Das Leben findet noch ganz lange statt

Quelle: Weser-Kurier, 31.05.2012

Ehrenamtliche Begleiterinnen des Ambulanten Kinderhospizdienstes Löwenherz berichten über ihre Erfahrungen

Der "Ambulante Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und umzu" sucht ehrenamtliche Begleiterinnen und -Begleiter. Auf die Tätigkeit in einer Familie mit einem schwerkranken Kind bereitet eine Schulung vor. Bettina Schebesta (51) aus Peterswerder und Steffi Gutzeit (25) aus der Östlichen Vorstadt haben sie absolviert. Jetzt ist ihnen zusammen mit acht weiteren Frauen und einem Mann das Zertifikat verliehen worden. Im Gespräch mit Susanne Labatzke berichten die beiden Frauen von ihren Erfahrungen in der Schulung und bei den Familien.

Zunächst herzlichen Glückwunsch zu Ihrem Zertifikat. Fühlen Sie sich gut vorbereitet auf Ihre ehrenamtliche Tätigkeit beim Ambulanten Kinderhospizdienst Löwenherz?

Bettina Schebesta:

Danke. Ja, vor der Schulung gab es Informationsveranstaltungen und Gespräche. Die Schulung mit vier Wochenendseminare und zwölf Seminarabenden ist notwendigerweise zeitintensiv, aber danach ist man sehr gut vorbereitet.

Steffi Gutzeit:

Sogar so gut, dass wir schon vor Ablauf der Schulung jede eine Familie begleiten.

Das ist aber nicht der Regelfall?

Bettina Schebesta:

Nein. Normalerweise geht die Begleitung nach der Schulung los.

Warum haben Sie sich vor einem dreiviertel Jahr für dieses Ehrenamt entschieden?

Bettina Schebesta:

Ich bin mit 50 arbeitslos geworden. Meine Tochter hat mich ermutigt, mich bei der Freiwilligen-Agentur in der Stadtbibliothek beraten zu lassen, welches Ehrenamt zu mir passt und entschied mich für den Kinderhospizdienst Löwenherz. Ich suchte genau diese Herausforderung. Inzwischen habe ich wieder einen Teilzeitjob im Öffentlichen Dienst, kann aber auch "meine" Familie begleiten.

Steffi Gutzeit:

Bei mir kam das so: Nach der Schule habe ich ein Jahr lang in Russland in einem Heim für behinderte Kinder gearbeitet. Dort hatte ich bereits Berührung mit dem Thema Krankheit, Behinderung, Sterben. Als ich dann angefangen habe, Sozialpädagogik zu studieren, kam mir ein Buch über das Kinderhospiz in Syke in die Hände. Daraufhin habe ich dort vier Monate lang ein Praktikum gemacht. Ich finde es gut, dass es Unterstützung für Familien mit erkrankten Kindern gibt. Ich tue gern Sinnvolles.

Was haben Sie in den verschiedenen Seminaren der Schulung gelernt?

Bettina Schebesta:

Alles, was mit der ambulanten Begleitung von schwer kranken Kindern und deren Familien zu tun hat: Verschiedene Krankheitsbilder, Reaktionen in Krisensituationen, Auswirkungen von Dauerbelastungen in den Familien. Ich habe vor allem gelernt, dass man mit Zurückhaltung auch zum Ziel kommt. Man verändert sich, wenn man sich mit diesen Themen beschäftigt.

Steffi Gutzeit:

Zum Schulungsprogramm gehört auch der Umgang mit Krankheit, Sterben und Tod, auch verschiedene Religionen und Rituale. Man stellt sich dann intime Fragen: Was hatte ich schon für einen Verlust? Was hat mir in dieser Trauersituation geholfen, was war hinderlich? Was hätte ich mir gewünscht? Die Auseinandersetzung damit hilft, in Situationen in den Familien angemessen reagieren zu können.

In welcher Situation finden Sie sich wieder, wenn Sie als ehrenamtlicher Begleiter in die Familien mit schwerkranken Kindern kommen?

Bettina Schebesta:

Die Versorgung eines erkrankten Kindes nimmt die Eltern oft Tag und Nacht ein, bis zum Rande ihrer Kräfte. Das zerrt an der Beziehung, am Familiengefüge. Gesunde Geschwisterkinder kommen häufig zu kurz, auch wenn sich Eltern alle Mühe geben.

Steffi Gutzeit:

Besonders die Angst vor dem Tod des Kindes oder Geschwisters ist belastend. Auch oder gerade dann, wenn sich die Krankheit über Jahre hinzieht. Dadurch dass sich das soziale Umfeld häufig hilflos fühlt, entfernen sich einige Menschen von der Familie mit dem sterbenskranken Kind, aus Angst etwas Falsches zu sagen oder zu tun. Das kann sehr belastend sein.

Wie kann ein Ehrenamtlicher einer Familie in dieser schwierigen Lebenssituation überhaupt helfen?

Steffi Gutzeit:

Wir sorgen für Entlastung, indem wir drei Stunden einmal in der Woche regelmäßig da sind. Wir spielen mit dem erkrankten Kind, beschäftigen die Geschwister oder hören den Eltern einfach mal zu. Wir versuchen, Bedingungen zu schaffen, dass Ängste und Sorgen gemindert werden.

Bettina Schebesta:

Es ist ja nicht so, dass die Kinder im Sterben liegen. Sie haben eine Krankheit, woran sie sterben. Das ist definitiv. Aber das Leben findet noch ganz lange statt. Zwar in verschiedenen Stufen, die Kinder verlieren immer mehr ihre Fähigkeiten, aber sie leben noch. Sie fordern auch Leben und wollen leben.

Steffi Gutzeit:

Ja, da stimme ich zu. Es ist schon sehr lebendig in den Familien.

Bettina Schebesta:

Ich glaube, dass Schöne für die Familie ist, dass jemand einmal in der Woche ein paar Stunden vorbeikommt und die Gesamtsituation mit aushält. Und für mich ist es schön, mit Kindern und mit einer Familie zusammen zu sein.

Kümmern Sie sich zurzeit um ein erkranktes Kind oder um gesunde Geschwister?

Steffi Gutzeit:

Ich begleite ein Geschwisterkind. Das Mädchen ist fünf Jahre alt und hat einen kranken kleinen Bruder, der häufig ins Krankenhaus muss. Sie fordert gerade sehr viel Aufmerksamkeit. Generell sollte die Beziehung zum jeweiligen Kind ganz klar sein. Manche brauchen das Wissen, die ist heute für mich oder eben für meinen kleinen Bruder da.

Bettina Schebesta:

Bei mir ist es anders. Ich bin für alle drei Kinder da. Hat der mittlere Junge eine Verabredung, kümmere ich mich um die große kranke Schwester und oder um die Jüngste. Pro Woche wird in der Familie neu abgesprochen, welches Kind ich begleite oder dass ich auch mal mit allen dreien zusammen spielen soll.

Können Sie eine besondere Situation beschreiben, die Sie ohne Ihr Ehrenamt nicht erlebt hätten?

Bettina Schebesta:

Die Älteste, das sieben Jahre alte Mädchen, kann sich nicht mehr bewegen und kann auch nicht sprechen. Neulich haben wir mit Puppen eine Art Vater-Mutter-Kind-Spiel gespielt. Ich hatte ihr eine Puppe auf den Arm gelegt, auf die sie aufpassen sollte. Als die Puppe wegen einer Behandlung vom Arm rutschte, machte sie sich bemerkbar. Und da wurde mir schlagartig klar, sie ist in ihrer Fantasie ganz tief in unserem Spiel und fühlt sich nun gestört. Sie kommuniziert nicht mehr durch Sprechen, aber sie nimmt noch ganz genau wahr und hört intensiv zu. Das war ein ganz bewegender Moment.

Welche Fähigkeiten sollte man für das Ehrenamt beim Kinderhospizdienst Löwenherz mitbringen?

Steffi Gutzeit:

Im Grunde sollte man nur authentisch sein, so wie man eben ist. Es ist gut, wenn man sich mit dem Thema auseinandersetzt und Einfühlungsvermögen mitbringt.

Bettina Schebesta:

Vor Trauer sollte man keine Angst haben und vor Menschen in anderen Lebenssituationen auch nicht. Man sollte etwas Zeit und Verlässlichkeit mitbringen.

Steffi Gutzeit:

Dazu fällt mir ein Spruch aus der Schulung ein, den ein erkranktes Mädchen gesagt hat: "Bleib da, sieh zu, halt aus!" Der fasst im Grunde zusammen, welche Rolle wir haben.

Bettina Schebesta:

Ja, wir sind weitestgehend neutrale Begleiter ohne pflegerischen, erzieherischen oder therapeutischen Auftrag. Die Eltern sind die Experten und freuen sich, wenn wir kommen. Sie hungern nach Normalität. Je normaler alles abläuft, desto besser. Als Begleiter bleiben wir häufig jahrelang in den Familien, da wächst das Vertrauen zueinander.

Wer hilft, wenn es Probleme gibt?

Steffi Gutzeit:

Akut gibt es Notfallnummern und -pläne. Jeden Monat treffen wir uns bei Löwenherz zum Austausch. Für schwierige Situationen sind regelmäßige Supervisionen da.

Die nächste Schulung beim "Ambulanten Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und umzu", Elsasser Straße 61/63, beginnt am 5. September. Interessenten für laufende Informationsveranstaltungen und die Schulung können sich unter der Telefonnummer 8413155 melden.