Ein Schmetterling für jedes Kind

Quelle: Westfalen Blatt, 13-14.12.2008

Eltern basteln im Kinderhospiz - Dominik (7) muss ins Krankenhaus

Von Christian Althoff

Sy k e (WB). In Dominiks Gehirn und in seinen Muskeln sterben die Zellen. Eine nach der anderen, unaufhörlich.

Mitochondriale Enzephalopathie heißt die Stoffwechselkrankheit, mit der der Junge vor sieben Jahren auf die Welt gekommen war - ein unheilbarer Gendefekt, der dazu führt, dass bestimmte Zellen nicht mehr versorgt werden und verkümmern. »Unser Kind muss wie ein Säugling betreut werden. Er kann nur krabbeln, braucht Windeln und muss mit püriertem Essen gefüttert werden «, sagt Beatrix Glade (32).

Die Mutter und ihr Ehemann Mike (38) sitzen im Gemeinschaftsraum des Kinderhospizes Löwenherz. Jeder von ihnen bastelt aus bunter Pappe einen Schmetterling. »Dominik soll dann entscheiden, welchen er schöner findet«, sagt der Vater. Dieser Schmetterling mit dem Namen und einem Foto des Jungen wird dann im Eingangsraum des Hospizes unter die Decke gehängt - zu 175 weiteren Schmetterlingen. Hospizleiterin Gaby Letzing: »Wenn ein Kind gestorben ist, lassen wir seinen Schmetterling mit einem gasgefüllten Ballon in den Himmel steigen.« 75 Schmetterlinge haben diesen Weg seit der Gründung des Hospizes vor fünf Jahren schon genommen.

»Wir denken nicht ständig an den Tod, zumal uns kein Arzt sagen kann, wieviel Zeit Dominik noch hat«, sagt Beatrice Glade. Die Familie aus Hannover ist für eine Woche ins Hospiz gekommen, um Kraft zu tanken. »Wir haben seit sieben Jahren nicht mehr durchgeschlafen. Unser Sohn muss alle zwei Stunden umgebettet werden. Außerdem schlägt immer wieder der Sauerstoff- Monitor Alarm, wenn Dominik aufhört zu atmen.

« Das Immunsystem des Jungen ist so schwach, dass jede Erkältung lebensbedrohend sein kann und Dominik sofort ins Krankenhaus muss. Anfang des Jahres hatte sich der Zustand des Kindes zusätzlich verschlechtert, als Herpes- Viren aus dem Mund ins Gehirn gelangt waren. Beatrix Glade: »Unser Sohn lag fünf Wochen im Koma. Es ging um Leben und Tod. Wir hatten schon mit dem Schlimmsten gerechnet.«

Ihr erster Aufenthalt im Kinderhospiz ist für Mike und Beatrix Glade wie ein kleiner Urlaub: »Zuhause haben wir ja kein Privatleben mehr. Wir sind als Pflegekräfte ständig abwechselnd im Einsatz«, sagt der 38-jährige Vater, der im Continental-Werk Hannover körperlich schwer arbeiten muss.

Das Ehepaar schwärmt, wie schön es im Haus Löwenherz ist und wie liebevoll Dominik hier betreut wird. Die Glades können nicht ahnen, dass sie ihren Aufenthalt schon nach drei Tagen abrupt abbrechen müssen: Dominik bekommt nachts so dramatische Atemaussetzer, dass er nach Hannover in die Kinderklinik Auf der Bult gebracht werden muss. Der Alltag hat Familie Glade wieder eingeholt.

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