Leben mit dem Tod im Blick

Sie sind ein eingespieltes Team zu Hause in Ostfriesland: Dennis Schoolmann (19) und seine Mutter Roswitha (52) am 5. September 2013 vor ihrer neuen Wohnung in Marienhafe bei Norden. © epd-NDS / epd-bild/Karlheinz Krämer

Quelle: Evangelischer Pressedienst, 13.09.2013

Der 19-jährige Dennis wird einer der ersten Gäste im bundesweit größten Jugendhospiz sein

Norden, Syke (epd). Dennis Schoolmann ist 19 Jahre alt und liebt die Freiheit. Er ist Rollstuhlfahrer und kann auch Arme und Hände nur noch eingeschränkt bewegen. Bei vielen Dingen ist er auf Hilfe angewiesen. Computer und Play Station gehören glücklicherweise nicht dazu. Oft taucht er über Stunden ein in die virtuelle Welt der Autorennen. Sonst ist seine Mutter für ihn da. Zu Hause im ostfriesischen Norden sind sie ein eingespieltes Team. Doch ins Kinderhospiz "Löwenherz" nach Syke bei Bremen fährt er lieber alleine: "Das ist einfach cooler."
Schon bald wird er einer der ersten Gäste im gleichnamigen Jugendhospiz gleich nebenan sein. Es wird an diesem Freitag eröffnet. Darauf hat er lange gewartet. Er hat den Initiatoren Tipps gegeben für die technische Ausstattung und die Einrichtung. W-Lan wird es geben und Bilder von den Skylines der Millionenstädte wie New York oder Rio.

Dennis leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. Sein Kleinhirn löst sich auf. Das nimmt ihm nach und nach seine Bewegungsfähigkeit. Eines Tages wird er daran sterben. "Ich hab mich damit abgefunden", sagt er. Die Worte kommen ihm langsam und undeutlich über die Lippen. Der ungeübte Zuhörer weiß nie, ob Ärger, Resignation, Freude oder Ironie mitschwingen.

Seit den Kindertagen ist Dennis mehrmals im Jahr im Kinderhospiz. Dort können Kinder, die eine lebensbegrenzende Krankheit haben, mit ihren Familien bis zu vier Wochen im Jahr gepflegt und betreut werden. Doch jetzt ist der junge Mann mit dem Oberlippenbart es leid, die Zimmer und Flure mit bunten Papier-Schmetterlingen und kreischenden Kindern zu teilen. Er will laut Musik hören dürfen, bis spät in die Nacht Computer spielen, morgens ausschlafen und sich mit Gleichaltrigen austauschen: "Dann hab ich endlich nicht mehr die kleinen Kinder um mich rum."

Dennis hat dem Leben schon viele Jahre abgetrotzt. "Er ist ein Kämpfer", sagt seine Mutter Roswitha Schoolmann (52). "Sonst wäre ich schon längst nicht mehr hier", ergänzt Dennis. 14 Jahre hatten ihm die Ärzte gegeben. Es gab Phasen, da war sein Körper durch viele Infektionen sehr geschwächt. Durch ein neues Medikament hat sich sein Immunsystem, das durch den Gendefekt in Mitleidenschaft gezogen war, stabilisiert.

Wie Dennis leben immer mehr schwer kranke Kinder aufgrund des medizinischen Fortschritts länger als die Ärzte ursprünglich prognostiziert haben. Zwar sind längst nicht alle geistig so fit wie Dennis. Viele sind schwerst behindert und können sich gar nicht mehr äußern. "Aber egal wie krank, alle Jugendlichen haben ein Recht auf eine ihrem Alter angemessene Betreuung und Freizeitgestaltung", sagt Löwenherz-Chefin Gaby Letzing.

Auch mit seinem Spezialfahrrad gewinnt Dennis ein Stück Freiheit. Für einen Autofreak wie ihn ist das zwar nur die zweitbeste Lösung - aber immerhin. Am liebsten würde er allein um die Häuser ziehen. Doch seine Mutter fürchtet, er würde sich im Straßenverkehr nicht zurechtfinden. "Ich weiß schon, wie ich mich zu verhalten habe", protestiert er.

Es ändert sich gerade viel in seinem Leben. Er ist mit seiner Mutter in eine neue Wohnung gezogen. Seit einigen Tagen arbeitet er in einer Behindertenwerkstatt. Doch er möchte eine Ausbildung beginnen. "Irgendwas mit Computern und Autos." Dann wird er die Berufsschule besuchen - egal, wie viel Zeit ihm noch bleibt: "Ich weiß ja, dass ich nicht wieder gesund werde. Wenn der da oben meint, meine Zeit ist gekommen, dann bin ich bereit." (6038/13.9.13)

Von Martina Schwager (epd)