Freiraum für unheilbar erkrankte Jugendliche

Im Bewegungsbad entspannen sich die Kinder und Jugendlichen gemeinsam mit ihren Eltern.

Pressemitteilung - Syke, 29.09.2014

Positive Bilanz im größten Jugendhospiz Deutschlands ein Jahr nach Eröffnung - 64 Gäste kamen ins „Löwenherz"

Syke - Die Zimmer im „Jugendhospiz Löwenherz" in Syke bei Bremen sind nach Traummetropolen wie New York, Paris und Tokio benannt. Sie stehen im übertragenen Sinn für neue (Frei-)Räume, die sich die unheilbar erkankten jungen Menschen im Alter zwischen 14 und 24 Jahren während ihres Aufenthalts erschließen können. Denn Jugendliche brauchen Möglichkeiten zur eigenständigen Entwicklung - auch wenn sie unheilbar krank sind. Dass das Konzept aufgeht, zeigen die Erfahrungen ein Jahr nach der Eröffnung des größten Jugendhospizes in Deutschland, das direkt neben dem „Kinderhospiz Löwenherz" errichtet wurde.

Insgesamt 64 verschiedene Gäste haben das Jugendhospiz bisher besucht, viele von ihnen mehrfach. Zu den Krankheitsbildern gehören Muskelerkrankungen, neurologische Erkrankungen, Stoffwechselstörungen sowie Herz- und Krebserkrankungen. Zum Erstaunen des Teams konnten viele Gäste ihre Wünsche und Bedürfnisse aussprechen - anders als im Kinderhospiz. Dabei musste sich das Team auch auf ganz neue, ethisch anspruchsvolle Themen einstellen, berichtet Gaby Letzing, Leiterin des Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz. Die Gäste kommen meistens gemeinsam mit ihren Familien oder Freunden und können bis zu vier Wochen im Jahr bleiben.

„Es war eine junge Frau bei uns, die sich entschieden hat, dass sie keine maximalen Therapiemaßnahmen mehr will, weil ihr Körper immer schwächer wurde und sie nicht mit weiteren intensivmedizinischen Methoden am Leben erhalten werden wollte, und dabei vielleicht auch noch ihre Stimme verliert", so Gaby Letzing. Die junge Frau sei ins Jugendhospiz gekommen, um sich aufs Sterben vorzubereiten und auf diesem Weg begleitet zu werden. „Im Gegensatz dazu kam eine junge Frau mit der klaren Entscheidung zu uns, dass sie auf jeden Fall auch mit weiteren intensivmedizinischen Interventionen weiterleben wollte, weil sie ein Recht auf Leben hat. Und das, obwohl sie schon ganz viele Intensivmaßnahmen hinter sich hatte", beschreibt die „Löwenherz"-Leiterin das Spannungsfeld zwischen Leben und Tod. „Beides im Jugendhospiz zuzulassen und mitzutragen ist für uns alle eine große Herausforderung."

Doch es sind nicht immer solch existentielle Fragen, mit denen sich das Team auseinandersetzen muss. Zu den Themen im Alltag des Jugendhospizes gehört auch der Wunsch der Jugendlichen, die Nacht zum Tag zu machen, und es zu genießen, dass niemand sie ins Bett schickt. Denn zu Hause müssen sie schlafen gehen, wenn die Eltern sich hinlegen wollen, weil es keine Nachtwache für ihren erkrankten Jugendlichen gibt. Ein anderes Thema ist die Liebe. „Was ist, wenn sich Gäste ineinander verlieben und plötzlich Intimität und Nähe entsteht? Oder wenn gemeinsame Aufenthalte geplant werden sollen. Wie gehen wir damit um?", fragt die Jugendhospiz-Leiterin. Darüber werde im Team ebenso gesprochen wie über die unterschiedlichen Vorstellungen von Mutter und Sohn, was pflegerisch notwendig ist.

„Die Jugendlichen kommen gerne zu uns, weil wir Zeit für sie haben", weiß Gaby Letzing aus den Gesprächen mit den Gästen. In Kliniken erlebten sie das häufig anders. „Wir merken auch, dass die Jugendlichen eigene Freundschaften entwickeln und sich untereinander vernetzen. Ich denke, dass das Jugendhospiz ein spannender neuer Erfahrungsbereich sein kann, wo für sie das Sterben gar nicht so sehr im Mittelpunkt steht - sondern das Leben. Und dass sie zum Beispiel auch mal in die Kneipe oder zum Angeln gehen können. Dinge, die in ihrem Alltag in der Regel nicht möglich sind." Denn im Jugendhospiz sind sie unabhängig von den Eltern während gleichzeitig die Pflege gewährleistet ist.

„Manchmal kommt es vor, dass wir von einer Familie ein Kind im Kinderhospiz und eine ältere Schwester oder einen Bruder im Jugendhospiz begleiten", berichtet Gaby Letzing. Nicht zuletzt deshalb verstehen sich die Pflegekräfte und Begleiter beider Häuser als ein Team, wenn auch mit unterschiedlichen Schwerpunkten.

Eine wichtige Aufgabe sei, weitere Mitarbeiter zu finden, die mit Begeisterung und Leidenschaft diese Arbeit machen. „Es gibt immer wieder Bedarf sowohl in der Pflege als auch bei den Ärzten und anderen Mitarbeitern", betont die „Löwenherz"-Leiterin.

Das Jugendhospiz hat acht Pflegezimmer sowie Begleiterzimmer für Freunde und Familien. Es gibt ein Bewegungsbad, in dem die erkrankten Gäste entspannen können, was insbesondere bei Spastiken zum Wohlgefühl beiträgt. Darüber hinaus können die Gäste neben Ausflügen mit Assistenz im Aufenthaltsraum – dem „Down Under" – mit Angehörigen und Pflegern zusammensitzen, „chillen" oder bei lauter Musik Disko machen. Für die stillen Momente gibt es ebenso Raum. Einfühlsame Menschen stehen den Jugendlichen und ihren Familien zur Seite und begleiten sie behutsam, wenn sie Abschied von Freunden oder vom eigenen Leben nehmen. Sie achten auch auf eine gute Schmerztherapie und seelsorgerliche Unterstützung.

Im Jugendhospiz Löwenherz und dem benachbarten Kinderhospiz in Syke (Kreis Diepholz) können jährlich etwa 250 Familien mit ihren unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen für bis zu vier Wochen im Jahr zu Gast sein. Beide Häuser haben jeweils acht Pflegezimmer sowie Zimmer für Eltern und Geschwister. Daneben bietet der „Ambulante Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und Umzu" Familien mit erkrankten Kindern Begleitung und Unterstützung an. In Niedersachsen kooperiert Löwenherz mit 30 Hospizvereinen und bildet Ehrenamtliche in Kinderhospizarbeit aus. Die Arbeit wird rund zur Hälfte durch Spenden finanziert.

Manuela Ellmers, Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz

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