"Ein echtes Löwenherz"

Quelle: nw-news.de, 09.01.2010

Das Leben der kleinen Hüllhorsterin Marie (16 Monate) begann viel zu früh
VON GERALD DUNKEL

Hüllhorst. Zum ersten Mal in ihrem Leben war Marie Weihnachten und Silvester zu Hause; dabei kam sie schon vor 16 Monaten auf die Welt. Wenn sie Mama Caroline einen wachen Blick zuwirft, fließen Tränen der Freude. Denn seit ihrer Geburt gab es Momente, in denen ihre Eltern sich vorbereiten mussten, Abschied von ihrer schwerstbehinderten Tochter zu nehmen. Inzwischen haben sie, oft auf schmerzhafte Weise, durch sie vieles über das Leben gelernt - und angefangen, Maries Schicksal als Bereicherung zu sehen.

Maries Blick wandert von rechts nach links - und wieder zurück, ohne etwas zu fixieren. Dass sie etwas von ihrer Umgebung wahrnimmt, steht für ihre Eltern Caroline und Stephan (Namen geändert) aus Hüllhorst fest - auch für Kindermediziner, die das Mädchen seit seiner Geburt kennen. Wie Marie ihre Umwelt wahrnimmt, weiß niemand. "Aber sie ist sehr feinfühlig für Stimmungen anderer", sagt ihre Mutter. "Wenn ich aufgeregt bin, tritt und rappelt sie heftig. Bin ich ruhig und entspannt, ist sie es auch."

Acht Monate nach ihrer Geburt verließ Marie im Frühjahr die Intensivstation K3 der Kinder- und Jugendklinik Herford. In der 26. Schwangerschaftswoche (14 Wochen zu früh) wurde sie geboren und hatte schon kurz darauf mehr Behandlungen über sich ergehen lassen müssen als viele Menschen in ihrem gesamten Leben. Marie war zwei Tage alt, da hatte sie eine Hirnblutung - die Hauptursache für ihre Behinderungen.

Täglich wechselten sich damals gute Nachrichten mit sehr viel schlechteren ab. War in den erstenMonaten noch hoffnungsvoll davon die Rede, dass Marie gewisse Fähigkeiten eventuell nur verzögert erlernt, blicken ihre Eltern heute der Realität ins Gesicht, dass ihre kleine Tochter schwerstbehindert bleiben wird.
Für Caroline hat das auch etwas Positives: "Wir warten jetzt nicht mehr darauf, dass dieser Zustand irgendwann einmal vorbeigeht. Wir haben die Situation jetzt so angenommen."

Das Leben hat sich für sie grundlegend geändert. Von 21 Uhr bis 13 Uhr am nächsten Tag ist an sieben Tagen in der Woche ein mobiler Pflegedienst fürMarie im Haus. Zweimal dieWoche kommt ein Physiotherapeut.

Neben dem Bettchen steht ein Überwachungsmonitor, der sofort und lautstark alarmiert, wenn Maries Blutsauerstoffgehalt unter einen kritischen Wert sinkt oder ihr kleines Herz nicht so schlägt, wie es soll. Phasenweise tönt alle paar Minuten dieser Pfeifton durchs Haus. Manchmal droht Marie zu ersticken. "Dann muss sie gebeutelt werden", sagt ihr Vater und meint die manuelle Beatmung.
Ist jemand mit Marie allein, muss er auf Sichtweite in ihrer Nähe bleiben. Caroline: "Mal kurz in den Keller gehen ist nicht drin." Die Lehrerin hat ihren Dienst nach einigen Monaten wieder aufgenommen. Vater Stephan ist seit 22 Jahren Betriebsschlosser. Sein Chef unterstützt die Familie, indem er Stephan einen Tag pro Woche - meistens mittwochs - unbezahlt frei gibt.

Maries älterer Bruder Moritz, der bald drei Jahre alt wird, geht in den Kindergarten. Von dem, was einmal war, hat sich das Paar gedanklich längst verabschiedet. Soziale Kontakte haben genauso Seltenheitswert wie gemeinsame Freizeit.

Kurz nach einem zehntätigen Besuch im Kinderhospiz "Löwenherz" in Syke bei Bremen, wo Marie rund um die Uhr betreut wurde, während die Familie wieder Kraft tanken konnte, infizierte sie sich mit Schweinegrippe. Erneut ein schwerer Kampf für Kind und Eltern. Dr. Rolf Muchow, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik in Herford: "Da gab es Momente, in denen wir uns darauf vorbereiten mussten, Abschied von Marie zu nehmen." Aber Marie ist stark, berappelte sich wieder. "Ein echtes Löwenherz", sagt Vater Stephan und lächelt stolz.

Caroline hofft, dass sie und ihr Mann nicht an ihre Grenzen geraten und Marie in eine Pflegeeinrichtung geben müssen. "Obwohl ich verstehen kann, wenn Eltern das tun", sagt die 33-Jährige, blickt dabei liebevoll zu Marie, um sich im gleichen Moment an die wenigen Male zu erinnern, in denen sie das Gefühl hatte, Marie würde ihr direkt in dieAugensehen. "Hier zu Hause hat unsere Maus ihre familiäre Nähe - auch zu Moritz, der sofort zu ihr ins Zimmer stürmt, sobald er aus dem Kindergarten kommt", sagt die Mutter. Marie reagiert dann mit weit geöffneten Augen auf ihren lebhaften großen Bruder. "Vielleicht ist das das Höchste an Lebensqualität, was wir ihr bieten können."