„Es war eben ein anderes Leben“

Bis zu 250 Familien sind pro Jahr im Kinderhospiz „Löwenherz“ zu Gast. © Imago

Quelle:  Kreiszeitung, 11.02.2017

Mütter zweier gestorbener Kinder berichten über ihre Erfahrungen im Kinderhospiz „Löwenherz“

Scheeßel - Von Ulla Heyne. Vor fünf Jahren saßen wir zu dritt an diesem Küchentisch: Linda de la Torre, Rita Dittmer und ich. Damals berichteten die beiden von ihren Erfahrungen als Mutter und Großmutter zweier unheilbar kranker Kinder, die im Kinderhospiz „Löwenherz“ betreut wurden.

Kurz darauf starben Niklas und Nina im Alter von sechs beziehungsweise acht Jahren im Abstand von nur wenigen Wochen.  Den bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit am Freitag nahmen wir zum Anlass, die Erfahrungen mit der letzten Lebensphase der Kinder und der Rolle des Kinderhospizes mit einigen Jahren Distanz zu betrachten. Dieses Mal ist Maren Metze, die Mutter von Niklas, dabei.

Frau de la Torre, Frau Metze, wie geht es Ihnen heute?

Linda de la Torre: Sehr gut. Meiner zweiten Tochter Viviana geht es gut und meinem Freund, seinen Kindern und mir auch, privat und im Job. Ich genieße es, im ständigen Austausch mit anderen zu sein. Maren Metze: Auch uns geht es gut. Für unseren Sohn Marvin, er ist jetzt neun, war es das größte Geschenk, einen kleinen Bruder zu haben. Er braucht Gesellschaft. Mit Frederik, der inzwischen vier ist, kann er viel mehr anfangen und spielen, als es mit Niklas je möglich war. Er musste früher immer zurückstecken, hat zu wenig Aufmerksamkeit bekommen. Sein kleiner Bruder Frederik ist jetzt genauso alt wie Marvin, als sein Bruder Niklas gestorben ist. Es war schwierig für ihn.

Mit ihm sind Sie unlängst noch einmal im „Löwenherz“ zu Besuch gewesen – warum?

Metze: In letzter Zeit haben wir viel geredet. Von seinen Aufenthalten im „Löwenherz“ wusste er ganz viel nicht mehr. Es war wichtig für seine Erinnerung, zu sehen, dass es für ihn schön war dort und in allen Ecken gespielt hat. Ich dachte, ihm wird unser Besuch dort zu lang, aber ganz im Gegenteil: Die zwei Stunden dort haben ihm gut getan.

Beim letzten Gespräch sagten Sie, Frau de la Torre, „Wenn Nina stürbe, könnten wir sie sogar einpacken und ins Löwenherz fahren und uns begleiten lassen“– ist es genauso gekommen oder ganz anders?

de la Torre: Es ist genauso gekommen. Als Nina eine Lungenentzündung hatte und das zweite Antibiotikum nicht half, sagte unser Kinderarzt: „Die Medizin hat ihre Grenzen.“ Er wollte wissen, was ich machen würde. Ich war froh, dass ich das Hospiz schon kannte. Als ich ihm sagte, dass wir ins Hospiz fahren würden, meinte er, dass das eine weise Entscheidung sei. Diese Bestätigung tat gut. Ich musste in dieser Zeit ja alles allein entscheiden, denn mein Mann war nach der Trennung weggezogen. Ich habe Nina über die Schwelle getragen und der Druck war weg. Alles dort war gut und richtig. Dort hat sie alles bekommen, was sie brauchte; Morphium, keine künstliche Ernährung mehr – nur Tee und Küsse. Dort spüren die Betreuer, was man braucht. Ich konnte viele Entscheidungen selbst treffen. Ich glaube nicht, dass ich das sonst gut überstanden hätte.

Sie hatten sich beide aufgrund der Lebenserwartung Ihrer Kinder ja schon mit dem Thema Tod auseinandersetzen müssen. Kann man überhaupt vorbereitet sein?

de la Torre: Ja und nein. Die beste Vorbereitung war, den Ort und die Leute zu kennen. Man bestimmt dort mit. Es tut gut, als kompetent wahr- und ernstgenommen zu werden. Die Grundeinstellung im Hospiz ist: „Was wollt ihr, was braucht ihr?“ Der Tod selbst war ein intensives Erlebnis, auf den kann man sich wirklich vorbereiten. Metze: Als es mit Niklas zu Ende ging, war ich noch nicht so weit. Als er eines Nachts einen Krampfanfall hatte, war alles anders als sonst. Er war dann vier Wochen im Krankenhaus und wir wussten nicht, wohin der Weg führt. Mein Mann wollte zunächst nicht, dass Niklas ins Hospiz kommt. Irgendwann war er weg, die Beatmungsgeräte wurden abgestellt – aber Niklas hörte nicht auf zu atmen. Morgens habe ich im „Löwenherz“ angerufen und mittags sind wir losgefahren. Wir wussten: Hier wird alles gut. Um 16.30 Uhr waren wir da, um 20.30 ist er gestorben. Er wollte einfach nicht im Krankenhaus sterben.

Und die Zeit nach dem Tod?

Metze: Ich bin wochenlang rumgehetzt. Sechseinhalb Jahre lang hatte ich an jeder Stunde zu knapsen, Korsett anlegen, füttern, waschen, betüdeln, die Schläuche anschließen und Medikamente geben – das prägt. de la Torre: Die Kinder haben uns geprägt. Es hat lange gedauert, bis ich nicht nachts mehr gehorcht habe. Meine Zimmertür mache ich bis heute nicht zu. Ratschläge, wie zum Beispiel loszulassen, konnte ich nicht nachvollziehen. Nina ist noch immer ein Teil von mir.

Haben Sie heute ein anderes Verhältnis zum Tod? Hat er seinen Schrecken verloren?

de la Torre: Für mich war es wichtig, Nina anzufassen, die Veränderungen des Körpers zu sehen und zu begreifen: Das ist jetzt nur noch ihr Körper. Bei dem Unfall-Tod meines Bruders hatte ich mich nicht überwinden können, ihn zu sehen. Die „Löwenherz“-Mitarbeiter waren sehr umsichtig, haben Kerzen hingestellt und Blüten um den Kopf auf das Kissen gelegt. Das hatte etwas unglaublich Würdevolles. Auch gaben sie mir Tipps, als ich Nina für die Trauerfeier mit nach Hause nehmen wollte. Der örtlichen Bestatter meinte, das sei eine Ordnungswidrigkeit. Die mir vom Hospiz empfohlene Bestatterin sagte: „Wissen Sie was, Frau de la Torre? Wir beiden begehen jetzt zusammen eine Ordnungswidrigkeit.“ Als Nina dann zuhause aufgebahrt war, fanden das viele Besucher zunächst komisch. Schon nach zehn, 15 Minuten standen alle drumrum, es entstanden „Weißt du noch?“-Gespräche. Ohne die Trauerkultur im Löwenherz wäre ich nicht drauf gekommen, dass ich das alles selbst gestalten kann.

Haben Sie Ihren Frieden mit dem Tod Ihrer Kinder gemacht?

de la Torre: Unsere Kinder waren zufrieden, sie hatten ein schönes Leben. Halt ein anderes, aber auf die Länge kommt es nicht an. Früher fand ich es schade, dass sie nie würde tanzen, gehen und sprechen können. Was für eine begrenzte Sichtweise! Sie hat für sich in ihrem Kopf getanzt, hat unvermittelt losgelacht. Und jemand war sogar in sie verliebt. Metze: Ich hätte Niklas gern einmal im Rollstuhl gesehen. Der war schon bestellt, aber er ist vorher gestorben. Es war eben ein anderes Leben. Jetzt hat der liebe Gott uns ein neues Leben gegeben mit zwei gesunden Kindern.

Welchen Stellenwert hat das Hospiz für Sie heute?

Metze: Man kennt immer weniger Leute, es ist ein Stück Vergangenheit. de la Torre: Ich habe das Gefühl, ich brauche es immer weniger. Wir waren einige Male zu Gedenktagen da. Das waren wichtige und schöne Rituale. Jetzt sind aber andere dran.

Was haben Sie für Ihr heutiges Leben mitgenommen?

de la Torre: Vor allem die Erkenntnis, dass man nicht immer funktionieren muss, sondern man sein eigener Mensch sein darf. Das gilt für jede Lebenslage.

Hat sich Ihr Verhältnis zur Pränataldiagnostik verändert?

de la Torre: Nein. Ich hätte Nina nie gegen eine andere Tochter getauscht. Ich glaube, ohne sie wäre ich heute nicht die Frau, die ich heute bin. Nicht so stark. Metze: Wenn man für einen Menschen sprechen und entscheiden muss, der das selbst nicht kann, weiß man sehr schnell, was man will und was nicht. de la Torre: Ich verurteile niemanden, der aufgrund der persönlichen Lage eine andere Entscheidung trifft. Aber die beratenden Ärzte sehen nicht, wie wertvoll die Schwächen von Menschen sein können. In einer Welt nur mit hübschen, perfekten Menschen würde ich nicht leben wollen.

Ist der Tag der Hospizarbeit für Sie ein wichtiger Gedenktag?

de la Torre: Sinnvoll ist er für die öffentliche Wahrnehmung. In Scheeßel ist die Präsenz von „Löwenherz“ vor allem dank Ilse-Marie Voß schon sehr hoch. Aber wichtig sind auch kleine Dinge. Zum Beispiel, dass an der Tankstelle ein Sparschwein steht. Metze: Der Tag der verstorbenen Kinder, der ja am dritten Advent begangen wird, würde meines Erachtens reichen. Die Verbundenheit mit anderen Menschen zu zeigen – das ist ja auch der Hospizgedanke.

Was für einen Wunsch würden Sie an die Gesellschaft und Politik richten?

Metze: Mein Wunsch wäre, dass Familien besser informiert werden, welche Hilfen ihnen zustehen. Dass wir Anspruch auf einen häuslichen Kinderpflegedienst haben, wussten wir erst im letzten Jahr. de la Torre: Die Hospizarbeit sollte unbedingt unterstützt werden, Menschen in Würde sterben zu lassen und Familien auf diesem schweren Weg zu begleiten ist sehr wertvoll für die Gesellschaft insgesamt. Sich schwächeren Menschen offen zuzuwenden macht eine Gesellschaft sozial stärker.