ärzte.Anna-Lena lebt trotz ihrer schweren Krankheit zu Hause. Aber sie muss rund um die Uhr professionell betreut werden. Drei Krankenschwestern teilen sich den Dienst. Unterstützung bekommt Bettina Hofmann, die sich seit kurzem zur Erzieherin ausbilden lässt, von ihren Eltern und Schwiegereltern. Ihre Ehe ist an der Herausforderung zerbrochen. Das Haus im Forstfeld hat die junge Mutter wegen der vielen Arbeit aufgegeben, sie ist mit ihrer Tochter in eine Wohnung in die Unterneustadt gezogen. Freunde haben sich zurückgezogen, geblieben sind nur wenige. "Aber immerhin: sie sind da", sagt sie. Manchmal hat Anna-Lena trotz der Beatmung Atemnot. Dann muss sie zusätzlich mit Sauerstoff versorgt werden. Ihre Lunge ist anfällig, immer wieder machen ihr Lungenentzündungen zu schaffen. Und doch sagt ihre Mutter: "Ich möchte mit niemandem tauschen." Die 30-Jährige liebt ihre Tochter über alles. Wenn sie mit ihr spricht, liest sie ihr die Antworten von den Augen ab. An den Augen erkennt sie auch, ob es ihrem Kind gut geht, ob es sich freut oder nicht. Anna-Lena soll die Welt entdecken. Ihre Mutter schottet sie nicht ab, im Gegenteil. Sie soll möglichst viele Erfahrungen machen. Leben, so gut es geht. Deshalb besucht sie auch den Kindergarten im Georg-Wündisch-Haus in Wolfsanger. "Was bringt ihr das Krankenhaus?", sagt die Mutter. "Lieber ein erfülltes Leben mit ein bisschen Risiko dabei, mit vielen Erfahrungen und vielen Kindern. Und das genießt sie auch." An die neugierigen Blicke hat sich Bettina Hofmann gewöhnt, wenn sie mit dem Kinderwagen und lebensnotwendigen Geräte unterwegs ist. "Sie stören mich nicht mehr", sagt sie. Aber sie wünsche sich, mit den Menschen ins Gespräch zu kommen. Abwechslung und Entlastung zugleich erfahren Mutter und Kind im Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen. Bettina Hofmann ist über die bundesweit tätige Selbsthilfegruppe "Intensivkinder zu Hause", deren Regionalgruppe sie leitet, auf die Einrichtung in der Nähe aufmerksam geworden. "Wir sind da sehr gut aufgehoben", sagt sie. "Ich kann dort viel Kraft tanken." Inzwischen ist sie mit Anna-Lena bereits viermal in dem Kinderhospiz gewesen. Weihnachten werden die beiden wieder dort verbringen. "Wir freuen uns darauf", sagt Bettina Hofmann. Bei einem der ersten Besuche hat sie einen großen Papierschmetterling für Anna-Lena gebastelt. Das machen alle Eltern, die nach Syke kommen. "Wenn ein Kind stirbt", sagt sie, "wird der Schmetterling an einem Luftballon in den Himmel gelassen." „Intensivkinder zu Hause“, Regionalgruppe Hessen, Bettina Hofmann, 05 61 / 51 66 57,

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