Leben mit einem schwerbehinderten Kind: Urlaub im Kinderhospiz Löwenherz

Regelmäßige Unterstützung bekommt die Familie von Laura im Kinderhospiz Löwenherz. © Frank Thomas Koch

Quelle: Weser-Kurier, 03.01.2014

Ein Ort zum Krafttanken

Von Britta Schlesselmann

Bremen. Es gibt wohl kaum eine größere Herausforderung für Eltern, als mit einem schwerkranken oder schwerbehinderten Kind zu leben. In Bremen erhalten betroffene Familien Unterstützung vom Kinderhospiz Löwenherz: Ehrenamtliche Helfer erleichtern den Alltag und betroffene Kinder können in den Räumen des Hospizes betreut werden, wenn ihre Eltern einmal ausspannen müssen. Die Familie Schöne* wird seit Jahren mit ihrer Tochter von Löwenherz unterstützt.

Ein Kinderhospiz – das ist für Außenstehende ein Ort zum Sterben. Dabei ist Löwenherz viel mehr als ein Ort zum Abschiednehmen: Hier können Familien, in denen ein Kind mit einer begrenzten Lebenserwartung lebt, einige Zeit verbringen und so Kraft tanken. Maike Schöne erinnert sich: „Der Kontakt zu Löwenherz entstand vor Jahren durch meine Mutter." Sie hatte sich Sorgen gemacht, dass ihre Tochter keine Nacht durchschlafen konnte – und sich über Möglichkeiten zur Entlastung informiert. So erfuhr die Familie, dass sie Anspruch darauf hat, 28 Tage im Jahr im Kinderhospiz zu verbringen.

Das erste Mal war Maike Schöne mit der fünfjährigen Laura und ihrem dreijährigen Bruder im Löwenherz. Sie war damals schwanger. Und völlig übermüdet: „Da ging es eigentlich nur darum, mal wieder richtig zu schlafen", erinnert sich die heute 37-Jährige. Im Laufe der Jahre folgten weitere Aufenthalte in dem Kinderhospiz. „Ich habe es dort immer als unglaublich herzlich, persönlich und gleichzeitig sehr professionell empfunden. Wir haben uns alle sehr wohl dort gefühlt."

Begleitung durch Assistentin

Laura hat auch in den vergangenen Sommerferien einige Tage im Hospiz verbracht. Dabei wurde sie von ihrer Assistentin Patricia Meyer* begleitet. Ihre Eltern wollten das schwerbehinderte Mädchen nicht allein in fremde Obhut geben – auch wenn diese noch so professionell ist. Ihre Assistentin sieht genau, ob Laura richtig im Rollstuhl sitzt und ob eine Erkältung im Anmarsch ist und die Elfjährige eventuell Medikamente braucht. Jeder Infekt kann bei dem Mädchen zu einer lebensbedrohlichen Lungenentzündung werden.

Ihre Eltern nutzen Lauras Löwenherz-Ferien regelmäßig dafür, einmal mit ihren drei Söhnen in den Urlaub zu fahren. In dieser Zeit genießen sie es, nach Lust und Laune spazieren gehen zu können, Rad zu fahren oder am Strand zu toben – ohne auf befestigte Wege für den Rollstuhl oder auf Lauras festgelegte Trink-Zeiten zu achten.

Am ersten Tag nach dem vergangenen Sommerurlaub war Laura noch im Kinderhospiz. „Ohne sie kommt mir das Haus dann immer ganz leer vor", sagt Maike Schöne. Im kommenden Jahr gibt es eine Premiere: Laura wird mit ihrer Assistentin und ihren drei Brüdern für ein paar Tage im Löwenherz sein und die Eltern haben nach elf anstrengenden Jahren ein paar Tage Zeit für sich.

Löwenherz bietet aber nicht nur die stationäre Betreuung an, ehrenamtliche Mitarbeiter gehen auch in die Familien. Die Idee dahinter: Familien, die täglich großen Belastungen im Umgang mit einem schwerkranken Kind ausgesetzt sind, sollen regelmäßig unterstützt werden. Dazu gehört ein verständnisvolles Gespräch mit den Eltern ebenso, wie Spielstunden mit den Geschwistern.

Bereits seit sieben Jahren kommt die ehrenamtliche Löwenherz-Mitarbeiterin Conny Nitsche zu Familie Schöne nach Bremen-Nord. Jeden Dienstag ist hier „Conny-Tag". Und Lauras drei kleine Brüder genießen es, mit der 50-Jährigen zu toben und zu spielen.

Conny Nitsche wollte neben ihrer Bürotätigkeit noch etwas anderes machen. Zu dem Zeitpunkt der Löwenherz-Schulung waren ihre eigenen drei Kinder bereits erwachsen. „Auch wenn ich mich bei der Familie gleich wohl gefühlt habe, hatte ich bei den ersten Besuchen ein mulmiges Gefühl", erinnert sie sich.

Davon ist längst nichts mehr zu spüren: Lauras Brüder haben sie sogar schon zu Hause besucht und gemeinsam mit ihrem Sohn geangelt. „Die Fische haben wir dann später alle im Garten gegrillt. Das sind Erlebnisse, die verbinden und von denen die Kinder immer wieder erzählen", so die ehrenamtliche Helferin. Die Familie Schöne ist für sie Teil ihres Lebens geworden: „Dadurch habe ich das gute Gefühl, gebraucht zu werden", sagt sie.

Derzeit unterstützt der ambulante Dienst von Löwenherz 25 Familien. Einige Helfer bleiben wie in Lauras Fall über Jahre in einer Familie. Es gibt aber auch Fälle, in denen die Familien nur für wenige Monate betreut werden. „Das ist beispielsweise bei Kindern mit Gehirntumoren der Fall, da sie sehr viel schneller sterben", berichtet Susanne Claus, Koordinatorin beim Ambulanten Kinderhospizdienst. Einmal im Jahr werden Ehrenamtliche geschult, da es regelmäßigen Bedarf an neuen Helfern gibt. Interessierte können sich jederzeit an ambulant@loewenherz-kinderhospiz.de wenden.

Conny Nitsche wird auch künftig die Familie Schöne begleiten – immer in der Hoffnung, dass Laura noch lange am Leben bleibt.

*Der Name wurde geändert