Wenn Marie für einen Moment ihrer Welt entflieht

 
Quelle: Neue Westfälische, 24.12.2009

3. Teil der NW-Reihe über ein Kind, dessen Leben viel zu früh begann: Marie ist jetzt 16 Monate alt
VON GERALD DUNKEL

Kreis Herford. Zum ersten Mal in ihrem Leben ist Marie an Weihnachten zu Hause; dabei kam sie schon vor 16 Monaten auf die Welt. Wenn sie Mama Caroline heute einen wachen Blick zuwirft, fließen Tränen der Freude. Das ist dann ein Moment, in dem Marie die Grenze zwischen ihrer eigenen kleinen Welt und dieser durchbricht.

Maries Blick wandert von rechts nach links – und wieder zurück, ohne etwas zu fixieren. Dass sie etwas von ihrer Umgebung wahrnimmt, steht für ihre Eltern Caroline und Stephan S. fest – auch für Kindermediziner, die das Mädchen seit seiner Geburt kennen. Wie Marie ihre Umwelt wahrnimmt, weiß niemand. "Aber sie ist sehr feinfühlig für Stimmungen anderer", sagt ihre Mutter. "Wenn ich selbst aufgeregt bin, tritt und rappelt sie heftig. Bin ich ruhig und entspannt, ist sie es auch."

Alle paar Minuten alarmiert der Monitor, der Marie zu Hause überwacht

Acht Monate nach ihrer Geburt verließ Marie im Frühjahr die Intensivstation K3 der Kinder- und Jugendklinik Herford. In der 26. Schwangerschaftswoche – 14. Wochen zu früh – wurde sie geboren und hatte schon kurz darauf mehr Behandlungen über sich ergehen lassen müssen als viele Menschen in ihrem gesamten Leben. Marie war zwei Tage alt, da hatte sie eine Hirnblutung – die Hauptursache für ihre Behinderungen.

Täglich wechselten sich damals gute Nachrichten mit sehr viel schlechteren ab. War in den ersten Monaten noch hoffnungsvoll davon die Rede, dass Marie gewisse Fähigkeiten eventuell nur verzögert erlernt, blicken ihre Eltern heute der Realität ins Gesicht, dass ihre kleine Tochter schwerstbehindert bleiben wird. Für Caroline S. hat das auch etwas Positives: "Wir warten jetzt nicht mehr darauf, dass dieser Zustand irgendwann einmal vorbei geht. Wir haben die Situation jetzt so angenommen."

Der Chef und die Kollegen zeigen Verständnis und helfen mit ihrer Flexibilität

Das Leben hat sich für sie grundlegend geändert. Von 21 Uhr bis 13 Uhr am nächsten Tag ist an sieben Tagen in der Woche ein mobiler Pflegedienst für Marie im Haus. Zweimal die Woche kommt ein Physiotherapeut.

Neben dem Bettchen steht ein Überwachungsmonitor, der sofort und lautstark alarmiert, wenn Maries Blutsauerstoffgehalt unter einen kritischen Wert sinkt oder ihr kleines Herz nicht so schlägt wie es soll. Phasenweise tönt alle paar Minuten dieser Pfeifton durchs Haus. Manchmal droht Marie zu ersticken. "Dann muss sie gebeutelt werden", sagt ihr Vater und meint damit die manuelle Beatmung. Ist jemand mit Marie allein, muss er auf Sichtweite in ihrer Nähe bleiben. Caroline: "Mal kurz in den Keller gehen ist nicht drin."

Die Lehrerin hat ihren Dienst nach einigen Monaten wieder aufgenommen. Vater Stephan ist seit 22 Jahren Betriebsschlosser bei Schnake Wohnmöbel in Schnathorst. Sein Chef, Friedrich Schnake, unterstützt die Familie, indem er Stephan einen Tag pro Woche – meistens mittwochs – unbezahlt frei gibt. "Das kann aber auch ganz flexibel jeder andere Tag sein, oder auch kurz zwischendurch, wenn etwas mit Marie ist", sagt Stephan, der seinem Chef und seinen Kollegen für das Verständnis und die flexible Hilfe sehr dankbar ist. Maries älterer Bruder Moritz, der bald drei Jahre alt wird, geht in den Kindergarten. Von dem, was einmal war, hat sich das Paar gedanklich längst verabschiedet. Soziale Kontakte haben genauso Seltenheitswert wie gemeinsame Freizeit – Zeit füreinander.

Wenn der Nachtdienst um 21 Uhr wieder die Betreuung von Marie übernimmt, steht Organisatorisches auf dem Plan. Sauerstoff, Magensonden, Spritzen, Medikamente müssen nachbestellt, Anträge an die Krankenkasse gestellt werden. Der Tag endet selten vor Mitternacht.

Die "Schweinegrippe" hätte für Marie fast das Ende bedeutet

"Mit der Zeit haben wir uns arrangiert, aber es gibt auch Unvorhersehbares", erzählt Stephan S. Maries Krankenhausaufenthalt im vergangenen Monat war so etwas. Kurz nach einem zehntätigen Besuch im Kinderhospiz "Löwenherz" in Syke bei Bremen, wo Marie rund um die Uhr betreut wurde und die Familie wieder Kraft tanken konnte, infizierte sich das Mädchen mit dem H1N1-Virus (Schweinegrippe). Ein erneut schwerer Kampf für Kind und Eltern. Dr. Rolf Muchow, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik in Herford, der Marie seit ihrer Geburt persönlich betreut: "Da gab es Momente, in denen wir uns darauf vorbereiten mussten, Abschied von Marie zu nehmen."

Aber Marie ist stark, berappelte sich wieder. "Ein echtes Löwenherz", sagt Vater Stephan, lächelt dabei stolz und fährt mit etwas leiserer Stimme fort: "Im Löwenherz basteln die Eltern für ihr krankes Kind einen Schmetterling, der im Eingangsbereich aufgehängt wird. So lange das Kind lebt, bleibt der Schmetterling dort hängen. Stirbt das Kind, lässt man diesen Schmetterling an einem Luftballon in den Himmel fliegen – zurück bleibt ein Stein der Erinnerung im Garten des Kinderhospiz’" Stephan blickt auf den Fußboden als er davon erzählt.

Caroline hofft, dass sie und ihr Mann nicht über kurz oder lang an ihre Grenzen geraten und Marie in eine Pflegeeinrichtung geben müssen. "Obwohl ich verstehen kann, wenn Eltern das tun", sagt die 33-Jährige, blickt dabei liebevoll zu Marie, um sich im gleichen Moment an die wenigen Male zu erinnern, in denen sie das Gefühl hatte, Marie würde ihr direkt in die Augen sehen. Auf einem Foto auf einem Schrank in Maries Zimmer sieht es genauso aus. "In dem Moment habe ich einfach losgeheult – und Marie machte mit", erinnert sich Caroline.

"Hier zu Hause hat unsere Maus ihre familiäre Nähe – auch zu Moritz, der sofort zu ihr ins Zimmer stürmt, sobald er aus dem Kindergarten kommt", sagt die Mutter. Marie reagiert dann mit weit geöffneten Augen auf ihren lebhaften großen Bruder, der sie begrüßt. "Vielleicht ist das das höchste an Lebensqualität, was wir ihr bieten können."

Info
Caroline S. war im August 2008 in der 24. Woche schwanger, als eine Infektion bei ihr Wehen auslöste. Zehn Tage später wurde Marie im Klinikum Herford per Kaiserschnitt geholt. Am zweiten Tag bekam Marie eine Hirnblutung. "Die feinen Blutgefäße im Gehirn sind bei extrem Frühgeborenen besonders empfindlich", erklärt Dr. Rolf Muchow, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik. Später wurde ihr bei einer Operation direkt im Brutkasten der Ductus Botalli, eine Gefäßverbindung zwischen Körper- und Lungenschlagader, verschlossen. Diese Verbindung ist geöffnet, so lange die Ungeborenen sich im Fruchtwasser befinden und schließt sich normalerweise automatisch, wenn die Kinder selbstständig atmen. Später bekam Marie Krampfanfälle, sackte immer wieder weg und hörte auf zu atmen. Oft mussten Ärzte und Schwestern sie zurück ins Leben holen. In Bielefeld-Bethel stellten Ärzte fest, dass Mikrokrämpfe dieses Kollabieren verursachten. Kindermediziner der Uni-Klinik Hannover diagnostizierten ferner, dass Marie taub ist. "Der Hörapparat an sich ist intakt", erklärt Muchow, "allerdings kann Marie die akustischen Signale noch nicht ausreichend verarbeiten." Die Station K3 der Kinder- und Jugendklinik ist mit dem Status eines Perinatalzentrums Level 1 auf extrem Frühgeborene spezialisiert. Hier wurde Marie die ersten acht Monate ihres Lebens gepflegt und behandelt – und ihre Eltern "so persönlich und intensiv betreut, dass es uns in jener Zeit einfach nur gut getan und geholfen hat", sagt das Paar. Zu Hause übernehmen Maries Pflege jetzt in zwei Schichten Kinderkrankenschwestern und -pfleger der mobilen Pflegedienste "Die Mobile" und "Krank und Klein – bleib daheim", die laut Maries Eltern "hervorragend miteinander kooperieren". Zweimal in der Woche bekommt Marie Physiotherapie in ihrem Zimmer. Zudem soll sie bald eine neuartige Sitzschale mit Rollen bekommen, die sie in aufrechter Körperposition hält, damit sie nicht nur liegend am Leben teilhaben kann.