Zum Abschied fliegt ein Schmetterling

Quelle: Rotenburger Rundschau, 15.05.2009

Familie Ulloa de la Torre ist mit der todkranken Nina gern zu Gast im Kinderhospiz Löwenherz

- Von Andrea Winterhalter

Scheeßel.  "Nina ist ein Wellness-Typ. Sie steht auf Massagen und Streicheleinheiten“, sagt die Mutter. "Nina lebt wie eine Königin, weil sie geliebt und alles für sie gemacht wird“, findet ihre Schwester. "Nina ist etwas ganz Besonderes“, weiß der Vater. Gemeint ist Nina Ulloa de la Torre.

Auf den ersten Blick scheint das Leben der Familie in üblichen Bahnen zu verlaufen: mit einem gemütlichem Heim mit großem Garten, zwei Töchtern und Familienhund Chispa.

Es duftet nach Kaffee. Übernächtigt sitzen Linda und Victor Ulloa de la Torre am Frühstückstisch. Die siebenjährige Viviana begrüßt fröhlich den Besucher. Gastfreundlich wird er mit an den Tisch gebeten. "Die Nacht war anstrengend. Nina hat viel gespuckt und schlecht Luft bekommen“, berichtet das Paar, während dem Gegenüber eine Tasse dampfender Cappuccino gereicht wird. Die Fünfjährige leidet an einer Chromosomenveränderung. Die Folge: eine schwere Behinderung und geringe Lebenserwartung.

Wie läuft eine Tag mit Nina ab? Die 41-jährige Mutter lacht: "Wo fängt der Tag bei einer 24-Stunden-Betreuung an? Im Prinzip wie bei einem Säugling, mit Pflegen und Wickeln. Die Nahrung wird über eine Magensonde verabreicht. Um Druckstellen zu vermeiden, muss zu jeder Tageszeit eine regelmäßige Umlagerung gewährleistet sein.“ In der vergangenen Nacht ist Victor, von seiner Frau unterstützt, allein zurecht gekommen. Der 42-jährige Tischler hat vor zwei Jahren seinen Beruf aufgegeben, um die Tochter rund um die Uhr betreuen zu können. Die ersten Lebensjahre erfüllte Linda diese Aufgabe. Um Ninas Leben zu retten, mussten schon häufiger Notarzt und Krankenwagen gerufen werden. Einmal kam sogar ein Rettungshubschrauber.

Dass ihr zweites Kind todkrank zur Welt kommen würde, hat das Paar nicht gewusst. Ein gesundes Kind wurde erwartet. "Geändert hätte sich für uns nichts. Ich bin kein genereller Abtreibungsgegner, aber für uns wäre ein Abbruch nicht in Frage gekommen“, unterstreicht Linda, die mit 19 Wochenstunden an der Eichenschule Spanisch unterrichtet.

Am errechneten Tag kam Nina per Kaiserschnitt zur Welt. "Sie war sehr klein und sah anders aus. Wie von einem anderen Stern.“ Etwas unbeholfen teilte ein Arzt den Eltern mit: "Entweder ist Nina ein hässliches Entlein, oder wir haben ein ernstes Problem.“ Die Prognose bewahrheitete sich: Vier Wochen später erreichte die Familie ein Brief aus dem Krankenhaus mit der niederschmetternden Diagnose: Wolf-Hirschhorn-Syndrom. "Das Schlimmste aber: eine Wahrscheinlichkeit von 90 Prozent für einen Exitus im ersten Lebensjahr“, erinnern Beide. "Wir waren fassungslos, weinten und dachten, es gäbe keine Chance, unsere Kleine kennenlernen und lieb haben zu dürfen.“

Konkret bedeutet das für Nina: Epilepsie, fast vollständige Erblindung, weder selbstständig sitzen noch gezielt greifen zu können. Ihren Kopf kann sie nur einen kurzen Moment allein halten. Sie ist fast taub. Hörgeräte ermöglichen ihr eine geringe akustische Wahrnehmung. "Es ist viel schöner zu erzählen was Nina bereits gelernt hat und nicht, was sie nicht kann. Seit kurzem lautiert sie mit Begeisterung“, freuen sich die Eltern über den Fortschritt ihrer Tochter, die sie mit großer Liebe und Hingabe pflegen.

Es röchelt im Nebenzimmer. Sofort schaut der Vater nach dem Rechten. Er klopft Nina den Rücken, damit der Schleim sich löst. Da die Fünfjährige viel liegt, ist ihre Atmung sehr flach. So sammelt sich Flüssigkeit im Körper.

Etwas unsicher tritt auch der Besucher an ihr Bett. Er spricht mit ihr und streichelt sie. Die kleine Patientin genießt lächelnd die Berührung. Die Mutter hat recht: Nina ist ein Wellness-Typ!

Selbsthilfegruppen für Eltern mit Kindern, die das Wolf-Hirschhorn-Syndrom haben, gibt es in der Region nicht. Fundierte Information und Unterstützung seitens der Ärzte, die Nina nach der Geburt betreuten, hat die Familie vermisst. "Ich wünsche mir für betroffene Eltern, dass sie Ärzten begegnen, die liebevoll und Mut machend mit ihnen umgehen. Gerade wenn die Grenze der Kraft erreicht ist, ist das sehr wichtig“, unterstreicht Linda.

Vergangenes Jahr sind Victors Eltern von Berlin nach Scheeßel ins Obergeschoss des Hauses gezogen, um die Familie zu unterstützen. Großer Vorteil: Oma Laura ist Krankenschwester. Wenn Nina expressmäßig ins Krankenhaus muss, ist die siebenjährige Viviana nicht allein. Die anderen Großeltern leben auch in Scheeßel. Krisenerprobt wird geholfen. Familienzusammenhalt ist hier selbstverständlich und ein fester Bestandteil des Lebens.

Nina besucht den Heilpädagogischen Kindergarten in Ahausen. Aufgrund von Infektionen fehlt sie häufig. Wenn die Fünfjährige einen Infekt hat, bedeutet das für ihre Eltern durchwachte Nächte. Lebenswichtige Entscheidungen müssen schnell getroffen werden. Wenn beim Schleimabsaugen noch ein Krampfanfall eintritt, muss bestimmt werden, ob und zu welchem Zeitpunkt ein krampflösendes Mittel gegeben wird. Das Medikament macht die ohnehin schwere Atmung noch flacher und zwingt zur nächsten Entscheidung, wie viel Sauerstoff verabreicht werden muss. Eine Unterversorgung würde eine Hirnschädigung und Herzstillstand bedeuten. "Im Laufe der Zeit haben wir gelernt, diese Dinge ruhig und klar zu beurteilen. Es ist Routine und gehört zum Alltag. Im Winter sind die Infekte besonders häufig. Husten, Spucken und Fieberanfälle gehen einher“, beschreibt Linda die Situation. Ninas Zimmer erinnert an eine Intensivstation: Sauerstoffgerät, Ernährungsmaschine für die Magensonde, ein Absauggerät für den Schleim und ein spezielles Pflegebett gehören zum Equipment.

Neben technischen Geräten beherbergt das Kinderzimmer Spielsachen und sieben Spieluhren. "Nina fährt auf Musik ab. Sie ist die Einzige in der Familie, die ein i-Pod besitzt“, schmunzelt die 41-Jährige. "Spieluhr-Melodien mag Nina besonders“, weiß Viviana. Die Siebenjährige liebt ihre kleine Schwester sehr. Geduldig zieht sie eine Spieluhr nach der anderen auf. Die Große singt oft Lieder für die Kleine. "Vivis Stimme hört sie am liebsten“, lobt ihre Mutter. Wie geht Viviana mit der Situation um? "Wenn zu viel los ist, dann zieht sie sich in ihr Zimmer zurück. Dort legt sie symmetrische Formationen oder malt. Vivi ist sehr kreativ“, beschreibt die Lehrerin ihre Älteste. "Sie kann sich zum Glück abgrenzen und weiß zu unterscheiden, welches Problem das ihre ist und welches das Anderer. Sie ist sehr einfühlsam und liebevoll.“ Für Viviana ist die Schwester mit ihrer Behinderung ein besonderes Kind.

Große Sorge bereitet den Eltern der Transport zur Lebenshilfe nach Ahausen. Die Fahrt in einem Spezialfahrzeug dauert eine Stunde. Andere Kinder werden noch auf dem Weg abgeholt. "Nina ist ohne Begleitperson im Bus. Wenn es zu einem epileptischen Anfall und Atemstillstand käme, bliebe das unbemerkt. Sie würde tot in Ahausen ankommen. Der Fahrer ist ein sehr netter Mensch, aber er muss sich aufs Fahren konzentrieren und hat zudem rund sieben Kinder im Wagen“, betonen die Ulloa de la Torres. "Es gibt zwar eine Verordnung, dass eine Begleitperson dabei sein muss. Doch bislang wurde sie noch nicht umgesetzt.“

Was sich Eltern behinderter Kindern von anderen Menschen wünschen? "Mitleid ist unangebracht. Arm ist nur wer niemanden hat, der einen liebt, oder Leute ohne Essen und Menschen im Krieg. Ein ganz normaler Umgang ist wünschenswert. Eigentlich sollte man es halten wie die Behinderten selbst: Ohne Angst einfach fragen“, lautet der Tipp von Linda.

Entlastung und Verständnis erfahren die Ulloa de la Torres im Kinderhospiz Löwenherz in Syke. Die Möglichkeit, dort Kraft zu tanken und intensiv Zeit mit Viviana zu verbringen, nutzte die Familie bereits viermal. Löwenherz ist ein Ort, an dem sie Liebe, Geborgenheit und Entlastung erfährt. Im Hospiz ist ein Pfleger für einen, maximal für zwei Patienten, zuständig – und das rund um die Uhr. Das bedeutet für Linda und Victor, endlich aus- und durchschlafen zu können. "Das ist für uns purer Luxus“, betonen die Eltern. Da sie im Alltag funktionieren müssen, sind die Beiden dankbar, dass ihnen dort Raum für Angst und Trauer gegeben wird. "Es darf offen und intim über den Tod eines Kindes - sonst ein absolutes Tabuthema - gesprochen werden. Man darf weinen und die Fassung verlieren, die sonst gewahrt werden muss.“ Die Familie ist gern zu Gast im Hospiz.

Im Foyer der Einrichtung hängen selbst gebastelte Schmetterlinge. Jedes Kind hat seinen eigenen. Stirbt ein Kind, so wird sein Schmetterling für drei Tage auf den Erinnerungstisch gelegt, auf dem eine Kerze brennt. Dann wird der Schmetterling an einem Heliumballon befestigt. Angehörige und Pfleger stehen hinter dem Haus und verabschieden gemeinsam den Schmetterling, der in den Himmel davon getragen wird.

Kinderhospiz Löwenherz
Für Familien ist die Betreuung eines todkranken Kindes eine große Belastung. Über Jahre müssen sie ständig verfügbar sein und funktionieren, auch nachts. Dies geht in Verbindung mit der Angst des drohenden Verlustes oft über die Kräfte. Zudem fühlen sich Geschwister manchmal an den Rand gedrängt, denn die kranke Schwester - oder der Bruder - steht im Mittelpunkt. Für diese Familien ist das Kinderhospiz Löwenherz in Syke ein Ort, an dem sie Liebe, Geborgenheit und Entlastung erfahren. Dafür sorgen Kinderkrankenschwestern und -Pfleger, Pädagogen, Psychologen, Hauswirtschaftskräfte und Zivildienstleistende. Ein Pfleger für einen, maximal für zwei Patienten, zuständig. Wie aber wird diese Arbeit ermöglicht? Die Betriebskosten werden nur zum Teil von Krankenkassen und der Pflegeversicherung gedeckt. Dieser Betrag stellt die medizinische und die pflegerische Versorgung sicher, reicht aber längst nicht aus, um die gesamten laufenden Kosten des Hauses zu decken. Zudem muss auch die Betreuung und Unterbringung der Eltern und Geschwister komplett über Spenden finanziert werden. Die Einrichtung ist damit auf die Solidarität und die Unterstützung der Bevölkerung angewiesen.

Spendenkonto:

111 00 999 99 bei der Kreissparkasse Syke, Bankleitzahl: 29151700.