Weser Kurier

Zum Abschied fliegt der Schmetterling
Jörg Landscheid ist Pfleger im Kinderhospiz Löwenherz
Von unserer Mitarbeiterin Nina Svensson

Syke. Jörg Landscheid pflegt Kinder, die nie wieder gesund werden. Kinder, die rund um die Uhr jemanden brauchen, der sie füttert oder ihnen Medikamente gibt. Kinder, die früh sterben. Sie kommen für ein paar Tage oder Wochen in das Kinderhospiz Löwenherz in Syke, damit sich ihre Eltern erholen können.

Erholen von einem Alltag, der viel Kraft und oft auch das Familienleben kostet. Landscheid weiß das. Und er will den Eltern helfen. Doch zunächst ist das Kind wichtig. Bei der Ankunft wird alles ganz genau abgestimmt. Schlafzeiten, Essen, Medikamente, Geräte, Gewohnheiten und vieles mehr. Es sind Kinder, die das meistens nicht selbst erzählen können. Aber sie wissen genau, was oder wen sie nicht möchten. "Jeder Pfleger hat in der Regel zwei Kinder, um die er sich kümmert", sagt Landscheid. Feste Bezugspersonen sind wichtig. "Manchmal kommen Pfleger und Kind nicht miteinander aus. Die Kinder zeigen das deutlich, und dann wechseln wir sofort. Doch das ist selten."

Viele Kinder kommen mehrmals ins Löwenherz, und Landscheid freut sich auf seine Stammgäste, Kinder wie Eltern. "Am ersten Abend bringen wir meistens gemeinsam das Kind ins Bett", erzählt der Pfleger. "Nur so lernen wir die Rituale, und oft wollen die Eltern das gerne selbst machen." Wie vieles andere auch. "Manchmal ist es gar nicht so leicht, die Eltern davon zu überzeugen, dass sie sich hier eben nicht um alles selbst kümmern müssen."

Landscheid ist 31 Jahre alt. Er hat ein Piercing in seiner rechten Augenbraue, trägt eine Brille und Jeans, keinen weißen Kittel. Davon haben die Kinder ohnehin schon genug gesehen. "Mir ist es wichtig, eine freundschaftliche Beziehung zu den Kindern aufzubauen", sagt der Kinderkrankenpfleger, der seine Ausbildung im Krankenhaus an der St.-Jürgen-Straße gemacht hat. "Im Krankenhaus wechseln die Patienten schnell, oft waren schon beim nächsten Dienst fast nur neue Kinder da." Nach seiner Ausbildung hat Landscheid ein Jahr auf der Onkologiestation gearbeitet, später in einem neurologischen Rehazentrum und in einem Wohnheim für schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche.

Im Löwenherz hat Landscheid vor mehr als einem Jahr angefangen, als im Oktober 2003 die ersten Kinder eingezogen sind. Inzwischen weiß er, dass das Waschen und Füttern der Kinder, die Atemtherapien und die Kuschelstunden im Snoezelraum nur ein Teil seiner Arbeit sind. Reden mit Eltern und Geschwistern gehört ebenfalls dazu. "Manchmal geht es nur um das Fernsehprogramm oder Tipps für die Pflegekasse", erzählt Landscheid. "Manchmal wollen sie über die Probleme mit den Geschwisterkindern oder ihre kaputte Ehe reden." Der Pfleger hört zu, und das macht er gerne. "Aber ich will mich auch nicht zu sehr reinziehen lassen." Manche Schicksale belasten ihn sehr, so dass sie ihn auch zu Hause nicht loslassen.

Auch die Eltern müssen lernen, loszulassen. Etwa die Hälfte der Kinder bleibt allein im Löwenherz, und die Eltern fahren dann mit den Geschwistern in den Urlaub. Vorher vereinbaren sie mit dem Pflegepersonal, ob im Notfall ein Notarzt gerufen werden soll, der Ihr Kind reanimiert. "Diese Entscheidung setzt bei manchen einen weiteren Prozess in Gang, da sie mit dem Tod ihres Kindes konfrontiert werden", sagt Landscheid. Die Entscheidung können die Eltern jederzeit ändern, aber sie müssen sie treffen.

Mit den Kindern spricht Landscheid selten über den Tod. "Die meisten sind mehrfach schwerstbehindert", erklärt der Pfleger. "Sie wissen nicht, dass sie sterben werden. Die Mitarbeiter wissen es und sie haben inzwischen feste Rituale, um mit diesem Wissen und später auch mit dem Tod eines Kindes umgehen zu können". Alle vier Wochen setzen sie sich zusammen. "Wir sind ein tolles Team, man kann mit jedem reden und sich austauschen", erzählt Landscheid. Ihnen helfen auch die Schmetterlinge, die bunt bemalt und beklebt im Eingang des Kinderhospizes hängen.

Jedes Kind hat einen eigenen Schmetterling, den die Eltern oder Mitarbeiter gebastelt haben. Stirbt ein Kind, wird der Schmetterling abgenommen. "Wir binden den Schmetterling an einen Heliumballon und lassen ihn fliegen." Auch die Eltern sind oft dabei. Alle stehen gemeinsam hinter dem Haus und verabschieden sich. Von dem Schmetterling und von ihrem Kind. Dort steht auch ein junger Baum, neben ihm liegen bunt bemalte Steine mit den Namen der Kinder, die gestorben sind. Einer trägt den Namen eines kleinen Mädchens, das Ende Mai im Hospiz gestorben ist. Landscheid war dabei, "Es war eine Erfahrung, die mich mein ganzes Leben lang begleiten wird", sagt der 31-Jährige.

An diesem Frühlingstag schien die Sonne. Die Familie, Landscheid und das Mädchen sind mit einer Pferdekutsche um die Koppeln gefahren. "Sie liebte Pferdekutschen, darum haben wir das organisiert." Anschließend lag das Mädchen draußen in ihrem Bett, die anderen saßen um sie herum. Dann ist sie gestorben. "Aber es war auch irgendwie schön, dass wir aus auf diese Weise verabschieden durften."


Zeit zum Reden um Zuhören

Im Kinderhospiz gibt es einen Raum mit hellblauen Wänden, vielen Kissen, Kerzen und einer besonderen Kühlung. Dort darf ein totes Kind bis zur Beerdigung bleiben, die Eltern können im Hospiz wohnen, ganz nah bei ihrem Kind. Und sie haben die Mitarbeiter des Hospizes zum Reden und Zuhören. Mit den Eltern des kleinen Mädchens hat Landscheid noch heute Kontakt. "Das ist auch für mich sehr schön", sagt der Pfleger. Das enge Verhältnis zu den Eltern baut sich langsam auf. Sie müssen zunächst lernen, den Hospiz-Mitarbeitern zu vertrauen. "Wenn wir mittags beim Essen sitzen, dann ist es für sie ungewohnt, dass wir ihr Kind füttern und sie selbst essen können", erzählt Landscheid. Auch dass sie nicht selbst aufspringen müssen, wenn ihr Kind irgend etwas braucht oder der Monitor piept. "Manchmal dauert es, bis sie die Entlastung annehmen. Viele können erst beim zweiten oder dritten Aufenthalt richtig entspannen und auch mal ausschlafen."

Maximal 28 Tage im Jahr werden von der Krankenkasse bezahlt, viele Familien verteilen diese auf das ganze Jahr. Über Weihnachten hatte das Hospiz geschlossen, aber über Silvester waren alle sieben Betten belegt. Auch Landscheid hat über Silvester gearbeitet, er hatte Spätdienst. "Es haben sich fast alle Familien angemeldet, die auch schon im vergangenen Jahr hier gefeiert haben", sagt er.
Die Eltern verstehen sich oft untereinander sehr gut. "Viele sind einfach froh, dass hier jeder weiß, dass ihr Kind unheilbar krank ist und sie nicht gleich die ganze Geschichte erzählen müssen." Wenn Kinder mehrmals kommen, dann wissen auch die Mitarbeiter genau, welches Kuscheltier beim Einschlafen auf keinen Fall fehlen darf. "Nur das Krankheitsbild hat sich meistens verschlechtert, da müssen wir uns dann wieder genau informieren", sagt Landscheid. Bei der Abreise hat er manchmal ein komisches Gefühl. "Bei manchen weiß man, dass man sie wohl nicht wieder sehen wird."


Kinderhospiz Löwenherz

Seit der Eröffnung im Oktober 2003 haben rund 80 verschiedene Familien im Kinderhospiz gewohnt, viele von ihnen mehrmals. "Damit haben wir eine Belegung von mehr als 50 Prozent und sind sehr zufrieden", sagt Leiterin Gaby Letzing. Das Hospiz hat etwa 40 Mitarbeiter. Der Trägerverein braucht im Jahr Spenden in Höhe von rund 400.000 Euro. "Das haben wir im ersten Jahr erreicht. Die Solidarität im Landkreis und darüber hinaus ist wirklich groß", sagt Letzing. Ein Tag im Hospiz kostet pro Kind etwa 320 Euro, die Krankenkassen zahlen davon knapp die Hälfte. Der Rest sowie die Unterbringung der Familie werden über Spenden finanziert. Der Förderverein hat zurzeit rund 950 Mitglieder. Am Sonntag, 23. Januar 2005, zeit der NDR um 11 Uhr einen Bericht über das Kinderhospiz Löwenherz.