Eigenes Hospiz in Syke für Jugendliche

Noch sind die Räume des Jugendhospizes nicht bezogen. Pflegerin Judith Moormann und Anika (17) freuen sich auf die Eröffnung. © PHOTOCUBE

Quelle: Weser-Kurier, 01.09.2013

Interview mit Hospiz-Leiterin Gaby Letzing

Syke. Neben dem Kinderhospiz Löwenherz in Syke eröffnet am Freitag ein zweites Haus. Es bietet acht Plätze für Jugendliche im Alter von 14 bis 24 Jahren. Es ist die erste Einrichtung dieser Art in Bremen und Niedersachsen und die größte in Deutschland. Martin Wein fragte Geschäftsführerin Gaby Letzing, wer im Jugendhospiz betreut werden soll und was den besonderen Charakter des Hauses ausmacht.

Sie betreiben seit nunmehr zehn Jahren in Syke ein Kinderhospiz. Warum ist nun ein eigenes Hospiz für Jugendliche erforderlich?

Gaby Letzing: Wir haben in den letzten Jahren zunehmend mehr Anfragen und Anmeldungen von Eltern älterer Kinder bekommen. Ungefähr 30 Prozent unserer Gäste sind älter als 14 Jahre alt. Wie sich gezeigt hat, finden Teenager es nicht immer so cool, von jüngeren Kindern umgeben zu sein. Sie wollen auch mal die Musik auf Discolautstärke aufdrehen. Manchmal wollen sie auch ohne Eltern unter sich sein. Das haben unsere Themenwochen für Jugendliche gezeigt. In denen war eine ganz andere Stimmung im Haus.

Wer ist ihre Klientel?

Wir kümmern uns um Kinder und Jugendliche mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Viele sind mehrfach behindert oder haben beispielsweise eine Stoffwechselstörung. Früher ging man davon aus, dass diese Kinder nicht das Erwachsenenalter erreichen. Inzwischen kann die Medizin die Lebenserwartung oftmals deutlich verlängern. Das bedeutet im Umkehrschluss aber oft auch einen langen Leidensweg. Die Kinder und Jugendlichen leben überwiegend zuhause in Bremen und Niedersachsen, aber auch in Nordrhein-Westfalen und Schleswig-Holstein und kommen bis zu 28 Tage im Jahr ins Kinderhospiz.

Warum holen Sie die Kinder zu sich?

Häufig kommen die Kinder mit der gesamten Familie zu uns. Wir übernehmen die Pflege und erkunden, wie sich ihre Situation zum Beispiel mit anderen Medikamenten oder einer erleichterten Atmung verbessern lässt. Vor allem wollen wir aber eine gute Zeit gemeinsam gestalten. Die Eltern bekommen Gesprächs- und Beratungsangebote. Wir kümmern uns auch um die gesunden Geschwister, die oft ihre ganz eigenen Probleme haben.

Das Hospiz ist also nicht zwingend die Endstation?

Wir haben bis heute 365 Kinder begleitet. Davon sind 152 inzwischen gestorben. Wir werden oft zum langjährigen Begleiter für die Familien. Bei unseren Gästen ist eine Therapie und Heilung meistens nicht möglich. Es geht mehr um ein Aufhalten des Endes, das wir aktiv gestalten wollen.

Wie viele Jugendliche und junge Erwachsene in der Region sind unheilbar krank und müssen betreut werden?

Das lässt sich schwer schätzen. Jedenfalls gibt es bislang nur ganz wenige Hospiz-Plätze für diese Zielgruppe, ein paar wenige zum Beispiel in Hamburg oder Olpe. Der Bedarf ist aber weitaus größer. Auch wir werden uns künftig um Krankheitsbilder kümmern können, mit denen wir bislang weniger zu tun hatten.

Bei Hospiz denkt man zuerst an Krebs...

Bei einer Krebsdiagnose liegt die ganze Konzentration zuerst auf der Therapie. Selbst wenn Kliniken Familien den Aufenthalt bei uns zur Entlastung empfehlen, lehnen viele zunächst ab. Ein Hospiz erscheint ihnen als schlechtes Omen, als Endstation. Es ist tatsächlich so, dass wir krebskranke Kinder meist nur in ihren letzten Lebenswochen begleiten, wenn etwa Eltern sich diese Zeit zuhause nicht zutrauen.

Warum haben sich die Kliniken dieser Aufgabe nicht angenommen?

Eine Klinik hat den Auftrag, eine akute Krise zu bewältigen. Bei uns geht es darum, dem Tag ganz viel Leben zu geben, im Garten, im Spielzimmer oder im neuen Bewegungsbad. Bei uns ist dann aber auch Sterben ein normaler Vorgang und wird nicht um jeden Preis verhindert. In diesem Punkt gibt es aber auch in einigen Kliniken inzwischen ein Umdenken.

Wie viel Normalität ist in einem Hospiz möglich? Wie steht es mit Schule, Hobbys und Freunden?

Wenn sie bei uns sind, haben die Kinder und Jugendlichen schulfrei. Bei uns lernen sie auch viel, aber anders. Nach Möglichkeit gehen wir auf Interessen ein, basteln viel, lesen vor, machen kleine Ausflüge. Wir legen Wert auf eine sehr private Atmosphäre. Selbst wenn viele Kinder beatmet werden müssen, versuchen wir Medizintechnik und Erinnerungen ans Krankenhaus zu vermeiden. Es ist eher ein Besuch bei Freunden.

Wie trägt sich das Kinder- und Jugendhospiz finanziell? Sie sammeln Spenden in der weiteren Region.

Das müssen wir auch. Wir brauchen etwas mehr als 1,2 Millionen Euro an Spenden im Jahr. Mit dem Jugendhospiz wird es noch etwas mehr werden.

Ist das auf Dauer eine sichere Grundlage für Ihre Arbeit?

Als wir vor zehn Jahren anfingen, hatten wir sehr viel mehr Existenzängste als heute. Zum Glück haben wir viele treue Spender gewinnen können. Wir sind trotzdem sehr froh, dass die Krankenkassen ihren Kostenanteil seit diesem Jahr von 35 auf 50 Prozent erhöht haben. Ich finde es aber auch gut, dass die Einrichtung von einem großen bürgerlichen Engagement getragen wird. Es ist ein wichtiges Signal für die Familien, dass sie nicht allein vor ihrer Aufgabe stehen und auch ihren Aufenthalt nicht bezahlen müssen. Uns motiviert das, ein sympathischer Verein zu bleiben.