Wie Marie sich für das Leben entscheidet

Quelle: Neue Westfälische, 19. März 2011

4. Teil der NW-Reihe über ein Mädchen, dessen Leben viel zu früh begann / Marie ist zweieinhalb Jahre alt

VON GERALD DUNKEL

Herford/Hüllhorst. Maries Kopf bewegt sich von einer Seite zur anderen, und wenn man sie lange genug betrachtet, scheint es, als würde sie einem ein kurzes Lächeln zurückwerfen. Wie viel sie von ihrer Umwelt tatsächlich wahrnimmt, wird sie vermutlich für immer als ihr Geheimnis bewahren.

"Hurra, wir fahren ins Kinderhospiz!" Dass Moritz, der vierjährige Bruder von Marie, dabei jubelt, wirkt auf Erwachsene im Umfeld der Familie befremdlich. Kinder hingegen haben damit überhaupt keine Probleme – sind unbefangen. Auch wenn sie bei Moritz zum Spielen zu Besuch sind. Berührungsängste bei Marie haben sie nicht, sondern sind naturgemäß neugierig und fragen, wofür die vielen Kabel und Schläuche sind, die Marie umgeben. Im Hospiz darf die Familie für einige Tage das sein, was ihr zu Hause, in Hüllhorst, oftmals fehlt: Familiesein. Zur Vermeidung von Krankenhausaufenthalten, wird Marie auf ärztliche Anordnung im Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen betreut, wenn es ihr schlecht geht.

14 Wochen zu früh kam Marie im August 2008 in Herford zur Welt. Eine Gehirnblutung ist Ursache dafür, dass sie heute schwerst pflegebedürftig ist. Acht Monate später durfte sie das Krankenhaus verlassen. Dass es jetzt Frühling wird, bedeutet für Caroline und Stephan S. mehr als vielleicht für viele andere Menschen. Die Zeit grippaler Infekte geht vorbei, wobei die eigenen Krankheiten für die Eltern weniger von Bedeutung waren. "Immer mal wieder fielen kurzfristig Mitarbeiter der Pflegedienste aus", erzählt Stephan S., ohne vorwurfsvoll zu klingen. Dann geriet das Paar an Belastungsgrenzen.

Marie sitzt in ihrem rollbaren Krankenstuhl, angeschlossen an einen Monitor, der sie überwacht. Oft alarmiert das Gerät mit lautem Piepton – wie oft, zählen die Eltern nicht mehr. Marie kann mit ihren Augen nichts fixieren. "Wir gehen davon aus, dass sie fast blind ist", sagt ihr Vater. "Trotzdem habe ich manchmal das Gefühl, dass sie uns erkennt", ergänzt Caroline. Als Fortschritt in ihrer Entwicklung der vergangenen zwölf Monate werten die Eltern, dass Marie sich – vermutlich unbeabsichtigt – den Schnuller zurück in den Mund schob.

Moritz liebt seine kleine Schwester heiß und innig, fordert aber auch Schmuseeinheiten ein. "Dass wir mal etwas als Familie unternehmen, und sei es nur ein Spaziergang am Nachmittag mit Marie, ist fast undenkbar", sagt Caroline S. Bis Marie mit Monitor, Sauerstoffversorgung und den damit verbundenen Kabeln und Schläuchen mobil ist, "ist es schon abends". Etwas auf Tage hinaus zu planen, haben sie sich abgewöhnt. Der Aufenthalt im Hospiz ist für Maries Gesundheitszustand wie auch den ihrer Eltern und auch ihres Bruders Moritz gleichermaßen von Bedeutung. Marie wird dort intensiv betreut, während Moritz merkt, dass Mama und Papa auch einmal nur für ihn da sind.

Marie geriet im vergangenen Jahr oft in Krisen, krampfte, atmete nicht mehr – auch in den Osterferien im Löwenherz. Moritz bekam das nicht direkt mit, doch seine Eltern bereiteten ihn damals oft darauf vor, "dass Marie bald vielleicht ein Engelchen wird". "Wenn wir sie dann beatmet haben, merkten wir, dass sie sich im letzten Moment doch fürs Leben entschieden hat", erklärt Caroline S. gefasst. "Und doch habe ich mich dann immer gefragt, ob es richtig war, sie zurückzuholen."

Maries Eltern verfassten eine Vereinbarung für die Krankenhäuser. "Marie soll im Notfall nicht mehr intubiert beatmet werden. Wenn sie gehen möchte, soll sie gehen können", sagt die Mutter leise. Das wird dann der Tag sein, an dem über dem Löwenherz ein Luftballon in den Himmel steigt. Daran hängt dann ein gebastelter Schmetterling, auf dem "Marie" steht. Zu Lebzeiten des Kindes hängt dieser Schmetterling im Foyer des Hospiz’. Eltern, die dort mit ihrem kranken Kind zu Besuch sind, basteln diesen Schmetterling, wenn sie dazu bereit sind – "bereit dazu anzunehmen, dass ihr Kind eine lebenslimitierende Erkrankung hat", sagt Caroline S. und benutzt eine nüchtern klingende Bezeichnung aus der Hospizarbeit.
Was dann zurück bleibt, ist Maries Stein der Erinnerung im Garten des Löwenherz – und die Erinnerung selbst.