Eine Freundin für Sophie

Gute Zusammenarbeit: Mutter Katharina Kuhlemann (links) und Antje Cordes vom Kinderhospizdienst Löwenherz. <br>(Frank Thomas Koch)

Quelle:  Weser-Kurier, 02.03.2016

Ambulante Kinderhospizhilfe

Antje Cordes ist ehrenamtliche Hospizbegleiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes Löwenherz. Einmal in der Woche besucht sie Familie Kuhlemann, um sich um deren Tochter Sophie zu kümmern.

Das Wohnzimmer bei Familie Kuhlemann ist aufgeräumt. Wer selbst kleine Kinder hat, würde vielleicht sogar sagen: sehr aufgeräumt. Zumindest dafür, dass hier junge Eltern mit ihren vierjährigen Zwillingen wohnen. Die beiden blonden Mädchen heißen Emma und Sophie. Am Vormittag sind die beiden in der Krippe wie andere Kinder. Nur wird Emma dann von einer Kinderkrankenschwester begleitet. Denn sie hat einen weitestgehend unerforschten Gendefekt. Darum wird Emma aller Voraussicht nach nicht so alt werden wie ihre Schwester. Die Eltern haben sich an einen ambulanten Hospizdienst gewendet und Hilfe bekommen. Einmal in der Woche kommt eine Betreuerin zur Unterstützung vorbei: Antje Cordes. Sie ist ehrenamtliche Hospizbegleiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes Löwenherz und kümmert sich um Sophie.

Cordes, 47 Jahre, schmale Figur, braune Haare, arbeitet halbtags in einem Autohaus in Verden. Sie ist eine von etwa 300 Ehrenamtlern, die sich in ambulanten Hospizdiensten in Bremen engagieren. 430 Bremerinnen und Bremer sind dafür ausgebildet worden. Diese Zahlen nennt Friedhelm Pielage, Geschäftsführer beim Hospiz- und Palliativverband. Insgesamt gebe es in Bremen 16 Betten in stationären Einrichtungen, acht weitere im Laurentius-Hospiz in Ganderkesee, sowie neun ambulante Hospizdienste, die Einzelpersonen oder Familien von schwerstkranken Menschen versorgen, zwei Palliativstationen und zwei ambulante Palliativdienste.

Eine Ehrenamtliche soll den Alltag erleichtern

Sophie sitzt auf dem Holzboden in Kuhlemanns Wohnzimmer und plappert. Cordes sitzt ihr gegenüber und hört geduldig zu. Sie ist für Sophie eine Freundin. Das war der Wunsch der Eltern, die mit den Zwillingen alle Hände voll zu tun haben. Cordes soll den Alltag erleichtern und dafür sorgen, dass sich Sophie nicht vernachlässigt fühlt. So hat sie es mit Katharina Kuhlemann, der Mutter der Zwillinge, vereinbart.

Während Cordes sich um Sophie kümmert, kann sich Kuhlemann einmal in Ruhe unterhalten. Emma sitzt direkt neben ihr, fixiert an einen blauen Liegesessel. „Ich musste Sophie gerade mal ablenken“, sagt sie entschuldigend und zeigt auf eine kleine Schüssel mit buntem Süßkram, aus der sich Sophie vorher noch bedient hat. Jetzt, wo Cordes da ist, steht die Schüssel unbeachtet in der Ecke. Kuhlemanns Ehemann steht im Türrahmen, noch in seiner Mechatronikerkluft. Katharina Kuhlemann bleibt jetzt zu Hause, sie ist gelernte Heilerziehungspflegerin und hat ihren Job an den Nagel gehängt. „Anders geht es nicht“, sagt sie. Wegen des Managements von Emmas Medikamenten, der Mahlzeiten, die Emma über die Magensonde bekommt und natürlich des Haushalts.

Morgens geht es um 6.15 Uhr los. „Zuerst gebe ich Emma ihre Medizin. Das sind Medikamente für den Magen und gegen epileptische Anfälle“, erläutert Kuhlemann. „Dann gibt es für Emma Frühstück, dann für Sophie und mich, und dann machen Sophie und ich uns fertig.“ Sind die Kinder dann mittags aus der Kinderkrippe zurück, geht das Pensum weiter. „Essen für Emma, Medikamente, Inhalieren, Essen, Medikamente und Inhalieren. Bis abends um 22 Uhr. Dann habe ich mit Emma Feierabend“, sagt sie. An schlechten Tagen sei die Nacht für Emma und sie dann allerdings auch schon einmal gegen 2 Uhr vorbei, sagt sie. Sie berichtet, dass der Keller noch darauf wartet, neue Tapeten zu bekommen und auch schon einmal Freundschaften darunter leiden würden, da sie so eingespannt sei. „Wenn mein Mann Urlaub hat und zu Hause ist, komme ich aus dem Takt“, sagt Kuhlemann, die trotz der Belastungen ihr Lachen nicht verlernt hat.

Die Schwester kommt häufig zu kurz

Sophie komme häufiger zu kurz, gibt sie zerknirscht zu. „Vor allem, wenn Emma einen schlechten Tag hat und viel schreit. Manchmal muss man sagen: „Sophie, ich kann jetzt nicht, ich mach dir den Fernseher an, und dann musst du eben mal leise sein.“ Sie in diesem Alter vor den Fernseher zu setzen ist nicht das, was ich mir als Mutter vorgestellt habe.“ Aber an manchen Tagen gehe das nicht anders, weil Emmas Versorgung einfach wichtig ist. Manchmal muss ich sofort reagieren und bei Sophie alles stehen und liegen lassen. Das macht mich traurig und wütend, aber es ist so.“ Für Sophie sei das leider ein Stück Normalität. „Auch, dass immer Besuch kommt für Emma, Ärzte, der Palliativdienst, Therapeuten – die klingeln hier und wollen zu Emma. Aber wer kommt für Sophie?“

Donnerstag kommt Antje Cordes vorbei, dann ist Antje-Tag. Dann steht Sophie im Mittelpunkt. „Man darf es ihr eigentlich gar nicht vorher sagen, wenn Antje kommt. Sonst steht Sophie den halben Tag vor der Tür und wartet“, sagt Kuhlemann.

Auch Cordes hat das kleine Mädchen lieb gewonnen. „Sophie ist die Bestimmerin, zwischen 15 und 18 Uhr dreht sich alles um sie“, sagt Cordes. „Wir spielen oft mit der Holzeisenbahn und neuerdings auch mit dem Kaufmannsladen.“ Auch heute stellt Cordes wieder die entscheidende Frage: „Sophie, was machen wir heute?“ Wie so oft lautet die Antwort „Busfahren“, denn Sophie ist Busfan, seit die dreimonatige Kennenlernphase vorbei sind und sie mit ihrer Betreuerin aus dem Haus durfte.

Ambulante Hospizbegleitung

Cordes hat nie gezählt, wie viele Kilometer sie mit Sophie schon zurückgelegt hat. Quer durch Bremen führen sie ihre Touren. Mehrere Stunden im Monat verbringt Cordes auf der Strecke zwischen Weserpark und Weserwehr, im Takt von Anfahren, Bandansagen, Bremsen, Tür auf und Tür zu. Dafür kommt sie jeden Donnerstag extra mit dem Auto angereist, 40 Kilometer von Verden nach Bremen. Neben den Fahrtkosten bekommt sie kein Geld dafür.

Insgesamt, teilt Friedhelm Pielage, Geschäftsführer beim Hospiz- und Palliativverband Bremen, verbrächten alle Ehrenamtlichen in der Stadtgemeinde Bremen etwa 5100 Stunden im Jahr mit der ambulanten Hospizbegleitung, etwa 1700 Stunden im Jahr seien die Fahrtzeiten dafür.

Bei der Frage, ob Sophie auch selbst einmal Busfahrerin werden will, muss sie nicht lange überlegen. Die Antwort: Eine freudig-aufgekratzte Miene, ein kurzes hibbeliges hin und her Wiegen und ein kurzes „Ja.“ So klar äußert sich die Vierjährige nicht immer. Dann hört Cordes geduldig zu und fragt nach. „Ich wollte mich immer schon ehrenamtlich engagieren“, sagt sie. „Vorher hat mich noch nichts angesprungen. Dann ist mir in einer Zeitung ein Bild aufgefallen von einer Hospizbetreuerin und zwei Kindern. Da habe ich gesagt, das mache ich.“ Auf einer Veranstaltung von Löwenherz wurde dann die Hospizbetreuung vorgestellt. Cordes, die selber einen volljährigen Sohn hat, blieb dran. „Ich habe gedacht, ich melde mich da mal und dann geht das auch bald los. Aber die nehmen hier nicht jeden. Es gab einen Test, ob man überhaupt geeignet sei, mit sehr persönlichen Fragen. Die wollen Betreuer, die nicht einfach abspringen, weil sie dann auf einmal merken, dass sie dafür nicht gemacht sind oder zu viel aus der Arbeit mit nach Hause nehmen. In der Ausbildung bringen sie einem bei, das Ganze nicht zu sehr an sich ran zu lassen.“

Ausbildung bei Löwenherz

Die Ehrenamtlichen beim ambulanten Dienst von Löwenherz müssen eine 80 -stündige Ausbildung durchlaufen, denn es geht nicht nur darum, wie man mit den betroffenen Familien umgeht, sondern auch darum, wie man die Arbeit selbst verkraftet und das Schicksalhafte verarbeitet. „Die Hospize sind darauf angewiesen, dass sich Leute engagieren“, sagt Pielage. Das liege auch daran, wie diese Einrichtungen sich finanzierten.

Die Krankenkassen übernehmen für stationäre Hospize in der Regel zwar einen Großteil der laufenden Kosten, allerdings nur pauschal 95 Prozent davon. Sie zahlen nur für die Gäste, die tatsächlich dort sind. „Die Krankenkassen kalkulieren mit einer Bettenauslastung von 80 Prozent“, sagt Pielage. „Wenn ein Bett frei wird, muss es zunächst mal wieder hergerichtet werden für Neuankömmlinge.“ Da gebe es automatisch immer mindestens einen Tag Bettenleerstand. Die restlichen fünf Prozent für die Einrichtungen müssen sie selbst auftreiben. Daher sind Spenden essenziell für die Erhaltung der Hospize. Kinderhospize hätten es in diesem Punkt manchmal etwas leichter, Spender zu finden als die Einrichtungen für Erwachsene. Das habe offenbar auch damit zu tun, dass zum Beispiel Bilder von unheilbar kranken Kindern einen besonders emotionalen Zugang zu den Menschen träfen, als zum Beispiel Erwachsene oder Senioren, die nach einem langen Leben im Hospiz dem natürlichen Ende entgegen sähen. Nicht der einzige Unterschied zwischen Erwachsenen- und Kinderhospiz, von dem Pielage berichtet. Etwa zehn Tage verbringe ein Erwachsener im Durchschnitt im Hospiz. Während die Gäste im Erwachsenenhospiz oft nach einem Klinikaufenthalt erst dann im Hospiz landeten, wenn ein Abschied in Sicht ist, sei dies bei den Kindern oft kaum absehbar. Eine Kollegin von Antje Cordes zum Beispiel betreut schon seit fünf Jahren einen Jungen, auch heute noch.

Betreuende Aufgabe

Auch gibt es einen Unterschied zwischen stationären Hospizen, Palliativdiensten und ambulanten Hospizdiensten. Letztere haben betreuende Aufgaben, erstere vor allem auch medizinische und pflegerische Funktionen. Auch Kuhlemann war mit ihrer Familie schon mal im stationären Hospiz. „Als wir reingingen, hat Emma erst einmal gespuckt und ich mich gleich zu Hause gefühlt. Nicht Emma bestimmt dort mein Leben, sondern ich selbst bestimme mein Leben.“

Kuhlemann ist Optimistin, aber auch Realistin, und hat sich selbst ausgiebig mit dem Tod auseinandergesetzt und versucht, das Beste aus der Situation zu machen. „Wir als Familie versuchen, jede Hilfe zu bekommen, die wir kriegen können. Es hat gedauert, bis man sich traut, solche Hilfe überhaupt anzunehmen.“ Sie habe lange mit sich gerungen, bis es bei ihr Klick gemacht habe und sie sich an das Kinderhospiz Löwenherz gewandt hat. Sie hat es nie bereut. „Wir haben uns gut mit der Situation arrangiert, ich weiß nicht was man noch mehr machen könnte. Wann genau Emma stirbt, weiß sie nicht, genauso wenig wie die Ärzte. Die Krankheit ist selten. Drei Fälle seien weltweit bekannt, sagt Kuhlemann. Aber sie habe sich schon damit beschäftigt, was ist, wenn Emma mal nicht mehr ist. „Die Beerdigung habe ich schon oft im Kopf durchgespielt. Viele Luftballons, kein Kaffeeklatsch und bitte kein Schwarz. Alles soll bunt sein, Emma ist selbst so ein bunter Vogel.“

Es ist Donnerstag, 20 nach vier, und Sophie hat entschieden. Heute will sie zuerst in Richtung Weserpark fahren, zusammen mit ihrer Freundin Antje. Wann der Bus kommt, haben die beiden nicht nachgeguckt, sondern sich einfach auf die Bank an der Haltestelle gesetzt. Sie warten. Über dem Blechdach der Bushaltestelle brechen Sonnenstrahlen durch die graue Wolkendecke.