Eine Odyssee bis zur Diagnose

Aufmerksam beobachtet Felix die bunten Fische im Aquarium im Kinderhospiz.

Pressemitteilung - Syke, 25.02.2016

„Tag der seltenen Krankheiten“ am 29. Februar - viele werden nur schwer erkannt - im „Löwenherz“ sind sie in der Mehrzahl

Syke - Fünf von 10.000 Menschen haben eine „seltene Erkrankung“. Fast alle Kinder und Jugendlichen, die ins Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen kommen, gehören dazu. Nach Angaben des Dachverbandes ACHSE e. V. leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Rund 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt. Der 29. Februar soll auf diese Gruppe aufmerksam machen.

Es kann Jahre dauern, bis betroffene Familien eine sichere Diagnose haben. Auch der fünfjährige Felix und seine Eltern haben diese Erfahrung gemacht. Der Junge aus Niedersachsen hat eine sehr seltene Form der Neuropathie. Der Junge aus Niedersachsen hat eine sehr seltene Form der Neuropathie. Sein Körper ist kopfabwärts gelähmt, weil die Reizweiterleitung in den Nervenfasern immer weniger funktioniert. 

Schon als Felix drei Monate alt war, habe sie gemerkt, „dass etwas nicht stimmt“, berichtet seine Mutter, Katharina B.. Ihr kleiner Junge entwickelte sich motorisch nicht weiter, lernte auch später nicht zu krabbeln. Doch die besorgte Mutter bekam anfangs Unverständnis zu spüren. Die Botschaft: Seien Sie nicht so ehrgeizig, was die Entwicklung Ihres Kindes angeht. Sie sehen Gespenster. Das wird schon!

Es folgten viele Besuche bei unterschiedlichen Kinderärzten, Physiotherapie „bis zum Umfallen“, Termine beim Orthopäden, in der Uniklinik, beim Osteopathen. „Ich bin fast verrückt geworden“, erinnert sich Katharina B.. Erst eine Überweisung in das Sozialpädiatrische Zentrum in Oldenburg brachte die Wende hin zu einer Diagnose. Schon bald war klar: Felix leidet unter einer genetisch bedingten Neuropathie mit schwerem Verlauf. Seit 2013 muss Felix beatmet werden.

Der Weg von Felix und seinen Eltern sei typisch für viele Familien, die ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben, sagt Gaby Letzing, Leiterin des Kinder- und Jugendhospizes Löwenherz. „Der Kinderarzt weiß oft erst nicht, was los ist, wenn sich die Krankheit entwickelt und die Symptome noch diffus sind“, berichtet sie. Es gebe nur wenige Fachkliniken und Kinderärzte, die sich mit bestimmten seltenen Krankheiten auskennen würden. Die Folge: Viele Eltern haben mit großer Unsicherheit zu kämpfen. Eine genaue Diagnose sei so wichtig, weil der Umgang mit Tatsachen weniger schwierig sei als nicht zu wissen, was los ist, sagt die Löwenherz-Leiterin.

Im Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz können jährlich etwa 250 Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen für bis zu vier Wochen im Jahr zu Gast sein. Beide Häuser haben jeweils acht Pflegezimmer sowie Zimmer für Eltern und Geschwister. Die schwerstkranken Gäste werden von professionellen Pflegekräften rund um die Uhr liebevoll versorgt, während sich ihre Familien erholen können. Das Kinder- und Jugendhospiz ist das erste in Niedersachsen und Bremen und wird rund zur Hälfte durch Spenden finanziert. Daneben bietet Löwenherz in seinen ambulanten Kinderhospizdiensten in Bremen und dem "Kinderhospiz-Stützpunkt in Braunschweig Familien mit erkrankten Kindern Begleitung und Unterstützung an. Der Stützpunkt kooperiert zugleich mit Vereinen aus der Region und vermittelt bei Anfragen Familien mit unheilbar erkankten Kindern an den nächst gelegenen Dienst. In Niedersachsen arbeitet Löwenherz mit insgesamt 23 Hospizvereinen zusammen.

Weitere Informationen zum Tag der Seltenen Krankheiten unter:  www.achse-online.de

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